Annonce
Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen høres på Christiansborg: Familien får foretræde

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen fra Fanø får foretræde Folketingets Sundhedsudvalg 17. januar. De håber at bane vej for en mere åben og og søgende tilgang til den sygdom, deres datter lider af.Foto Tue Sørensen

Familien til syg kvinde på Fanø får taletid i Folketingets Sundhedsudvalg.

Annonce

En lang kamp for at få ørenlyd om den sygdom, deres datter er hårdt ramt af, bærer nu frugt for Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen på Fanø.
17. januar får de foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg.

Taletiden på Christiansborg er kommet i stand efter, at formanden for Folketingets Sundhedsudvalg, Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti, tidligere på året besøgte familien på Fanø. Her blev Liselott Blixt orienteret om den hverdag, som i nu to år har været en realitet for familien på Fanø, hvis 28-årige datter er alvorligt syg og helt afhængig af hjælp døgnet rundt. En opgave som presser familien voldsomt, selvom forældrene har lagt alt andet til side.

Forældrene bruger al deres tid på at passe dattereren og forsøger samtidig at råbe politikere og sundhedsmyndigheder op for at få ændret den generelle tilgang til sygdommen ME, som deres datter lider af.

- Den uenighed, udvikling og debat om sygdommen, som ses i udlandet, finder ikke vej til Danmark. Konsekvensen, som vi oplever den, er en næsten forstenet forståelse af sygdommen. Tilgangen til ME er ikke åben og søgende i Danmark. Ny viden implementeres ikke i behandlingstilbuddene. Konsekvensen er, at ME-syge ligger hen som levende døde, isolerede i mørke rum. Der findes ME-patienter, som har været sengeliggende i 10, 20 og 30 år, siger Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen.

De håber, at taletiden i Folketingets Sundhedsudvalg kan skubbe til en forandring. Begge forældre kan ikke forlade datteren i hjemmet på Fanø for at tage til Christiansborg. Det kan kun den ene af dem.

FAKTA
Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen har selv henvendt sig til Folketingets Sundhedsudvalg med henblik på foretræde. Sådan er reglerne. I deres henvendelse, som nu er imødekommet, skriver de blandt andet.
”Vi henvender os i håb om at rette sundhedsudvalgets opmærksomhed på et alvorligt overset problem i Danmark. Et problem, som rammer 14.000 mennesker. Et problem, som kræver en politisk løsning.
Vores datter Marie Louise, som nu er 28 år, fik i 2011 Myalgisk Encephalomyelitis (ME). WHO har siden 1969 betegnet sygdommen som en neurologisk lidelse med diagnosekoden ME G93.3. Marie Louise har siden 2016 været svært invalideret, bundet til sin seng og helt afhængig af sine pårørendes hjælp i alle døgnets timer.
Vi har måttet opsige vores arbejde, for at vores datter kan blive passet. Vi kan ikke få den nødvendige hjælp, som for eksempel en lift, så vi må selv løfte vores datter i forbindelse med plejen. Og vi kan ikke få indrettet vores bolig, så vi kan give Marie Louise et bad. Samtidig skriver lægerne i talrige erklæringer, at familien er svært belastet af plejen og har brug for hjælp.
Hospitalet mener, at opgaven med fortsat behandling og tilsyn ligger hos de praktiserende læger, og de praktiserende læger mener, at opgaven er for stor for dem.
Transport og indlæggelse på hospital tåler svært syge ME patienter ikke, og der findes ikke skærmede sengepladser og behandlingstilbud til patienterne i Danmark. Palliativt team, som er eneste hospitalsenhed med udadgående funktion, mener ikke, at ME er deres ansvarsområde.
Kort sagt er det meget vanskeligt at være ME-patient i Danmark. Og situationen er desperat. Marie Louise er ikke den eneste. Der er 14.000 ME-patienter i Danmark, hvoraf 25 procent skønnes at være bundet til hjemmet eller sengen.” (Forkortet. - red. )

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Liv i midtbyen

Annonce