Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Øget fokus: Dagbladet Politiken er gået ind i ME-sagen på Fanø

Syg kvindes ulykkelige historie er kommet på nationale mediers avissider og sendeflader.

Godt et år efter, at Ugeavisen Esbjerg bragte de første artikler om den alvorligt ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussen på Fanø, er dagbladet Politiken gået ind i sagen. Det er sket inspireret af blandt andet Ugeavisen Esbjergs mange artikler om Fanø-sagen.

Politiken har besøgt den syge unge kvinde og hendes familie på Fanø. Og den landsdækkende avis har i weekenden og mandag bragt artikler, der beskriver dels den unge kvindes og familiens ulykkelige situation. Dels gør opmærksom på, at hun ikke er alene. Omkring 14.000 patienter i Danmark skønnes at have den samme sygdom, men ikke alle i den samme svære grad som Marie Louise Ilsøe Gustavussen.

Man kan læse den ene artikel her:
https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art7074912/%C2%BBMan-tr%C3%A6nger-bare-til-en-h%C3%A5ndsr%C3%A6kning%C2%AB

Men alle ME-patienter oplever, at det danske sundhedsvæsen er i vildrede og uenig om, hvad man skal gøre med sygdommen og tilbyde de plagede patienter af lindrende behandling. En helbredende kur findes ikke endnu, men den forskes der i udlandet, blot ikke i Danmark, som på mange andre måder også ser ud til at være langt efter andre lande i forhold til ME.

I dag, tirsdag, er der forespørgselsdebat i Folketinget, hvor sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) skal svare på, hvad man har tænkt sig at gøre for de 14.000 danske ME-patienter, der i årevis og stadig møder mistro og manglende støtte hos både sundhedsvæsen, sociale myndigheder, jobcentre med videre. Også den problemstilling har Ugeavisen Esbjerg skrevet om og peget på mange gange.

Nu gør dagbladet Politiken det også, ligesom TV2 har taget Marie Louise Ilsøe Gustavussen og de andre ME-patienters sag op i en nyhedsudsendelse.

Den unge kvinde ligger på andet år i et mørkt rum i sine forældres hjem og er helt afhængig af deres hjælp døgnet rundt. Hun tåler ikke høje lyde, lys, anstrengelse eller lange samtaler. Og hun kan ikke selv klare sin personlige hygiejne.

Forældrene – Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen - er holdt op med at arbejde for at tage sig af deres datter, som de frygter at få tvangsfjernet. Eksperter i ME, den syge kvinde selv og hendes forældre mener, at hun har bedst af at blive, hvor hun er, men med mere støtte til familien, end den får i dag.

Den unge kvindes far havde for nogle uger siden foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg, hvor hans beretning om familiens hverdag med den alvorligt syge datter gjorde et stort indtryk.

ME Foreningen har i anledning af dagens debat udsendt en pressemeddelelse, som kan læses her:

Folketinget har chancen for at stoppe fejlbehandling af ME-patienter

14.000 danskere anslås at lide af sygdommen ME, som er en alvorlig kronisk somatisk sygdom. Udlandet anerkender i disse år sygdommen og diagnosticerer patienterne efter WHO’s retningslinjer. Folketinget drøfter den fremtidige behandling af ME-patienter 12. marts.

Alvorligt syge danskere med sygdommen ME er i mange år blevet fejlbehandlet i Danmark. Den 12. marts har det danske Folketing mulighed for at imødekomme de 14.000 danske ME-patienters ønske om at kunne
få diagnosen ME – og den rette behandling – i det danske sundhedsvæsen.
Det er formanden for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF), der har foranlediget en forespørgselsdebat, hvor sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) skal svare på, hvilke initiativer regeringen påtænker at sætte i værk over for ME-patienter.

”Folketinget har nu en enestående chance for at stoppe fejlbehandlingen af danske ME-patienter. Vi kan se, at vores nabolandes parlamenter lytter til patienterne og den internationale forskning i ME. Vi håber, at de danske politikere vil gøre det samme, så ME-patienter endelig kan få relevant udredning og den hjælp, de har ventet på i mange år,” siger næstformand i ME Foreningen Cathrine Schultz Engsig.

Netop i disse år beslutter parlamenter i England, Holland og Skotland at fastholde diagnosen ME, Myalgisk Encephalomyelitis og udarbejde specialiserede retningslinjer, der implementerer den nye forskningsviden
om denne invaliderende multisystemiske sygdom, så patienterne kan få hjælp. Det hollandske sundhedsudvalg har her i januar 2019 besluttet at uddanne læger i at diagnosticere ME. Men Danmark har hidtil fastholdt, at ME-sygdommen er en ”funktionel lidelse”, der kun tilbydes generaliseret træning og terapi som behandling, og Danmark har ikke en eneste ME-specialist til de anslåede 14.000 patienter.

”Hvis Danmark fastholder ME-patienter under fællesbetegnelsen ”funktionelle lidelser”, fortsætter den fejlbehandling af patienterne, der har stået på i mange år. ME-patienter er alvorligt syge af en fysisk lidelse,
der ifølge WHO skal diagnosticeres som ME, så de kan få den rette smertelindring og symptombehandling,” påpeger Cathrine Engsig.

”Vi vil derfor opfordre Folketinget til, at der indhentes relevant specialiseret viden om ME fra udlandet, og at ME anvendes som en selvstændig diagnose for disse fysisk syge patienter. Fejlbehandling med træning og
terapi skader patienterne. Danmark bør revurdere retningslinjerne og forstå, at ME er en invaliderende sygdom, som blandt andet angriber immunsystemet og nervesystemet. De meste syge og sengeliggende har pt. intet behandlingstilbud på vores hospitaler. Der er brug for at målrette indsatsen overfor ME-patienterne, hvis vi skal stoppe sygdomsudviklingen,” understreger Cathrine Engsig.

ME rammer begge køn og alle aldre. Sygdommen er kronisk, og hver fjerde patient er bundet til hjemmet.

Liselotte Blixt
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Kriminaliteten er faldende

Annonce