Annonce
Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen: Folketing giver Fanø-familie håb

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen er lykkelige for, at deres kamp for forandring og råb om hjælp nu har fået et enigt folketing til at ændre den danske tilgang til den ME-sygdom, deres 29-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen lider af.

Endelig noget at glæde sig over for familien til syg ung kvinde på Fanø.

Annonce

Det er godt et år siden, jeg første gang besøgte en meget syg ung kvinde og hendes familie på Fanø. De havde ikke meget at glæde sig over, dengang.

Men det var anderledes i søndags, da jeg besøgte dem igen. Glæde og smil lyste i forældrenes ansigter, da vi sad i deres stue. Familien har fået nyt håb efter, at et enigt folketing i sidste uge besluttede, at Danmark skal ændre sin tilgang til sygdommen ME, som deres datter og op mod 14.000 andre i Danmark er ramt af.

I fremtiden skal sygdommen være forankret i somatikken som en fysisk sygdom og dermed ikke længere betragtes og håndteres som en psykisk sygdom. Hele det danske sundhedsvæsen skal opdateres med viden og indsigt. Desuden skal tilbud og muligheder for hjælp til ME-patienterne og deres familier forbedres. Ingen af delene har indtil nu været godt nok for den specifikke patientgruppe. Det skal ændres i fremtiden, slog Sundhedsminister Ellen Trane Nørby fast fra talerstolen under en afgørende forespørgselsdebat i Folketinget.

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen fulgte live-transmissionen fra Folketinget, da samtlige sundhedspolitiske ordførere bakkede op om den ny linje, der går imod den, som Sundhedsstyrelsen hidtil har holdt fast i.

- Det er virkelig et gennembrud, vi forventer os meget af. Både på egne vegne, og på vegne af alle andre, der har sygdommen inde på livet, siger Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen.

Vigtig kursændring
De er godt klar over, at ikke alt bliver godt for Marie Louise og andre ME-patienter i morgen, men de ser en afgørende kursændring, som de har ønsket og kæmpet for længe.

- Vi håber og må tro, at Folketingets beslutning gør det lettere for læger at hjælpe os. Vi håber også, at beslutningen kan bane vejen for eksperimenterende behandlinger, der har hjulpet ME-patienter i andre lande og måske også kan hjælpe vores datter, siger forældrene, som har passet deres syge datter døgnet rundt i mere end to år.

Mange er glade
Ægteparret fra Fanø tror også på en forandring for de omkring 14.000 danske ME-patienter, der i årevis har mødt - og fortsat møder - mistro og manglende støtte hos både sundhedsvæsen, sociale myndigheder, jobcentre med videre.

- Det er en stor glæde for os og for Marie Louise, siger parret, som siden afgørelsen i Folketinget har fået et væld af hilsener fra patienter og familier i samme situation som dem.

- Mange er meget glade. Også på vore vegne. Det er rørende. Og Marie Louise får tilsendt blomster og breve fra venner, der ønsker hende det bedste og har fattet nyt håb for hende. Vi har for nyligt også haft besøg af en ældre dame fra Esbjerg, der har fulgt vores sag via Ugeavisen Esbjergs mange artikler. Hun kom med en pengegave til Marie Louise, fortæller Vibeke Ilsøe Gustavussen.

BAGGRUND
Marie Louisie Ilsøe ligger på andet år i et mørkt rum i sine forældres hjem og er helt afhængig af deres hjælp døgnet rundt. Hun tåler ikke høje lyde, lys, anstrengelse eller lange samtaler. Og hun kan ikke selv klare sin personlige hygiejne. Forældrene - Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen - er holdt op med at arbejde for at tage sig af deres datter. Den unge kvindes far havde for nogle uger siden foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg, hvor hans beretning om familiens hverdag med den alvorligt syge datter gjorde et stort indtryk. Sammen med Ugeavisen Esbjergs mange artikler om sagen banede foretrædet måske vejen for den kursændring, der nu sker.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce