Annonce
Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen: Minister skal forklare slæbegear

Trods en beslutning om at gøre ME til en neurologisk sygdom, er der endnu ikke sket nogen officiel ændring i Sundhedsstyrelsens syn på sygdommen. Imens er Marie Louise Ilsøe Gustavussen fortsat ME-syg og helt afhængig af sine forældres hjælp døgnet rundt.

Magnus Heunicke i samråd om den ændring af Danmarks tilgang til sygdommen ME, som ikke er sket endnu.

Annonce

14. januar kommer Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S) i et åbent samråd på Christiansborg. Her skal han blandt andet forklare, hvorfor Sundhedsstyrelsen tilsyneladende er i slæbegear med hensyn til at efterkomme en enig folketingsbeslutning om sygdommen ME- Myalgisk Encephalomyelitis - fra 12. marts i år.

Dengang i marts blev det besluttet at ændre den danske tilgang til sygdommen ME. I fremtiden skal sygdommen betegnes, forstås og håndteres som en fysisk sygdom og ikke som en psykisk. Den beslutning betød, at Sundhedsstyrelsen skal placere sygdommen under en neurologi-diagnose og dermed ikke under samlebetegnelsen funktionelle lidelser. Her har ME hidtil været placeret sammen med en række andre lidelser, der ikke har en veldefineret diagnose. Det har ME imidlertid, og derfor hører sygdommen ikke til i gruppen af funktionelle lidelser, hvor det danske sundhedsvæsen - indtil Folketingets enige beslutning 12. marts i år - havde placeret sygdommen. Ni måneder efter den banebrydende sundhedspolitiske beslutning om flytningen af ME er ændringen endnu ikke til at se i Sundhedsstyrelsens signaler.

Under pres
Det sundhedspolitiske skifte i tilgangen til den alvorlige sygdom blev til efter pres fra ikke mindst Liselott Blixt, den daværende formand for Folketingets Sundhedsudvalg. Hun argumenterede for ændringen med afsæt i blandt andet den tragiske sag på Fanø, hvor en ung kvinde, Marie Louise Ilsøe Gustavussen, i flere år har ligget ME-syg og helt afhængig af sine forældres hjælp døgnet rundt. En tragedie Ugeavisen Esbjerg har belyst i en række artikler.

- Det er vigtigt at holde fast i den folketingsbeslutning, som har så stor betydning for mange mennesker. Et samråd kunne være en måde at få sundhedsministeren til at holde trykket på Sundhedsstyrelsen, så der kommer skred i den ændring af tilgangen til sygdommen, som et enigt folketing stemte for i marts, siger Liselott Blixt.

- Jeg forventer, at ministeren 14. januar kan svare på hvordan vi får efterlevet Folketingets beslutning fra i 12. marts. Ministeren skal sikre en ordentlig behandling af de ME-syge og sikre respekten for de mange familier, som er ramt, siger Liselott Blixt.

Hun langer også ud efter Danske Regioner, som har lagt sig i læ af Sundhedsstyrelsen, idet Danske Regioner ikke rigtig vil ændre noget, inden Sundhedsstyrelsen er kommet med sin plan for opfølgning på Folketingsbeslutningen om ME fra 12. marts. Altså den beslutning, der betød, at ME fjernes fra gruppen af såkaldt funktionelle lidelser.

Danske Regioner er i gang med at etablere nye centre, som bygger på Sundhedsstyrelsens hidtil gældende anbefalinger for funktionelle lidelser. Og det er en fejl, mener Liselott Blixt.

- Jeg synes roligt, Danske Regioner kunne rykke selv og sikre, at de centre, som er ved at blive etableret, fik specialafdelinger med læger og personale dedikerede til ME. Jeg synes også, at Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen skulle se at komme til eksempelvis Sverige for at se, hvad man gør for ME-patienter der, siger Lislelott Blixt til Ugeavisen Esbjerg.

FAKTA
Allerede i august lovede Sundheds – og ældreminister Magnus Heunicke (S), at han ville følge op på folketingsbeslutningen om en ny dansk tilgang til ME. Nu kommer han under pres for at holde trykket på Sundhedsstyrelsen, som endnu ikke har sendt klare nye signaler. Ministeren skal i åbent samråd 14. januar.

BAGGRUND
Marie Louise Ilsøe Gustavussen har sygdommen ME – Myalgisk Encephalomyelitis med diagnosekoden ICD-10 G93.3. Det er en kronisk sygdom uden kendte og sikre helbredende muligheder for behandling. Sygdommen findes i alle sværhedsgrader. Hun hører til i den alvorligste kategori og har brug for hjælp døgnet rundt. Mens det danske sundhedssystem hænger lidt i bremserne, slog de amerikanske sundhedsmyndigheder i 2015 fast, at ME er en kronisk og meget alvorlig multisystemsygdom, som påvirker flere organsystemer i kroppen. NIH (National Institute of Health) har derfor finansieret fire forskningscentre i USA. Her arbejder forskere fra mange forskellige specialer på at finde de biomedicinske årsager til, at nogle mennesker udvikler ME. I Danmark skønnes det, at 14.000 lider af sygdommen.
En funktionel lidelse er en samlebetegnelse for en gruppe af sygdomme, hvor man er belastet af eller bekymret over fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Det er endvidere en betingelse, at symptomerne ikke kan tilskrives en anden kendt og veldefineret diagnose.

- Jeg forventer, at ministeren 14. januar kan svare på hvordan vi får efterlevet Folketingets beslutning fra i 12. marts. Ministeren skal sikre en ordentlig behandling af de ME-syge og sikre respekten for de mange familier, som er ramt, siger Liselott Blixt.
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce