Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Sundhedsministeren om ME: - Der skal indhentes flere erfaringer fra udlandet

Ellen Trane Nørby

Ugeavisen Esbjerg har nu fået et interview med Sundhedsministeren, der blandt andet vil have, at man benytter endnu mere viden fra udlandet på området.

Annonce

Ellen Trane Nørby, hvor godt føler du, at du er inde i ME-sagen fra Fanø?
- Jeg har fulgt sagen fra Fanø via noget af det, som I har skrevet om det, og efterfølgende har det jo så også ramt de landsdækkende medier. Det er også med udgangspunkt i Fanø-sagen, at jeg har haft en dialog med mine politiske kollegaer, og jeg ved også, at det er Fanø-sagen, der blandt andet foranledigede, at Danske Regioner lavede et eftersyn på hele ME-området i forhold til, om regionerne løftede det godt nok.

Jeg har ikke selv talt med familien, men jeg føler mig rimelig godt opdateret på det sagsforløb, der har været. Og det er jo en rigtig, rigtig trist sag, og også et eksempel på, at vi har nogle patientgrupper, hvor vi ikke formår at løfte det godt nok.

Det var også baggrunden for, at vi sidste år satte Sundhedsstyrelsen til at lave et eftersyn på det område, som vi bredt betegner som funktionelle lidelser. Fordi vi kunne se, at der var en patientgruppe, vi simpelthen ikke var gode nok til at sikre hverken sammenhæng eller kvalitet i behandlingen for. Og der er ingen tvivl om, at ME er et af de diagnoseområder, hvor vi kan se, der er behov for mere specialiseret behandling, men også få mere viden og erfaring ind fra udlandet i forhold til at sikre, at behandlingen kan blive bedre.

Det betyder ikke, at vi fra den ene dag til den anden kan lykkes med at lave en meget bedre behandling. Jeg tror, man må sige, at det er et meget, meget komplekst sygdomsområde, hvor der ikke er nogle, der har fundet mirakelkuren endnu. Men vi skal jo hele tiden kigge på nogle af de lande, der måske er kommet længere, end vi selv er og så drage nytte af det i Danmark.

Og så bliver der jo oprettet de her specialiserede centre nu i alle fem regioner i forhold til også at sørge for, at man ikke som patient og pårørende bliver sendt fra Herodes til Pilatus, men at man reelt set får én indgang ind til sundhedsvæsenet. Det, tror jeg, kommer til at løfte kvaliteten, men også sammenhængen i behandlingen.

I har netop vedtaget ny praksis på ME-området. En praksis, hvor man fremadrettet vil betegne ME som en somatisk lidelse, hvilket går imod Sundhedsstyrelsens anbefalinger samt, hvad man tidligere har holdt sig til på området. Hvorfor vælger du at gå imod din egen styrelse?
- Jeg har oversendt styrelsens bidrag og jeg nævnte også selv fra talerstolen, at man skal passe på med, at når man hiver én diagnose ud, og ligesom siger, ”uha, det må man ikke tale om i sammenhæng med funktionelle lidelser”, at man så i iveren for at tale et område op egentlig ender med at tale nogle andre områder ned.

Derfor er jeg også grundlæggende enig med Sundhedsstyrelsen i, hvilket også står i det notat, der er oversendt til Folketinget, at deres brug af funktionelle lidelser ikke har handlet om at stigmatisere nogle. Det har jo været en samlebetegnelse for en række diagnoser, som vi allerede havde sat et arbejde i gang om skulle flyttes fra en diagnosekode i psykiatrien, fordi alle var enige om, at det var en forkert placering.

Men det Sundhedsstyrelsen peger på, og som jeg er fuldstændig enig med dem i, er jo, at det er relevant at kigge på de specialevejledninger, kliniske retningslinjer og andet, der ligger bredt i sundhedsvæsenet og ikke kun i somatikken i forhold til blandt andet ME.

Der er jo også patienter, der er multisyge, som både har ME, men også andre diagnoser, hvor det er vigtigt, at man tænker det bredt ind, så det ikke kun er beskrevet monofagligt, men er skrevet reelt bredt ind i vores faglige retningslinjer. Det fremgår også af den vedtagelse, der er lavet i Folketinget.

Men der er ingen tvivl om, at når vi også vælger at gå med, så er det også ud fra et ønske om at sende et signal om, at nu gør vi det samlet som Folketing. Det er mere den del, der handler om, at nu skal der gives et løft over for patientgruppen, end den faglige diskussion om, hvorvidt diagnosekoden skal ligge præcis det ene eller det andet sted.

Hvad vil det her konkret betyde for Marie Louise Ilsøe Gustavussen og andre ME patienter i fremtiden?
- Det vil betyde rigtig meget, at vi nu får de specialiserede centre i alle fem regioner, så man får én indgang ind.

Jeg tror også, man må sige, at rigtig mange føler, der er en form for stigmatisering omkring sygdommen. At diagnosekoden har været placeret i psykiatrien har bestemt ikke gjort det bedre. Det er sådan en ting, hvor man bare må sige, at når vi taler om en række sygdomsområder, jamen så handler det om at sikre, at vi får taget hånd om problemerne, men også anerkender de oplevelser, som patienterne og deres pårørende har.
Der er ingen tvivl om, at der har været en række udfordringer, og der tror jeg sådan set, at den brede vedtagelse, der nu ligger, den vil komme Marie Louise og andre ME-patienter til gavn.

Kommunerne omkring familien og den syge kvinde hænger stadig i bremsen med hensyn til førtidspension. Hvad synes du som minister, at Marie Louise og familien har ret til eller med rimelighed kan forvente/forlange, at der sker fra kommunal side?
- Det hverken kan eller vil jeg forholde mig til. Det er serviceloven på Børne- og Socialministerens område, og det er beskæftigelsesloven på beskæftigelsesministerens område.

Det, vi forholder os til, er det sundhedsmæssige, og der er ingen tvivl om, at vi med de nye centre forhåbentlig kan få viden ud til kommunerne om, hvad det er for en type sygdom, som man står med. Hvad er det, der kendetegner den, og hvad er det, der er problemstillingerne ved det. For der er jo rigtig mange, der oplever, at fordi der netop ikke er fysiske symptomer, kan det være svært at forklare et jobcenter, hvad det egentlig er, der er problemet.

Andre lande har længe haft en anden tilgang til ME. Kan ministeren/vil ministeren tage initiativ til international høring eller ME-seminar på dansk grund med relevante gæsteforelæsere fra udlandet?
- Man kan sige, at det vi har aftalt nu, det er, at der skal indhentes flere erfaringer fra udlandet.

Der er jo allerede blevet indhentet nogle, men det er jo også vigtigt, at der er nogle, som tager bestik af dem. Når nogle lande har andre tilgange til det, eksempelvis USA, så står det nu i vedtagelsen, at Sundhedsstyrelsen skal indhente og i høj grad lade sig inspirere af, hvad man gør andre steder.

Om det skal være faglige høringer eller andet, tror jeg, det er for tidligt at sige, men pointen er, at der er en række sygdomsområder, hvor vi er et lille land, og hvor den ypperste faglige viden ikke altid bliver opfundet.

Derfor er der også bare et langt større behov for ressourcemæssigt at kigge ud over landets grænser for at sørge for, at man får indhentet den bedste viden på området, så vi kan sikre patienterne en god behandling.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Kandidat: Hende kan man have tillid til

Annonce