Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Åbent brev: Kære sundhedsminister - har du glemt os?

Den ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussens forældre Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen inviterer sundhedsminister Magnus Heunicke (S) til dialog. Arkivfoto: Tue Sørensen
Annonce

KRONIK: Kære Sundhedsminister Magnus Heunicke.

Sundhedmyndighederne udarbejder i disse dage et særligt tilbud til de hårdest ramte ME- patienter i erkendelse af, at et sådan tilbud aldrig har eksisteret i Danmark.

Det er derfor vigtigt med en plan, der virker.

Desværre har I “glemt” at gå i dialog med patienterne og afdække, hvilke behov et sådant længe ventet tilbud skal imødekomme. I har helt undladt at inddrage mange års viden og erfaring fra patienter og pårørende.

Og Sundhedsstyrelsen trækker hverken på international viden om de mest ME-syge eller efterlever Folketingets vedtagelse, V82, fra marts sidste år.

Vi vil derfor opfordre dig til snarest, som planlagt sammen med Folketingets sundhedsudvalg, at besøge den svenske ME-klinik Store Sköndal. En Klinik med stor erfaring og viden.

Og vi vil også gerne igen invitere dig på en kop kaffe eller til en drøftelse over Skype. Vi har en del erfaring - desværre - som vi gerne vil bidrage med.

Du har nu været sundhedsminister i et år. I et år har vi og vores ME- syge datter ventet på, at du ville finde tid til at tale med os. Tale med os om de forandringer, som du og et enigt folketing, har besluttet nødvendigvis må ske på ME- området i Danmark.

Forandringer, som naturligvis bør tilrettelægges i samarbejde med de patienter og pårørende som det handler om. Forandringer, som bør indrage eksisterende internationale erfaringer fra specialiseret ME-behandling af de mest syge hjemme-eller sengebundne ME-patienter.

Begge dele har du heldigvis allerede i dit brev til os tilkendegivet, at du finder nødvendigt.

Men alligevel er det ikke det, der sker.

Et år er langt, når man, som vores datter, og som tusinder af andre ME-syge, nat og dag må kæmpe sig igennem uendeligt mange smertefulde timer. Isoleret fra verden udenfor. Alene med sin sorg og uden hjælp fra det danske sundhedsvæsen. Et år er præcis 8760 lange timer. Og i mere end 4 år har vores datter ligget der i mørket og vi har måttet passe hende uden hjælp fra sundhedsprofessionelle med viden om sygdommen.

Ude i verden, bl.a. i USA, i Canada i Sverige, skelner man mellem patienter med ME og patienter med kronisk udmattelse af andre årsager end ME. I Danmark skelner man ikke.

Den danske Sundhedsstyrelse hævder i modsætning til sundhedsmyndighederne i andre lande og i modsætning til Folketingets vedtagelse, V82 fra marts sidste år, at man ikke kan og bør adskille ME fra andre udmattelses-tilstande.

Det betyder, at Sundhedsstyrelsen tillader, at man som læge og forsker i Danmark frit kan vælge mellem 9 forskellige definitioner af sygdommen.

Men en Sundhedsstyrelse kan tage fejl.

Internationalt, fx i den nye svenske SBU-rapport, peges der på nødvendigheden af at definere og adskille ME fra andre udmattelses syndromer for at få brugbar og sammenlignelig forskning og for at tilbyde virksom, adækvat og differentieret behandling og pleje af patienterne.

Sundhedsstyrelsen og sundhedsministeriet har allerede besluttet, at der skal udarbejdes et særligt tilbud til de hårdest ramte ME- patienter.

Men hvad skal det være for et tilbud ?

Skal det være et tilbud, der kun tager sig af udredning samt diagnosticering og som udelukkendeanbefaler genoptræning og kognitiv terapi, som hidtil?

Skal sundhedspersonalet som hidtil og i modstrid med Folketingets vedtagelse V82, være “tilhængere” af, at ME behandles som en “funktionel lidelse”. Og skal personalet være uddannet indenfor konceptet “funktionel lidelse”. Hvis det bliver tilfældet, er der ingen forandring sket og vi er lige vidt.

Skal de ME-patienter, som allerede har forsøgt Sundhedsstyrelsens behandlingsanbefalinger, men ikke har fået det bedre, måske endda værre - mødes med vedvarende krav om at forsøge den samme forværrende behandling om og om igen ? Og hvis patienterne takker nej til mere af denne behandling, skal de så som nu blot overlades til sig selv og deres pårørende, eller kommer der nu et tilbud til dem?

Vil man efterkomme ønsket om en udadgående funktion, som man kender det fra f.eks. palliativt team, så svært syge ME-patienter i videst muligt omfang kan tilses og behandles i hjemmet, så de undgår den forværring, som alene transport og indlæggelse medfører ?

Vil man tillade eksperimentel behandling med kendt medicin, som ME-klinikere har erfaring med kan hjælpe en del af patienterne, hvis genoptræning og terapi er forsøgt og patienten kun har udsigt til et liv i sengen uden at kunne leve et nogenlunde menneskeværdigt liv?

Dette er nogle af de spørgsmål, der ikke er taget stilling til og som bør drøftes med patienter og pårørende.

Der er ingen i Danmark, der har kontakt til de mest syge. De lever helt isolerede og myndighederne har ligesom de regionale centre slået fast, at man mangler viden og erfaring med de allerhårdest ramte patienter.

Det kan være svært at forstå, hvad det er for udfordringer, man har som patient og som læge, pårørende og plejer.

Det kan være svært at forstå, at den forkerte hjælp kan være værre end ingen hjælp og at den vigtigste lære i omgangen med de hårdest ramte er at vide, hvad man ikke skal gøre.

I håbet om snarlig dialog.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce