Annonce
Elbobladet

Christina nægter at lade hjertesygdom lægge låg på fremtidsdrømme: - Ingen skal fortælle mig, hvad jeg ikke kan

Christina Mungthungklang Nielsen er født med den sjældne hjertesygdom truncus arteriosus communis, der betyder, at hun har brug for at restituere en del i hverdagen. Når pulsen kommer for højt op, siger hjertet fra, og hun besvimer. Derfor har hun oplevet at blive hentet mange gange i ambulance. Foto: Søren Gylling
Hun ønsker sig et liv som alle andre, men virkeligheden gør, at livets betingelser ser væsentligt anderledes ud for 22-årige Christina Mungthungklang Nielsen. Til trods for en medfødt hjertesygdom vil hun ikke gå på kompromis med andres tanker om hende. Heller ikke selvom det har ført til ture i ambulancen.

Fredericia: Det er ikke til at se det, hvis ikke man ved det. 22-årige Christina Mungthungklang Nielsen er ikke som sine jævnaldrende.

Godt nok fylder arbejde, veninder og familie i hverdagen som for så mange andre. Men forholdene er anderledes.

"Truncus arteriosus communis" er årsagen. Volapyk for de fleste, men for Christina betyder de latinske ord begrænsninger i livet. Den sjældne, medfødte hjertesygdom, som hun har type 2,5 eller 3 af, medfører, at hun ved fødslen manglede dele af hjerteklappen, ligesom der ikke var nogen skillevæg mellem hjertekamrene, så iltet og uiltet blod flyder sammen.

For ikke-sundhedsfaglige kan det være svært at forholde sig til, hvad det betyder.

For Christinas forældre var der dog ingen tvivl om, at der var noget galt med deres barn.

Blå læber, hævede ben, manglende appetit og gentagne gange lungebetændelser og forkølelse var blandt symptomerne, som sundhedsplejersken også var opmærksom på. December 1998, da Christina var omkring to måneder gammel, stoppede hun med at trække vejret. I al hast blev hun kørt til Skejby Sygehus med udrykning.

- Lægerne kunne høre, at der var noget galt med hjertet, men for at få foretaget en undersøgelse, der viser, hvor det er galt, skulle hun være stabiliseret. Når man har lungebetændelse, kan barnet ikke lægges i narkose, forklarer Christinas mor, Somruethai.

Annonce

Ikke stolt over sygdom

Stabilisering og operation forløb godt, men var ikke uden frygt. Uvisheden om Christinas liv betød, at hun blev døbt på sygehuset, hvis det skulle vise sig, at hun ikke ville klare operationen. Det gjorde hun, og sidenhen har hun gjort det yderligere seks gange, hvor hun er blevet åbnet op i brystkassen.

- Der er mange, som siger, at det må være hårdt for mig, men jeg har aldrig været vant til andet. Også selvom jeg aldrig helt vil vænne mig til det. Det gør mega ondt at blive åbnet op, og jeg kan intet i to måneder efter operationen. Det er den måde, jeg lever, forklarer Christina, der har sat sig til rette ved spisebordet for at fortælle om sin sygdom.

Normalt er det ikke noget, hun fortæller enhver. Hun vil helst være som alle andre og ikke skulle tage hensyn til helbredet. Men hun ved, at hun er nødt til det.

- Jeg sidder meget ned i hverdagen for ikke at bruge for mange kræfter. Hvis folk undrer sig over det, plejer jeg at joke med, at man bliver træt som pædagogmedhjælper for 26 børn. I mit hoved vedkommer det ikke folk, at jeg er syg. Jeg er ikke så god til at vise min sygdom stolt frem, siger Christina.

Annonce

Har vi ikke lige hentet dig?

Foruden de mange ar på kroppen, som kan ses, når hun klæder om eller er iført t-shirt, kan sygdommen spottes på et lyserødt armbånd, hun altid bærer.

Her står oplysninger såsom navn, alder, kontaktpersoner og sygdom, så ambulanceredderne ved alt, de skal vide, når de henter hende. Det sker i tide og utide.

På Christinas venstre arm ses det armbånd, hun altid bærer, så ambulancereddere får de nødvendige oplysninger på hende og hendes sygdom, hvis hun uheldigvis skulle komme galt afsted. Foto: Søren Gylling

Når Christina overanstrenger sig, så hjertet ikke kan følge med, ender det ud med, at hun besvimer. Det er imidlertid ikke ensbetydende med, at hun altid holder sig i ro.

- Ingen skal fortælle mig, hvad jeg ikke kan, og at jeg er doven. Så siger jeg til mig selv, at jeg skal vise, at de tager fejl. Og så er det, at jeg ligger der, siger hun med en bestemt tone, der understreger stædighed og viljen.


Ingen skal fortælle mig, hvad jeg ikke kan, og at jeg er doven. Så siger jeg til mig selv, at jeg skal vise, at de tager fejl.

Christina Mungthungklang Nielsen


Særligt sommervarmen kan være hård ved Christina. Engang besvimede hun fire gange på lidt over en uge.

- Selvom jeg kan være lidt væk, når det sker, kan jeg huske, at jeg har hørt ambulanceredderne sige "har vi ikke lige hentet dig", forklarer hun.

Annonce

Svært i skolen

Hjertesygdommen har ligeledes haft stor betydning for skolegangen. Dels har Christina været sygemeldt flere gange i længere perioder, når hun er blevet opereret eller på anden vis har ligget syg. Dertil kommer senfølgerne af de kirurgiske indgreb og narkoserne.

- Min koncentrationsevne og hukommelse er desværre skadet af det, ligesom jeg har haft to blodpropper og hjerneblødning, så jeg har aldrig haft det nemt, forklarer Christina.

Folkeskolen blev noget, der bare skulle overstås, men når man har svært ved fagene, førte det også til drillerier fra klassekammerater.

Særligt matematik har været et mareridt.

- Jeg tænkte, at hvis I nu bare vidste, hvor svært jeg havde det. Det gjorde de desværre ikke, siger Christina, som skiftede til Sct. Knuds Skole ved udgangen af femte klasse og gik skoleåret om.

Annonce

Hjertet banker for børn

Den nye skole og klasse blev et vendepunkt. Her kom veninder til, og Christina oplevede, at klassekammeraterne accepterede hende, for den hun var - sygdom eller ej.

- Lærerne var gode til at tage særlige hensyn til mig. Jeg tror ikke, at jeg var kommet igennem grundskolen, hvis ikke jeg var skiftet skole, forklarer hun.

Christina har gennem Hjerteforeningen mødtes med andre unge, der også har en hjertesygdom tæt på livet. Før pandemien foregik det én gang hver fjerde uge. Foto: Søren Gylling

Efter grundskolen har hun gennemført grundforløb et og to på uddannelsen til social- og sundhedsassistent. Oprindeligt var målet at gå i mors fodspor og blive sygeplejerske, men den drøm har Christina opgivet.

- Jeg vil gerne hjælpe andre mennesker og være med til at inspirere andre. Men jeg har hverken karaktergennemsnit eller hovedet til at tage uddannelsen. I stedet har jeg fået øjnene op for at beskæftige mig med børn, siger Christina, der har haft stor glæde af sit arbejde i børnehaven Labyrinten, hvor hun selv har gået.

- Jeg fungerer godt i børnehaven, fordi arbejdet er praktisk og håndgribeligt. Jeg dur ikke til det boglige, konstaterer hun.

Annonce

Lov mig, at jeg vågner

Livet som hjertepatient har sine omkostninger. En gang om året er Christina til tjek på sygehuset i Skejby.

Straks værre er det, når hun skal opereres, hvilket hun senest blev inden coronanedlukningen for et år siden, da hun fik endokardit - betændelse i hjertet - og skulle have skiftet sine dele i hjertet ud.

- Når jeg ligger på operationsbordet, er det lige meget, om det tager én eller seks timer; så siger jeg som det første til personalet, at jeg rigtig gerne vil vågne op og hjem igen, siger Christina, som har opbygget en stor dødsangst under sygehusbesøgene.

- På selve operationsdagen kan man ikke snakke til mig. Jeg kigger bare ud i luften og hører intet. Jeg skal bare vågne igen. Selvom jeg er 22 år, bryder jeg stadig sammen som en baby, hver gang sygehuspersonalet lægger masken over mig og siger, at jeg skal lukke øjnene, siger hun med henvisning til, når hun skal i narkose.

Annonce

Rørende tv-oplevelse

Trods de mange forbehold i livet, som Christina må tage, er hun glad for de oplevelser, livet bringer. Én gang om året tager hun sammen med sin mor til Thailand for at besøge den side af sin familie. Derudover bliver det til mange fantastiske stunder med de tætteste veninder, så vidt coronaen tillader det.

For godt en måned siden, da Fredericia og særligt enkelte daginstitutionerne var hårdt ramt af virussen, blev hun og familien smittet og havde otte dage med, hvad hun vil betegne som influenza-oplevelse.

Pandemien har dog også budt på store oplevelser, hvor særligt 13. marts står klart i erindringen. Her deltog Christina sammen med sin mor i tv-showet Hjertegalla, der blev sendt på TV2 Charlie. Hvad hun ikke vidste, var, at hendes store idol, sangeren Anna David, havde kontaktet Hjerteforeningen med Christinas historie, og at Anna David ville synge foran hende til showet.


Selvom jeg er 22 år, bryder jeg stadig sammen som en baby, hver gang sygehuspersonalet lægger masken over mig og siger, at jeg skal lukke øjnene. Jeg skal bare vågne igen.


- Jeg skrev engang til hende og fortalte, at jeg hørte hendes sange meget – særligt op til operationerne. Hun svarede tilbage, at hun var glad for, at jeg kunne bruge hendes sange og musik til noget - at det var grunden til, at hun er musiker - og siden har vi løbende holdt kontakt, når jeg har været indlagt, siger Christina.

Hun smiler ved tanken om sangeren og den rørende oplevelse på tv, hvor Anna David sang "Fighter" foran Christina og tv-seerne.

Anna David har fået sin egen plads på hylden hjemme hos Christina. Når hun har været indlagt, har sangerinden ofte haft kontakt med Christina og spurgt ind til, hvordan det går. Foto: Søren Gylling

- Anna har været med til at holde modet op på mig, og lige præcis sangen Fighter giver god mening for mig. Lægerne siger til mig, at jeg skal huske, hvad jeg kæmper for at komme tilbage til, og det kan jeg genkende i Anna Davids sang, siger hun og citerer en del af teksten.

"Nu ved du, hvor jeg står. Alt hvad jeg kæmper for. For jeg er en fighter, en fighter".

- Jeg er beæret over, at jeg også har fyldt meget i hendes liv og har været anledning til, at hun tog kontakt til Hjertegalla. Jeg kan ikke forstå, at jeg havde fyldt så meget i hendes hverdag. Hun synes åbenbart, at min historie med de mange indlæggelser i så ung en alder har været rørende, siger Christina, der ikke lader til at forstå hvorfor.

Det er det til gengæld andre, der gør, for på Facebook er beskederne strømmet ind fra venner og bekendte, der så med hjemmefra.

Annonce

Kæmper videre

Af veninder bliver Christina behandlet, som alle andre. Hun bliver inviteret med til fester, selvom veninderne godt ved, at hun med en vis sandsynlighed ikke kan deltage eller give den gas på dansegulvet på samme måde som de andre.

Men det at blive set som den veninde, hun er, og ikke blive peget ud som hende, der er anderledes, varmer hos Christina. Hun er mere end sin sygdom, understreger hun.

Hun kommer dog ikke udenom, at den fylder meget og kræver mange hensyn i hverdagen.

Den helt store drømme er at finde en mand og blive gravid en dag som så mange andre kvinder. Hun ved dog godt, at begge ting kan være besværliggjort af sygdommen.

- Jeg håber på at kunne blive mor, og jeg snakker meget med sygeplejerskerne om det, fordi de kender min krop og ved, hvad jeg kan. På samme måde håber jeg at møde den rette en dag, som kan acceptere, at jeg er den, jeg er. Og mit liv ser ud, som det gør, siger hun.

Det er på ingen måde en drøm, Christina har givet afkald på eller har i sinde at gøre.

Selvom omstændighederne er imod hende, vil hun fortsætte med at kæmpe en indædt kamp.

For Christina er en fighter.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Elbobladet

Børn synger salmer i det fri

Elbobladet

Præstens klumme: Aprilsvejr!

Annonce