Annonce
Ugeavisen Esbjerg

ME-sag drøftes på Christiansborg igen

Familien Gustavussen fra Fanø har kæmpet en lang kamp for deres ME-syge datter Marie Louise. Den kamp er ikke slut endnu. 3. november er den danske håndtering af sygdommen et tema igen i Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg. Læs mere side 68. Foto: Tue Sørensen
Sundhedsstyrelsens håndtering af folketingsbeslutning om nyt syn på omstridt sygdom behandles i Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg 3. november.
Annonce

Opfølgning: Meldingen fra et enigt folketing var ganske klar i marts sidste år: Sundhedsstyrelsen skulle sikre en ny tilgang til sygdommen ME, som omkring 14.000 danskere skønnes at være ramt af. Af dem er omkring 500 fuldstændig afhængige af hjælp døgnet rundt. En hjælp, som familier og pårørende er udpræget alene om at give.

Det dansk sundhedsvæsen havde dengang ikke et reelt tilbud til disse meget syge patienter. Og det findes stadig ikke. Sundhedsstyrelsen har godt nok udarbejdet nye retningslinjer og anbefalinger, men heller ikke de sikrer det specifikke skifte i den officielle tilgang til sygdommen, som var klart udtrykt i folketingsbeslutningen fra marts 2019. Her var kravet blandt andet, at ME ikke længere skulle være omfattet af samlebetegnelsen Funktionelle Lidelser, men i stedet skulle håndteres med afsæt i sin egen diagnose som en først og fremmest fysisk, neuroligisk sygdom og ikke som en psykisk.

Annonce

Utilfredse med måden

Nu bliver Sundhedsstyrelsens håndtering af folketingsbeslutningen taget op i Folketingets Sundheds - og Ældreudvalg igen. Det sker den 3. november efter pres fra både politikere, patientforening og pårørende, der ikke er tilfredse med den måde, Sundhedsstyrelsen har effektueret folketingsbeslutningen indtil nu.

Blandt kritikerne er forældrene til den ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussen på Fanø.

- Vi kan for eksempel se, at Sundhedsstyrelsen fortsat vejleder om at diagnosticere og behandle ME som en funktionel lidelse, hvad et enigt Folketing jo har sagt, at sygdommen ikke skal, siger Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen.

Esben Ilsøe Gustavussen har tidligere i forløbet haft foretræde for Folketingets Sundheds - og Ældreudvalg. Det kan være, det kommer til at ske igen. I hvert fald har formanden for udvalget opfordret forældrene til at søge foretræde en gang til. Om det kommer til at ske, har de ikke besluttet endnu.

Læs mere / side 68

Fakta

ME står for Myalgisk Encephalomyelitis. WHO's ICD-10 diagnosekode G93.3 har siden 1969 defineret ME som en neurologisk sygdom. ME er multisystemisk med påvirkning af immun-, hormon- og nervesystemerne. ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. De hårdest ramte patienter er helt afhængige af hjælp døgnet rundt.


Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Den uperfekte bagside

Annonce