Annonce
Ugeavisen Esbjerg

En families kamp mod kommunen

Jeanett og Jørn Ibsgaard har to børn med fragilt X-syndrom, og de føler sig svigtet af kommunen. Foto: Tue Sørensen
Da Jeanett og Jørn Ibsgaard blev forældre, fik de en handicappet søn. Tre år senere fik de en handicappet pige. De havde brug for hjælp, men 14 år senere kan de kigge tilbage på det, der føles som en uendelig kamp mod Esbjerg Kommune.

X-faktor: For 14 år siden gik Jeanett Ibsgaard med en drøm i maven. Jeanett og Jørn Ibsgaard skulle være forældre, og Jeanett drømte om en fremtid som en helt almindelig dansk kernefamilie. De kommende forældre vidste, at deres liv ville ændre sig, men de var ikke forberedte på, hvad der skete i årene efter, at Niclas kom til verden.

For der var noget ved deres lille søn, der ikke var helt normalt. Det havde Jeanett og Jørn Ibsgaard ingen anelse om i de første måneder, hvor tiden gik med bleskift og tumletid, dengang deres liv som forældre begyndte. De havde bemærket, at han var lidt lang tid om at lære at ligge på maven og om at vende sig om, men de tænkte, at sådan var det, fordi drenge er lidt langsommere end piger. Måske var han også lidt doven. Selv da undersøgelserne på sygehuset begyndte, havde de stadig en følelse af, at Niclas på de fleste måder var en helt almindelig dreng.

Høj pande og stritører

Det ændrede sig, da Niclas var to år gammel, da den lille familie var til samtale på børneafdelingen på Sydvestjysk Sygehus. Børnelægen sad ved et bord i lokalet, hvor Niclas fik lov til at ligge og lege på et tæppe på gulvet.

Jørn Ibsgaard bemærkede, at en folder lå på bordet med bagsiden opad. 14 år senere er det ikke børnelægens ord, Jørn Ibsgaard husker fra besøget den dag. Det er det øjeblik, hvor lægen rakte ud efter brochuren og vendte den rundt.

På forsiden af folderen var billedet af en dreng. Han lignede Niclas. Fuldstændig. Med høj pande og strittende ører.

Du oplever en sorg over at have en drøm om at blive en helt almindelig familie, som bare bliver revet væk med det samme.

Jeanett Ibsgaard om at blive mor til et handicappet barn

Fragilt X-syndromet er en fejl i det menneskelige X-kromosom, som forsinker den motoriske og sproglige udvikling og i stor udstrækning resulterer i udviklingshæmning. Syndromet forekommer hos én ud af 4.000 drenge og én ud af 8.000 piger. Børn med fragilt X har nogle særlige kendetegn. En høj pande og udstående stritører er ofte nogle af dem.

- Vi fik folderen med hjem. Og sad vi bare derhjemme og blinkede med øjnene og kiggede ud i luften, og så kom alle tankerne, husker Jørn Ibsgaard.

Han tænkte på børnebørnene, han aldrig ville få og på, at han aldrig skulle sidde på bar med sin søn og nyde en kold fadøl og tale om livet. Det var også den dag, Jeanett Ibsgaards drøm om en fremtid som en del af en kernefamilie i villaen i Hjerting krakelerede.

- Det er jo en lussing til dit liv. Det er det mest surrealistiske i verden, for man sidder bare og tænker: Hvad fanden skal der nu ske? Til at starte med tænkte jeg ikke så meget på systemet eller på, hvad vi nu skulle gøre. Jeg tænkte mere: Åh nej, hvad nu hvis han så bliver mobbet, fordi han er anderledes, husker Jeanett Ibsgaard, som ikke blot skulle vænne sig til tanken om at have et handicappet barn, hun skulle også vænne sig til, at hendes lille familie blev en del af et system.

- Det var et chok at træde ind i det kommunale system. Vi havde nok en forventning om, at når man får et barn med en diagnose, går et stort apparat i gang for at hjælpe en. Sådan var det ikke – slet ikke. Vi mødte nogle søde læger på sygehuset, men vi mødte også en kommune, der på ingen måde favnede os. Der var nogle søde mennesker, men de rådgav os ikke og fortalte ikke, hvad de kunne gøre for os. Vi skulle selv søge den viden, og det var vanvittigt at møde sådan et system, hvor vi ikke synes, vi fik nogen form for støtte eller vejledning, siger Jeanett Ibsgaard.

Både Niclas og Lucca er født med fragilt X-syndrom. Foto: Tue Sørensen
Annonce

Lillesøster Lucca

Da Niclas var tre år gammel, fik han lillesøsteren Lucca, og igen havde Jeanett og Jørn Ibsgaard fået et barn med fragilt X-syndromet. Denne gang kunne Jeanett og Jørn Ibsgaard have valgt at få foretaget en abort, for de fik beskeden om, at den lille pige i Jeanett Ibsgaard mave også ville blive født med syndromet. Da Niclas blev født fik Jeanett Ibsgaard selv konstateret, at hun er anlægsbærer af gendefekten. Og ofte rammes piger kun i lettere grad eller nærmest slet ikke af syndromet, fordi piger har to X-kromosomer, men Jeanett og Jørn Ibsgaard kunne slet ikke få sig selv til at gennemføre den abort.

- Der var jo 50 procents chance for, at det var det syge X-kromosom, der var slukket for. Det håbede vi på kom til at ske, derfor kunne vi ikke gøre det. For det er jo et liv, man slutter. Vi havde en dreng med fragilt X, men vi drømte jo stadig om at få den der kernefamilie, siger Jørn Ibsgaard.

Lille Lucca blev født tre måneder for tidligt, og de første måneder af hendes liv foregik på sygehuset, og familien Ibsgaards håb om at få en datter, der ikke var påvirket af fragilt X-syndromet brast.

- I dag er min søn 14 år og min datter er 11 år, og de er begge på et stadie med et tre-fire-årigt barn. Så de kan ikke læse eller skrive, og de har brug for forudsigelighed og faste rammer, og det er den værste del af diagnosen, for det gør, at de har brug for pauser og ro og ikke kan forholde sig til verden som vi andre. Så de har brug for at være i et specialsystem, det blev så en specialvuggestue og en nu en specialskole, siger Jeanett Ibsgaard, der endegyldigt måtte se drømmen om at leve som en kernefamilie falde fra hinanden, da hun blev skilt fra sine børns far, da Niclas var fire år gammel og Lucca var et år.

Det gav Jeanett og Jørn Ibsgaard ikke kommunen skylden for, men de kan ikke lade være med at tænke på, at det kunne være endt anderledes.

- Det er jo altid svært at sige, men jeg tænker, der havde været en chance for det. For man kan ikke håndtere det selv, og det forventer de, at man gør, når man er sammen som par. Men det er stadig ikke et normalt barn, man skal håndtere, og vi fik ikke nogen støtte dengang. I hele det kaos, hvor vi sørgede forskelligt, og hvor vi kæmpede med at håndtere vores egen sorg, der kunne vi simpelthen ikke rumme det, husker hun.

Annonce

En kommunal samtale

I stedet for at få hjælp begyndte en kamp mod kommunen. Eksemplerne gennem årene er mange. Jeanett Ibsgaard er blevet opfordret til at møde op på kommunen uden makeup til samtale med sin rådgiver – for det var nemmere at få hjælp, hvis hun lignede en, der havde brug for den. Hun er også blevet kaldt til samtale på kommunen, hvor sagsbehandleren havde printet en hel serie af billeder fra Jeanett Ibsgaards Facebook-profil.

- Jeg er motionscykelrytter, og sagsbehandleren undrede sig over, at jeg havde så meget tid til at cykle, når jeg havde brug for støtte i mit hjem. Jeg følte, der var nogen, der havde rodet i min undertøjsskuffe. Jeg var rystet. Men så sagde jeg, hun kunne kigge på datoerne, og se at de faldt i lige uger, og at jeg havde børn i ulige uger. Derudover er det jo stressafladende at komme ud og motionere. Det giver mig overskud til ugen efter. Så tog hun papirerne tilbage, og jeg gik ud i min bil og lukkede min Facebook-profil, siger hun og forklarer:

- Man har en kommune, som aldrig er der til at støtte en, de er der til at give afslag på afslag, og man skal bruge meget energi på at anke og klage over tingene, og man kan ikke komme igennem til nogen. Folk taler grimt til en, de ringer ikke tilbage og de behandler ikke ens sag. Familier som har ressourcer, ender med ikke at have nogen, siger hun.

Alligevel har det værste ikke været mistilliden og den evige kamp. I 2016 blev det for svært for familien Ibsgaard at få tingene til at hænge sammen. De måtte sende deres dengang niårige søn Niclas hjemmefra, og han flyttede ind på Esbjerg Kommunes specialcenter Rabu i Ribe. I begyndelsen føltes det som den helt rigtige beslutning for alle parter, men efter et par år begyndte Jeanett og Jørn Ibsgaard at bekymre sig.

- I foråret 2019 synes vi, han går tilbage i udvikling. Der sker noget med ham, som vi ikke kan forklare. Han begynder at få nogle rystende bevægelser, som han har, når han er stresset, siger Jeanett Ibsgaard.

Annonce

Mistilliden fødes

På et møde på Rabu får familien at vide, at lederen ikke kan genkende forældrenes bekymring.

- Det er jo helt vildt mærkeligt, at der er noget i vejen med dit barn, når alle omkring ham siger, at alt er godt. Både jeg selv og Niclas’ far kunne da ikke lade være med at tænke: Er det os, der er noget galt med? For hvordan kan det passe?

Men der er noget galt, bliver Jeanett Ibsgaard sikker på, da hun er i kontakt med flere ansatte på Rabu.

- De kontakter mig, og jeg får at vide, at der er blevet frataget Niclas nogle ressourcer. Den person han har haft tilknyttet, skal nu være ansvarlig for to børn og har samtidig fået flere ekstraopgaver. Jeg får også at vide, at lederen på Rabu har givet udtryk for, at personalet ikke må fortælle det videre til forældrene, siger Jeanett Ibsgaard.

”Desværre dækker (navn er fjernet, red.) meget over, hvad der sker på afdelingen. Jeg har mange gange påpeget vigtigheden i at være ærlig over for forældrene. Det kan alle mine kolleger bekræfte. Alligevel bliver der dækket over ting og pyntet på virkeligheden,” skriver en ansat i en mail til Jeanett og Jørn Ibsgaard.

- Så lederen har siddet på møder og løjet for os, og jeg bliver bange for, at Niclas er et sted, hvor de ikke behandler ham, som han skal behandles. Når vi får at vide, at personalet har fået mundkurv på, bliver jeg nervøs, siger hun.

På det tidspunkt havde hun mistet tilliden til ledelsen på Rabu, og Jeanett Ibsgaard og Jørn Ibsgaard satte sig en aften og formulerede en klage.

- Vi havde nogle kritikpunkter, som vi klagede over, nogle episoder vi kunne nævne og nogle billeder af Niclas, hvor han sad med børnesår i hele hovedet. Vi sendte klagen til vores sagsbehandler og lederen på Rabu. Så havde vi en forventning om, at der ville ske noget, siger hun.

Jeg ville ønske, de var lydhøre og forstående. At de ikke hele tiden stillede spørgsmålstegn. At de anerkendte og forstod vores behov og vores udfordringer. Det kunne da være dejligt.

Jørn Ibsgaard, om Esbjerg Kommune

I samme åndedræt kontaktede Jeanett Ibsgaard, sin søns børnelæge på Sydvestjysk Sygehus. Lægen besluttede sig for at komme med en skriftlig udtalelse og pointerede, at ”den sendes for at understrege Niclas’ store behov for støtte”.

I udtalelsen skrev lægen blandt andet:

”Han er en følsom og hypersensitiv dreng, lukket inde i sin egen krop, som har begrænset kommunikativ evne. Han har brug for voksenguidning og en masse struktur og forudsigelighed. Angivelig er Niclas rigtig god til at profitere af den ovennævnte støtte, og det kan sikre ham en god dagligdag, men desværre har han angivelig fået fjernet en del af hans støtte, og det har efter både forældrene og hans kontaktperson, haft en ret negativ effekt på Niclas opfattelse af dagligdagen.”

Annonce

Klage på klage

Klagen førte til endnu et møde på kommune, og der havde Jeanett Ibsgaard en forventning om, at det netop var klagen, der skulle tales om.

- Men de ville kun tale om, hvorvidt Niclas skulle flyttes til en helt anden afdeling, fordi lederen mener, at samarbejdet med os som forældre er svært. Vores fornemmelse er, at de kun ville holde mødet for at få ro på os, mens de slet ikke ville tale om klagen, siger Jeanett Ibsgaard.

Niclas blev flyttet til botilbuddet Bøge Alle 1, og mens den beslutning har været den helt rigtige, så savner forældrene stadig, at kommunen har taget deres klage alvorlig.

- Vores søn har haft det dårligt over flere år på grund af det svigt, og som forælder er det bare en ting, man ikke kan komme videre fra. For utrygheden sidder i mig, også selv om han er et sted i dag, hvor han har det godt. Min søn er blevet svigtet. Ja, han har det godt nu, men jeg har brug for, at der er nogen, der siger undskyld, siger Jeanett Ibsgaard, der også har haft kommunens borgerrådgiver involveret.

Jeg mener helt oprigtigt, at Esbjerg er en dårlig kommune, hvis man har brug for systemet. Min opfattelse er, at der er en mistænkeliggørelses-kultur, og når man henvender sig, bliver man behandlet som om, man bare prøver at hive så meget ud af kommunen som muligt.

Jeanett Ibsgaard

At Esbjerg Kommune ikke altid har behandlet familien Ibsgaard efter bogen, har familien Ankestyrelsens ord for. For to år siden meddeler kommunen familien, at deres datter Lucca ikke længere udelukkende kunne få lov til at bruge sine aflastningstimer hos Specialcentret Krohaven i weekenderne. Det på trods af at Jeanett og Jørn Ibsgaard gjorde opmærksom på, at Lucca havde brug for en struktur i sine hverdage, hvor hun ikke både kunne overkomme at skulle i skole i specialklassen på Specialcentret på Præstegårdsskolen og derefter tage videre til Krohaven.

Jeanette og Jørn Ibsgaard er skilt i dag. Mens deres søn er tilknyttet et kommunalt botilbud, har de deres datter Lucca boende hjemme en uge ad gangen. Foto: Tue Sørensen

Den 8. april 2019 lå Ankestyrelsens afgørelse klar:

”Kommunens afgørelse gælder ikke. Det betyder, at vi ophæver kommunens afgørelse. Det betyder også, at du fortsat har ret til aflastning fordelt på samme måde mellem weekender og hverdage, som før kommunen ændrede dette.”

Familien Ibsgaard fik ret, men selv i dag fortsætter kampen mod kommunen. Som det er beskrevet i artiklen på side 4 i denne avis, har kommunen fjernet familiens hjælp i weekenderne, og endnu engang ændret på Luccas adgang til Krohaven. Jeanett og Jørn Ibsgaard ville ønske, at kommunen var deres medspillere. De ville ønske, at de ikke skulle kæmpe - altid. De ville ønske, at kommunen viste en forståelse for deres børns handicap. At der var en forståelse for, at faste rammer og hverdagens genkendelighed er så vigtig for deres to børns velbefindende.

Niclas og Lucca ville helst spise bøf bearnaise med pommes hver aften. Niclas vil have leverpostej og makrel i sin madpakke. Lucca vil have leverpostej og kyllingepølse. De vil have toast til morgenmad, og de kan slet ikke finde ud af det, hvis der bliver lavet om på deres rutiner. Jeanett og Jørn Ibsgaard har kæmpet en 14 år lang kamp, og det er mange år siden, de ikke troede, det kunne blive værre.

- Jeg synes, at med alle de ting, de gør nu, gør de alt, hvad de kan for at få os ned med nakken. Det er ikke helt almindelig medmenneskelighed og forståelse, vi bliver mødt af fra kommunen. Jeg synes, det er blevet endnu værre, og det havde jeg ikke regnet med, siger Jeanett Ibsgaard.

- Jeg kan ikke forstå, at man ikke vil hjælpe to forældre, der bare gerne vil være sammen med deres børn og passe deres arbejde, siger Jørn Ibsgaard.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Bramming

LA-spids: - Vi skal selv tage større ansvar

Annonce
Annonce
Ugeavisen Bramming

Musik og debat om Højskolesangbogen

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

De unges klimafrygt blev hørt

Ugeavisen Esbjerg

SVS ansætter ny klinisk lektor i blodpropsygdomme

Ugeavisen Esbjerg

Blue Water på opkøb i Canada

Ugeavisen Esbjerg

Fantasyfestival for fulde huse

Ugeavisen Esbjerg

Politikerne drejer nøglen om hos Headspace i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

Lørdag rammes Fanø af et kritisk olieudslip

Ugeavisen Esbjerg

Folketingets Præsidium fik meget med hjem

Ugeavisen Esbjerg

Enorm energi: Nu er de trætte, men tilfredse

Ugeavisen Esbjerg

Byhistorisk Arkiv ikke en del af budgetaftalen

Ugeavisen Esbjerg

Blod-is og marcipanæbler

Ugeavisen Esbjerg

Tre ildsjæle svedte bravt i kampen mod Sclerose

Ugeavisen Esbjerg

Skolemesterturnering med 223 hold

Ugeavisen Esbjerg

Hårdt ramt familie donerer 100.000 til kamp for de sygeste

Ugeavisen Esbjerg

20 års jubilæum i de franske alper

Ugeavisen Esbjerg

Så er det finaletid på Granly Speedway Arena

Ugeavisen Esbjerg

Esbjerg Havn - tegning og akvarel

Ugeavisen Esbjerg

200.000 kroner til Recovery Bulls

Ugeavisen Esbjerg

Nye pædagogiske assistenter

Ugeavisen Esbjerg

ETAC løbet med Ombold blev kæmpe succes

Ugeavisen Esbjerg

Datter af en alkoholiker

Ugeavisen Esbjerg

Virkeligheden overhaler fantasien

Annonce