Annonce
Ugeavisen Esbjerg

ME-konsulent efter afgørelse: Sagen vidner om mistillid og total mangel på respekt

ME-Foreningens videnskabskonsulent er glad for, at ME-syge Marie Louise fra Fanø er tilkendt førtidspension. Men hun mener, at myndighedernes ageren i sagen vidner om mistillid og total mangel på respekt.

Vibeke Vind har selv ME, men hun er ikke så hårdt ramt af sygdommen som Marie Louise Ilsøe Gustavussen på Fanø. Hun har dog haft korte perioder, hvor hun har været ligeså ubeskriveligt syg, men fandt tidligt i sit sygdomsforløb ud af, hvad der kunne holde sygdommen i skak i lige netop hendes tilfælde.

Vibeke Vind kan derfor stadig arbejde som biokemiker, og derudover lægger hun et utal af timer som frivillig videnskabskonsulent i ME-Foreningen, hvor hun er en af de bærende kræfter bag det faglige pres, som foreningen gennem de sidste år har lagt på politikere og sundhedsvæsenet for at ændre den danske tilgang til ME-sygdommen.

Vibeke Vind har fulgt sagen fra Fanø gennem flere år, og hun fortæller til Ugeavisen Esbjerg, at hun er ualmindelig glad og lettet over, at det nu endelig er lykkedes for familien at få tilkendt en førtidspension til Marie Louise (læs: https://www.ugeavisen-esbjerg.dk/esbjerg/Milepael-for-Fanoe-familie-efter-mere-end-to-aars-kamp-Endelig-foertidspension-til-ME-syg-datter/artikel/407148 ).

- Jeg har fulgt familien tæt, og det har været helt uhørt, at familien oven i datterens alvorlige sygdom har skullet kæmpe en benhård kamp for noget, der er så åbenlyst, siger hun.

Det går for langsomt
På trods af glæden over at Marie Louise har fået tilkendt førtidspensionen, er Vibeke Vind alt andet end imponeret over måden, den er kommet i stand på. Særligt det fysiske møde, som Jobcenter Esbjerg Kommune insisterede på at sende sit rehabiliteringsteam til på Fanø, er hun fortørnet over.

- Jeg synes, det er meget uansvarligt, og det vidner desværre om mistillid og en total mangel på respekt fra systemets side. Sygdommen, som Marie Louise lider af, er kendetegnet ved det fænomen, der kaldes post-external malaise. Det betyder, at selv små anstrengelser kan forværre patientens tilstand. Da Marie Louises tilstand og den gradvise forværring af hendes sygdom har været grundigt belyst gennem de sidste mange år, var der ingen plausibel grund til at udsætte hende for yderligere risiko for forværring. Det virker mest som en magtdemonstration fra systemets side på bekostning af patientens helbred, siger Vibeke Vind og tilføjer:

- Fremgangsmåden fortæller mig desværre, at det går alt for langsomt med at opdatere det danske samfund om ME. Et enigt folketing besluttede den 14. marts at indsatsen for ME-patienter skal højnes, men der er, så vidt jeg ved, intet sket endnu. Det er vigtigt, at man kommer hele vejen rundt, så både det sociale system, men også skole- og sundhedsvæsenet bliver grundigt oplyst om den nyeste videnskabelige forståelse af sygdommen, så lignende overgreb kan undgås i fremtiden.

Det er beskæmmende
Foruden den uansvarlighed, som Vibeke Vind mener, der er udvist fra myndighedernes side i afgørelsen om førtidspension, er hun også pikeret over, at det er forældrene til Marie Louise, der på mødet skal fortælle Jobcenter Esbjerg Kommune, at de ikke kan tildele deres datter førtidspension med genvurdering, som Jobcentret i første omgang var indstillet på. Det har Ankestyrelsen nemlig afvist muligheden for på grund af Marie Louises alvorlige tilstand.

- Jeg synes, at man i et moderne dansk samfund må kunne forlange en vis standard. Fejl kan ske, men i den aktuelle sag kan man ikke have været uvidende eller i tvivl om Ankestyrelsens afgørelse. Det kunne tyde på enten sjusk eller devisen om, at ’går den, så går den’. Begge dele gør mig harm. Det som familien på Fanø er udsat for, sker desværre også for andre ME-patienter i Danmark. Men ikke alle har de ressourcer og kræfter, som denne familie har haft til at kæmpe for deres familiemedlem. Det er beskæmmende, at man i et velfærdssamfund som det danske svigter ekstremt syge mennesker groft, men det sker, siger Vibeke Vind.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Udenlandske hovednavne til spritny ny metalfestival

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Nu skulle det være helt sikkert med Facebook

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen: Fanø-families kamp bliver nordisk

Ugeavisen Esbjerg

Efterårsmoden ifølge Jill&Joy

Ugeavisen Esbjerg

Lone fejrer 40 år hos Babcock & Wilcox Vølund

Ugeavisen Esbjerg

Knæk cancer og lysfest på Tobakken

Ugeavisen Esbjerg

Diakonhjemmet rejser sig

Ugeavisen Esbjerg

Unge laver revy

Ugeavisen Esbjerg

Danmarks største vælgermøde

Ugeavisen Esbjerg

33-årig mand dømt for seksuelt overgreb mod 24-årig kvinde og for at have set passivt til, mens hun afgik ved døden

Ugeavisen Esbjerg

Flere syddanskere inviteres til revaccination

Ugeavisen Esbjerg

Esbjerg lander Danmarksindsamling 2022

Ugeavisen Esbjerg

Ny grønlandsk biskop til gudstjeneste i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

16 kandidater stiller op til valg til ældrerådet

Ugeavisen Esbjerg

Telenor er åbnet i Broen Shopping

Ugeavisen Esbjerg

Bådsmanden og kaptajnen har sejlet sammen i 60 år

Ugeavisen Esbjerg

Fuld skrue på godheden

Ugeavisen Esbjerg

En smule Nørrebro i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

Facebook er tilbage i Esbjerg: Køber grund til 277 millioner kroner

Ugeavisen Esbjerg

Det Gule Palæ summede af liv

Ugeavisen Esbjerg

Ny høringsportal skaber bedre overblik

Ugeavisen Esbjerg

René åbner sin tredje Kylling & Co

Ugeavisen Esbjerg

Ejendrøm rykker i egen bolig

Annonce