Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Før samråd om ME-sagen: Internationale forskere presser Danmark

På www.ugeavisen.dk/Esbjerg kan du finde de artikler, ugeavisen har skrevet om ME-sagen på Fanø.

97 forskere fra hele verden beder den danske regering om at sætte penge af til forskning i ung Fanø-kvindes sygdom.

Annonce

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) er i denne uge i samråd, hvor han kommer til at gøre rede for noget, der ligner smøleri i Sundhedsstyrelsen. Det skal han, fordi der endnu ikke er handlet på et enigt folketings beslutning fra marts i år, der betød, at sygdommen ME, som den 29-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen på Fanø lider af, skal anerkendes som en fysisk sygdom. Folketinget besluttede også, at de omkring 14.000 danskere, der lider af samme sygdom, skal have et anderledes og mere specialiseret tilbud om hjælp.

De danske sundhedsmyndigheders hidtidige tilgang til sygdommen som en psykisk sygdom har mødt international kritik op til ugens samråd. 97 internationale ME-læger og ME-forskere har i et åbent brev opfordret den danske regering og de danske sundhedsmyndigheder til endegyldigt at anerkende ME som en fysisk sygdom. Den internationale forskergruppe opfordrer også den danske regering og de danske sundhedsmyndigheder til at investere i ME-forskning med et biomedicinsk udgangspunkt.

At der 10 måneder efter folketingsbeslutningen ikke er sket ændringer af tilgangen til ME, er ME-Foreningen i Danmark naturligvis ikke tilfreds med. Foreningen håber, at den internationale kritik kommer til at sætte skub i en længe ønsket ændring, siger Cathrine Engsig, næstformand i ME-foreningen.

Hun mener, at Sundhedsstyrelsen i nu snart et år har modarbejdet Folketingets vedtagelse.

- Lægeforeningerne, Ankestyrelsen, Udbetaling Danmark og alle de vejledninger, der ligger offentligt på området, er ikke blevet opdateret, da det kræver ny viden, som Sundhedsstyrelsen jo ikke har, fordi Sundhedsstyrelsen, når det gælder ME, fortsat konsulterer psykiatrien i stedet for eksempelvis de bio-medicinske forskere, der står bag det åbne brev, forklarer Cathrine Engsig.

Brug for mere viden
Cathrine Engsig foreslår, at man får kortlagt gruppen af ME-patienter i Danmark. Der er brug for en kvantitativ rapport - ikke en sundhedsfaglig - om patienterne, da der faktisk er meget lidt viden om patientgruppen at handle på. Der er brug for at vide mere om antal, alvorsgrad, plejebehov, den økonomiske belastning for samfundet og den enkelte patient, mener hun.

- Sundhedsministeriet kan nemt sætte VIVE – Det Nationale Forsknings og Analysecenter for Velfærd til opgaven. På den måde får vi offentlige fakta på patienterne, der kan skrives om og handles på. Lige nu baseres udtalelser fra alle fronter på formodninger, forældede tal og fordomme om patienterne. Der er også brug for ny opdateret viden, da Sundhedsstyrelsen fortsat kommer med faglige anbefalinger i forhold til ME, som er stærkt præget af psykiatrien i stedet for det biomedicinske, mener Catrine Engsig.

Strid om ændring
Professor og overlæge Per Fink, der leder klinikken for funktionelle lidelser ved Aarhus Universitetshospital, er enig i, at ME-patienterne er en overset gruppe.

- Der er generelt et kæmpe hul i tilbuddet til patienter på hele det her område. De har dårlige behandlingsmuligheder, og der er kæmpestor uvidenhed om deres lidelse, siger Per Fink til Kristeligt Dagblad.
På klinikken i Aarhus eksisterer der ifølge Per Fink et udmærket tilbud til de ME-patienter, som ikke er sengeliggende. Men der er ikke noget tilbud til de patienter, der ligger i sengen, og det er et stort problem. siger Per Fink til Kristeligt Dagblad.

Han er kritisk over for Folketingets beslutning om, at ME skal udskilles fra funktionelle lidelser og indpasses i Verdenssundhedsorganisationen WHO’s diagnosesystem som en fysisk sygdom og ikke en psykisk.

- For os læger er det fuldstændig utroligt, at Folketinget beslutter, hvordan læger skal diagnosticere en sygdom, siger Per Fink til Kristeligt Dagblad.

FAKTA
ME -Myalgisk Encephalomyelitis er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også har forbindelse til hjernen, mave-tarmfloraen og de såkaldte mitokondrier, det vil sige musklernes energiproduktion. De værst ramte patienter er afhængige af hjælp døgnet rundt. 29-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen er blandt de værst ramte. Det skønnes at omkring 14.000 danskere har sygdommen i en eller anden grad. ME (Myalgisk Encephalomyelitis) har siden 1969 været kategoriseret i WHO´s sygdomsregister som en neurologisk sygdom med diagnosekoden G93.3 (ICD-10) og i den nyeste ICD-11 med koden (8E49) Begge dele i somatikken.

En funktionel lidelse er en samlebetegnelse for en gruppe af sygdomme, hvor man er belastet af eller bekymret over fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Det er endvidere en betingelse, at symptomerne ikke kan tilskrives en anden kendt og veldefineret diagnose.

Baggrund
Sygdommen ME er omstridt i Danmark og internationalt, fordi lægerne ikke er enige om behandlingen. Fagkundskaben har to forskellige tilgange. I den ene, som Sundhedsstyrelsen i Danmark hidtil har arbejdet efter, betragtes ME som en både biologisk og psykosocial lidelse og derfor anbefales kognitiv terapi og gradvis fysisk genoptræning som behandling.
Den anden tilgang er at betragte sygdommen som en 100 procent fysisk sygdom, der skal behandles med medicin, kostændringer og såkaldt aktivitetstilpasning. Og det er den tilgang til ME, et enigt folketing i marts besluttede skulle gælde i Danmark også.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce