Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Kamp for ME-syge udløser fornem pris

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen fra Fanø har kæmpet en lang kamp for deres ME-syge datter Marie Louise og andre ME-patienter. Den kamp er ikke slut endnu, men nu er de sammen med deres søn, Hjalte, indstillet til en fornem pris på 100.000 kroner for den. Foto: Tue Sørensen
Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen får nu stor anerkendelse af deres kamp for deres syge datter og andre med den samme sygdom. Modtager pris på 100.000 kroner.

Pris i ME-sagen: En  årelang kamp for at få sundhedsvæsen og myndigheder til at forstå sygdommen ME på den rigtige måde, har nu udløst en fornem pris fra Den Georgbruunske Fond på 100.000 kroner til Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen på Fanø.

Deres egen datter, Marie Louise, har i seks år lidt af sygdommen ME - myalgisk encephalomyelitis, som i Danmark ofte kaldes kronisk træthedssyndrom. Sygdommen har gjort hende afhængig af  hjælp døgnet rundt. En opgave, der har lagt beslag på forældrenes tid, kræfter og midler.

Ved siden af plejen af deres datter har forældrene også magtet en kamp med både læger, sundhedsvæsen, kommune og andre myndigheder. Dels for at få den hjælp, de havde brug for og krav på til deres datter, dels for at få ændret det danske sundhedsvæsens syn på og tilgang til sygdommen, som deres datter og op mod 14.000 andre danskere lider af.

Annonce

Et stridspunkt er behandlingen. Hvor mange andre lande er gået fra at sætte de mest syge ME-patienter i gang med gradueret fysisk genoptræning, er det stadig et hovedpunkt i behandlingen, hvis Sundhedsstyrelsen i Danmark skal bestemme.

Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussens kamp for deres syge datter og de andre ME-patienter er  blevet bemærket og har altså netop udløst Den Georgbruunske Pris, som er på 100.000 kroner. Prisen vil blive overrakt ved et arrangement i Tivoli den 12. september. Hæderen omfatter også ægteparrets søn, Hjalte Gustavussen, for det store arbejde han  - med afsæt i sin søsters og families historie - har gjort for at belyse de fortvivlende omstændigheder og manglende behandlingstilbud, der gør sig gældende for de allermest syge ME-patienter.

Glade, men...

Familien er beærede over anerkendelsen, som de håber først og fremmest kommer til at gavne hele den sag, de så længe har kæmpet for.

- Vi er naturligvis glade for prisen. Vi overvejer og undersøger, om prisen eventuelt kan videregives til et projekt med fokus på behovet for hjemmebesøg til de hårdest ramte ME-patienter, lyder det fra familien Gustavussen.

- Det er stadigvæk et problem for alle ME-patienter, at Sundhedsstyrelsen i Danmark fortsætter sin enegang ved at holde fast i behandlingsformer, andre lande går væk fra, fordi de ikke hjælper de mest syge, men kan forværre deres situation. Den kamp er desværre ikke slut endnu. Heller ikke internationalt, siger Esben Gustavussen.

Vi overvejer og undersøger, om prisen eventuelt kan videregives til et projekt med fokus på behovet for hjemmebesøg til de hårdest ramte ME-patienter.

Familien Gustavussen, Fanø

Han refererer til, at fagfolk, politikere og patientforeninger verden over længe har ventet spændt på 18. august, hvor det britiske prioriteringsinstitut NICE skulle offentliggøre deres anbefalinger om behandling af ME. Men blot én dag før de længe ventede anbefalinger skulle udkomme, satte NICE anbefalingerne på pause på ubestemt tid.

- Det har rystet os, for de nye anbefalinger, der så ud til at være på vej, ligger i tråd med det, vi hele tiden har sagt og ønsket, men nu er den forandring, der bør ske, udsat på ubestemt tid igen, siger Esben Gustavussen.

ME-anbefalingerne fra NICE kan have stor betydning for den danske praksis, da det engelske sundhedsinstitut er højt respekteret. Sundhedsstyrelsen har tidligere sagt, at man ville afvente de nye anbefalinger fra NICE, som er et institut, Sundhedsstyrelsen normalt lytter til.

Pris for kampvilje

Den Georgbruunske Fond har med mellemrum uddelt priser til personer, som på den ene eller anden måde er gået op imod systemer og tungt bureaukrati.  Ved arrangementet i Tivoli er familien Gustavussen ikke de eneste, der vil modtage en donation. Det er dog ikke sikkert, Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen selv kan deltage, da de skal passe deres syge datter. Men så er det planen, at deres søn, Hjalte, skal modtage prisen på familiens vegne.

ME er en multisystemisk sygdom med påvirkning af immun-, hormon- og nervesystemerne. ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. ME står for Myalgisk encephalomyelitis. I Danmark kaldes sygdommen også Kronisk Træthedssyndrom eller Postviralt Udmattelsessyndrom.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Bramming

LA-spids: - Vi skal selv tage større ansvar

Annonce
Annonce
Ugeavisen Bramming

Musik og debat om Højskolesangbogen

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

De unges klimafrygt blev hørt

Ugeavisen Esbjerg

SVS ansætter ny klinisk lektor i blodpropsygdomme

Ugeavisen Esbjerg

Blue Water på opkøb i Canada

Ugeavisen Esbjerg

Fantasyfestival for fulde huse

Ugeavisen Esbjerg

Politikerne drejer nøglen om hos Headspace i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

Lørdag rammes Fanø af et kritisk olieudslip

Ugeavisen Esbjerg

Folketingets Præsidium fik meget med hjem

Ugeavisen Esbjerg

Enorm energi: Nu er de trætte, men tilfredse

Ugeavisen Esbjerg

Byhistorisk Arkiv ikke en del af budgetaftalen

Ugeavisen Esbjerg

Blod-is og marcipanæbler

Ugeavisen Esbjerg

Tre ildsjæle svedte bravt i kampen mod Sclerose

Ugeavisen Esbjerg

Skolemesterturnering med 223 hold

Ugeavisen Esbjerg

Hårdt ramt familie donerer 100.000 til kamp for de sygeste

Ugeavisen Esbjerg

20 års jubilæum i de franske alper

Ugeavisen Esbjerg

Så er det finaletid på Granly Speedway Arena

Ugeavisen Esbjerg

Esbjerg Havn - tegning og akvarel

Ugeavisen Esbjerg

200.000 kroner til Recovery Bulls

Ugeavisen Esbjerg

Nye pædagogiske assistenter

Ugeavisen Esbjerg

ETAC løbet med Ombold blev kæmpe succes

Ugeavisen Esbjerg

Datter af en alkoholiker

Ugeavisen Esbjerg

Virkeligheden overhaler fantasien

Annonce