Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Milepæl for Fanø-familie efter mere end to års kamp: Endelig førtidspension til ME-syg datter

Den 29-årige alvorligt ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussen på Fanø er endelig blevet tilkendt førtidspension. Pensionen er en lettelse, men prisen har været høj.

Den 29-årige alvorligt ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussen på Fanø er endelig blevet tilkendt førtidspension. Pensionen er en lettelse, men prisen har været høj.

- Vores datter er blevet tvunget til et møde, som hun ikke tålte. Dagen før mødet havde hun det bedre end længe. Nu har hun det værre end nogensinde, siger hendes forældre.

Annonce

Både den ME-syge 29-årige Marie Louise og hendes forældre Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen ved, de har vundet en stor sejr. Efter godt to års kamp har Jobcenter Esbjerg Kommune på vegne af Fanø Kommune indstillet den ME-syge unge kvinde til førtidspension. Papirerne er kommet og skal bare skrives under.

Førtidspensionen er en milepæl for familien, men forud for gennembruddet er gået et forløb, den syge kvinde og hendes forældre opfatter som et unødvendigt overgreb. Forløbet kulminerede en onsdag for tre uger siden, da en delegation på fem personer kom på besøg i hjemmet på Fanø. Det var jobcentrets nedsatte rehabiliteringsteam, som Jobcenter Esbjerg Kommune overfor familien havde insisteret på skulle møde og tale med den syge unge kvinde. Ellers ville det ikke være muligt at behandle hendes ansøgning om førtidspension, havde Jobcenter Esbjerg Kommune ifølge familien Ilsøe Gustavussen gjort klart. Så familien turde simpelthen ikke sige nej til mødet.

Afslag prøves igen
Jobcentret havde tidligere givet afslag på ansøgninger om førtidspension til Marie Louise, men var siden blevet sat på plads af Ankestyrelsen, der har kendt afslagene for ugyldige. Derfor var sagen nu under behandling igen, og Jobcenter Esbjerg Kommune ville have sit rehabiliteringsteam på besøg.

Flere læger, herunder den speciallæge, som står for Marie Louise Ilsøe Gustavussens behandling og tilser hende løbende, havde advaret imod, at mødet blev gennemført. Den unge kvindes tilstand ville forværres, skrev speciallægen i et notat, som Jobcenter Esbjerg Kommune selv havde bedt om i forbindelse med sagen. Inden det fysiske møde i den syge kvindes hjem på Fanø, ville jobcentret gerne vide, hvordan Marie Louise Ilsøe Gustavussen havde klaret et skypemøde, som jobcentret insisterede på at gennemføre med hende i december sidste år.

Lægens melding til Jobcenter Esbjerg Kommune var klar. Skypemødet var en stor belastning og gjorde hende mere syg. En gentagelse frarådede han. Et fysisk møde advarede han stærkt imod.

Negligerer advarsler
Det hjalp dog ikke. Jobcenter Esbjerg Kommune insisterede på mødet, så det blev gennemført stik imod lægens advarsler. Tre personer var således inde ved Marie Louises sygeseng, to stod i døråbningen til hendes værelse, for de skulle også kunne høre hendes svar.

- Mødet tog vel fem minutter. Så bad hun dem selv om at stoppe, hvilket de respekterede. Alle kunne se, hun ikke kunne fortsætte med at svare på flere spørgsmål. Spørgsmål, som hun i øvrigt har svaret på mange gange før, fortæller Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen.

Selve samtalen gik nogenlunde, og ifølge familien troede alle gæster, at nu var det værste overstået. Men for Marie Louise var det værste først lige begyndt. Mødet havde alvorligt forværret hendes tilstand. Hun blev ualmindelig træt og udmattet, begyndte at kaste op og havde det dårligt det første døgn. Problemet ved hendes sygdom er netop, at de alvorlige reaktioner på selv minimal fysisk eller mental belastning kommer forsinket. Det er et af sygdommens væsentligste kendetegn, forklarer forældrene.

- For vores datter er det at kaste op en anstrengelse af dimensioner. Det giver efterfølgende mange smerter, som holder hende vågen i flere døgn, så kaster hun mere op, bliver mere og mere udmattet af manglende søvn og smerter. Til sidst er hun næsten lammet og kan næsten ikke bevæge sig, og hun kan ikke spise. Så kommer migrænen, hun ryster og får nærmest kramper, siger forældrene.

- Det er en lavine, hun er midt i nu, og vi ved ikke, hvornår den stopper, eller om hun kommer tilbage, hvor hun var. Hun og vi er lige nu bange for, at hendes forværrede tilstand bliver permanent, og de næste skridt ned ad den tragiske trappestige kan blive sondemad og tab af talens brug, forklarer Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen.

Var i bedring
Inden mødet var Marie Louise i bedring. Hun kunne selv børste tænder, vende sig i sengen og endda skrive lidt. Den forbedring er tilsyneladende sat over styr nu. Derfor er det svært for hende og familien at glæde sig ubetinget over førtidspensionen, selv om den er en milepæl.

- Vi tror jo ikke, at nogle gør noget af ond vilje. Vi tror også, at meningen er at hjælpe. Men prisen har været unødvendig høj. Vi, flere læger og eksperter i sygdommen advarede mod det, der er sket nu, men advarslerne blev ikke respekteret, siger Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen.

Forældrene er sikre på, at jobcentrets rehabiliteringsteam mener, de optrådte så nænsomt og forsigtigt som muligt, og de, der sagde noget, talte også pænt. Det er ikke det, der går forældrene på. Men forløbet rejser et principielt spørgsmål, mener de.

- Er det i orden, at et kommunalt jobcenter med åbne øjne, mod både bedre vidende og lægelige advarsler gennemtvinger et møde, der påfører et svært sygt menneske forværring og tilsidesætter ikke blot lægelige advarsler, men også ekspertinstrukser om, hvordan man skal omgås en patient, der er så syg, som vores datter?

- Vi synes det ikke. Vores datter oplevede et overgreb, der nemt kunne være undgået. Og mødet tilførte, for os at se, ikke sagen eller myndighederne noget, der ikke var kendt i forvejen. Alle i systemet var klar over, mødet kunne forværre hendes tilstand, men den risiko valgte man at tage, siger Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen.

Citat: Er det i orden, at et kommunalt jobcenter med åbne øjne, mod både bedre vidende og lægelige advarsler gennemtvinger et møde, der påfører et svært sygt menneske forværring? Vi synes det ikke.
- Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen, Forældre til den ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussen.

FAKTA: Marie Louise Ilsøe Gustavussen har sygdommen ME – Myalgisk Encephalomyelitis med diagnosekoden ICD-10 G93.3. Det er en kronisk sygdom uden kendte og sikre helbredende muligheder for behandling. Sygdommen findes i alle sværhedsgrader. Hun hører til i den alvorligste kategori og har brug for hjælp døgnet rundt.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce