Annonce
Hedensted/Juelsminde Avis

3-årige Laura Marie lider af en sjælden og alvorlig leversygdom: Uden Familiehuset var vi blevet sindssyge

Treårige Laura Marie er født med den sjældne leversygdom galdevejsatresi, der årligt rammer cirka fire nyfødte. Da Laura Marie ofte er indlagt i Skejby, benytter familien fra Rask Mølle hyppigt TrygFondens Familiehus. Foto: Mads Dalegaard
3-årige Laura Marie Tøttrup Lindahl fra Rask Mølle er født med leversygdommen galdevejsatresi, der rammer cirka fire nyfødte årligt. En stor del af livet er hidtil brugt på Aarhus Universitetshospital i Skejby, hvor TrygFondens Familiehus holder den hårdtramte familie samlet.
Annonce

Rask Mølle: Laura Marie Tøttrup Lindahl fylder fire år til maj. Hun bor med sin mor, far, 18 måneder gamle lillesøster og en ruhåret gravhund på Kalhavevej i Rask Mølle, hvor hun indledte børnehavelivet i den lokale børnehave Skovstjernen i sommer.

Det er dog hverken i hjemmet eller i børnehaven, Laura Marie har spenderet størstedelen af det seneste år - eller resten af sit hidtil 45 måneder korte liv. Det er derimod på Aarhus Universitetshospital i Skejby.

Laura Marie er født med en hjertefejl. Allerede to dage efter fødslen blev hun opereret, men hvad hendes forældre – 33-årige Sandie Kimie Tøttrup og 30-årige Søren Lindahl - ikke var forberedt på var, at hjerteoperationen kun var begyndelsen på en lang og hård tid med flere indlæggelser og operationer, der senest resulterede i, at vinterferien blev brugt på sygehuset.

For da Laura Marie første gang lå på operationsbordet i 2016, opdagede lægerne, at hun var født med den yderst sjældne sygdom galdevejsatresi, som rammer cirka én ud af 10-15.000 nyfødte – hvilket er cirka fire om året.

Galdevejsatresi er en kronisk leversygdom, der medfører et totalt stop af galdeafløb fra lever til tarm, hvorfor galden ophobes i leveren og derved skader leverfunktionen. Det er årsag til, at et stort antal af patienterne skal levertransplanteres for at overleve, hvilket også er den barske virkelighed for Laura Marie, der 6. februar trådte ind på en venteliste til en ny lever.

Det kom som en hård og overraskende besked for forældrene, der allerede har oplevet deres datter blive opereret flere gange for forsnævringer på tarmene.

- Laura Marie er unik, da hun ikke udviser mange af de typiske tegn på sygdommen. Hun er frisk og fuld af energi, så vi havde håbet og troet, hun slap for en levertransplantation, fortæller 33-årige Sandie Kimie Tøttrup.

Forældrene fik først meddelt, at deres datter formentlig skulle have ny lever i en alder af seks-syv år, men i december var meldingen en anden.

- Der var en hjertelæge, der foretog et helt nyt forsøg på Laura Marie. Forsøget viste, at hendes lever er stoppet med at lave et såkaldt X-hormon, som betyder, at hun er meget mere syg, end hun har givet udtryk for. Så syg, at hun skal have ny lever med det samme, siger Sandie Kimie Tøttrup, som er blevet oplyst, at et barn maksimum venter fem måneder på at få en ny lever stillet til rådighed.

Mange familier – os selv inklusiv – var gået ned med flaget, hvis det ikke var for Familiehuset. Uden det havde vi ikke haft det overskud, vi har i dag. Så tror jeg, vi var blevet sindssyge for lang tid siden.

- Sandie Kimie Tøttrup

Annonce

Uden Familiehus var vi blevet sindssyge

Datterens alvorlige situation betyder, at forældrene - især Sandie Kimie Tøttrup - lever et lidt anderledes liv end de fleste, da hverdagstimerne oftest bliver brugt på sygehuset, hvilket kostede den 33-årige mor sit højtelskede job som udekørende hjemmehjælper.

TrygFondens Familiehus ved Aarhus Universitetshospital i Skejby har dog været udslagsgivende for, at den voldsomme mængde tid ikke føles så forfærdelig, som man kunne tro.

Familiehuset, der er til rådighed for familier med alvorligt syge børn, har nemlig givet Sandie Kimie Tøttrup og resten af familien et frirum, hvor de kan leve som en almindelig familie.

I huset har beboerne for eksempel adgang til egen sofa, spisebord, fjernsyn, køleskab og fryser, mens der er biograf-, lege, - og spillerum til børnene, hvor de kan hygge sig med andre hospitalsindlagte børn.

- Mange familier – os selv inklusiv – var gået ned med flaget, hvis det ikke var for Familiehuset. Uden det, havde vi ikke haft det overskud, vi har i dag. Så tror jeg, vi var blevet sindssyge for lang tid siden, fortæller Sandie Kimie Tøttrup – og tilføjer:

- Du føler dig tit alene i verden, men i Familiehuset snakker du med andre forældre, der gennemgår noget lignende, hvilket betyder utroligt meget. Og så er det bare fantastisk at se Laura Marie lege med andre børn, mens vi kan høre hende grine.

Det koster 100 kroner i døgnet at anvende et af Familiehusets 22 værelser, hvor Sandie, Søren, Laura Marie og lillesøsteren Tilde ofte overnatter, inden faren næste morgen kører den yngste datter i dagpleje, hvorefter han kører på arbejde. Penge, der ifølge familien er godt givet ud.

- Om det så kostede det femdobbelte, var vi ligeglade. Det betyder simpelthen så meget på grund af forholdende, fordi vi kan være en familie, og fordi både personalet og de frivillige yder en fantastisk hjælp, fortæller Sandie Kimie Tøttrup.

Annonce

Ledig lever, så er det afsted

I øjeblikket bruger 3-årige Laura Marie dagtimerne på at male billeder, lege med puslespil, se film på iPaden og gå ture i skoven med sin mor, der grundet datterens situation har sygemeldt sig på sit nye job som privat hjemmehjælper.

Da familien venter på et opkald om en tilgængelig lever, må Laura Marie bruge hverdagen i hjemmet fremfor børnehaven, da en eventuel sygdom vil resultere i, at hun ikke kan modtage en levertransplantation - uagtet om en lever pludselig skulle stå til rådighed.

- Den seneste lange periode har Laura Marie og jeg vel brugt halvdelen af tiden i Skejby, så nu håber vi bare, at det næste stykke tid bliver uden sygehus, så vi kan få lidt ro på. Medmindre nogen ringer med en lever... Så skal vi afsted omgående, fortæller Sandie Kimie Tøttrup, mens hun rækker sin storsmilende datter en havblå farvetusch.

Galdevejsatresi - medfødt mangel på galdeveje

Galdevejsatresi er en sjælden leversygdom, hvor dele af eller alle galdevejene fra leveren til tarmen ikke er udviklet.

Sygdommen rammer nyfødte: Ca. én ud af 10.-15.000 fødsler, dvs. ca. fire nyfødte om året.

Sygdommen kan resultere i gulsot, bleg afføring og alvorlig leverskade.

Børn med galdevejsatresi skal hurtigst muligt have foretaget en operation, hvor det ødelagte væv i galdegangene bliver fjernet og en ny forbindelse mellem lever og tyndtarm bliver anlagt, så galdeflowet kan genskabes.

Mange ældre børn med galdevejsatresi er dårligt ernærede og opholder sig ofte på hospitalet på grund af infektioner. De kan være præget af træthed og dårlig trivsel.

Kilde: rigshospitalet.dk og sundhedsplejersken.nu.

I Familiehuset - hvor der er plads til 22 familier - kan Sandie, Søren, Laura Marie og lillesøsteren Tilde være samlet som en familie. Laura Marie har rig mulighed for at lege med andre hospitalsindlagte børn, mens forældrene kan få et kærkomment afbræk fra den kaotiske hverdag. Foto: Mads Dalegaard
Laura Marie var senest indlagt i vinterferien, da hun havde høj feber. I øjeblikket bruges hverdagen i hjemmet på Kalhavevej med moderen Sandie, der har sygemeldt sig på sit nye arbejde. Tiden bruges blandt andet på at male billeder, se film på iPaden og gå ture i skoven. Foto: Mads Dalegaard
I Familiehuset bliver Laura Marie aktiveret ved at lege med andre hospitalsindlagte børn. Der er blandt andet lege,- spille,- og biografrum til fri benyttelse. Foto: Sandie Kimie Tøfftrup
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce