Annonce
Ugeavisen Kolding

Kræftramte Victor og hans familie samler på gode minder

Team Victor 2016. Hele familien Johansen var med til at gå for den gode sag, da der for første gang blev holdt Stafet for Livet Kolding sidste år. Arkivfoto: Orla Lund

Syv-årige Victor Johansen har en kræftsvulst i hjernen, som ikke kan fjernes. Siden den blev opdaget, er den ikke vokset, og derfor er Victor ikke i behandling. Han og familien forsøger at have en helt normal hverdag - og så er de begyndt at samle

Annonce

Kolding: Syv år og sandsynligvis uhelbredeligt syg af en svulst i hjernen. Det er ikke altid, livet er fair.

Victor Johansens storebror, Lucas på ni, har diagnosen infantil autisme, mens lillesøster Frederikke på fem år heldigvis ikke fejler noget. Det kom da også som noget af en grim overraskelse for forældrene Linda og Øyvind, at Victor var syg.

- Vi troede så ikke lige, at det var dig, der skulle fejle noget Victor, siger Linda og stryger fingrene gennem hans hår.

Hun og hendes mand Øyvind husker tydeligt, da de fik Victors diagnose i marts sidste år.

- Du var lige fyldt seks år, da vi begyndte med undersøgelser på Kolding Sygehus i slutningen af 2015. Vi syntes, han var vokset gevaldigt, og lægen mente, at han kunne være gået i tidlig pubertet. Det viste blodprøverne også, og det kan nogen gange skyldes en cyste på hypofysen, så derfor skulle Victor MR-scannes.

Det blev han 1. marts 2016, og kort efter havde familien planlagt ferie i Norge, hvor Øyvind kommer fra.

- Vi hørte ikke noget fra sygehuset, men 14. marts ringede jeg derop, fordi vi gerne ville have besked inden ferien. Sekretæren spurgte så, om vi kunne komme samme dag, og vi aftalte at møde op efter kl. 14, husker Linda.

Efter en halv time ringede sekretæren igen.

- Hun spurgte, om jeg kom alene, eller der var nogen med. Victor skulle selvfølgelig med, men hun ville gerne have, at der var en anden voksen med. Så kunne jeg ligesom godt mærke, at det nok ikke var så godt.

Den følelse blev forstærket, da Linda, Øyvind og Victor gik ind i venteværelset.

- Vi havde virkelige den der fornemmelse af, at der blev helt stille i børnemodtagelsen, da vi trådte ind. Da lægen kom, kunne vi også tydeligt mærke, at det var en samtale, han ikke havde lyst til at tage, fortæller Øyvind.

Men der var ingen vej uden om. Beskeden var, at det ikke var en cyste i Victors hjerne, men en kræfttumor - og den var stor.

- Vi blev indlagt i Odense med det samme. Faktisk blev vi tilbudt en ambulance derover, men det afslog vi, for det synes jeg kun hører sig til, hvis man er akut syg. Men de var nok bekymrede for, om vi var for rystede til at kunne køre bil. Men vi var rimelig fattede begge to og tog det roligt, husker Linda.

Hendes mor passede Victors søskende, mens resten af familien var på Kolding Sygehus.

- Da vi kom hjem kunne vi godt mærke, at det var alvor.

Team Victor

Linda og Øyvind Johansen står bag Team Victor ved Stafet for Livet Kolding.Lige nu tæller holdet cirka 25 deltagere, og der er plads til endnu flere.

Man kan møde holdet på Stafet for Livet pladsen ved Kolding Storcenter i weekenden 16. til 17. september.

Team Victor har sin egen blog, hvor man kan læse meget mere. Det er på teamvictor.dk.

Hele familien Johansen er med, når der er Stafet for Livet ved Kolding Storcenter i weekenden 16. til 17. september. Fra venstre ses mor Linda, Victor, storebror Lucas, lillesøster Frederikke og far Øyvind. Hunden hedder Ajax. Foto: Louise Lauritsen
Annonce

Som en golfkugle

De pakkede og kørte straks til Odense, hvor Linda og Victor var indlagt i en uge, mens Victor blev undersøgt på kryds og tværs.

- Tumoren er på størrelse med en golfkugle og har en hale ned langs den ene synsnerve. Den sidder så uheldigt, at den ikke kan opereres væk eller undersøges uden, at det volder store skader, så vi ved ikke præcis, hvad det er for en type kræft. Det gør det også svært at forudsige noget om, hvordan det kommer til at gå, fortæller Linda.

Efter de indledende undersøgelser i Odense fik familien alligevel lov til at tage på påskeferie i Norge.

- Det var rigtig godt. Det var rart lige at tænke på noget andet og bare have familietid sammen.

Victor Johansen elsker at spille Minecraft på sit værelse, men han bruger også meget tid sammen med vennerne på fodboldbanen. Foto: Louise Lauritsen
Annonce

Det trætter

Heldigvis er kræftknuden ikke vokset, siden den blev opdaget, og derfor er Victor ikke i behandling. Men hver sjette uge får han hormoner, som bremser hans vækst.

- En af teorierne er, at knuden er styret af de her hormoner, så derfor kan den begynde at vokse igen, når Victor skal til at vokse. Det håber vi selvfølgelig ikke, siger Linda.

Victor bliver scannet hver sjette måned, så han bliver fulgt nøje. Han går også til kontrol med øjnene, for han er begyndt at blive langsynet. På sigt frygter lægerne, at han kan miste synet.

- Jeg vil ikke være blind, protesterer Victor, da snakken falder på hans syn.

Og det er tydeligt, at selvom familien gør sit bedste for at leve en helt normal hverdag, så ligger tankerne og bekymringerne om fremtiden og ulmer lige under overfladen.

- At have noget i hjernen, som ikke skal være der, trætter kroppen, så Victor har tre pauser i løbet af dagen, hvor han kan koble ud i 15 minutter. Først talte vi om at droppe SFO'en, men Victor er meget social, så det ville være synd, siger hans mor.

Hovedpine, træthed, småproblemer med balancen og koncentrationsbesvær er også blandt de dagligdags udfordringer, Victor lever med, men han passer sin skole i 2. klasse på Bakkeskolen. Og han er en vellidt dreng.

- I det daglige har han bare mest behov for at være normal, forklarer far Øyvind.

Han er fodboldtræner i Seest Boldklub for Victor og et hold jævnaldrende drenge. Og der er ingen begrænsninger på, hvad Victor må og ikke må. Hvis han har lyst og kan klare at være med, så er der givet grønt lys fra lægerne.

Victor er en rigtig fodbolddreng. Hans far Øyvind træner holdet i Seest Boldklub, hvor Victor spiller. Og så øves der driblinger og skud hjemme i haven. Foto: Louise Lauritsen
Annonce

Oplevelser nu

I sommer var hele familien på Mallorca i 14 dage. I det hele taget er det blevet en vigtig prioritet at komme ud og opleve noget.

- Vi gør meget ud af at leve en så normal hverdag som muligt. Og så har vi fokus på at få nogle oplevelser, så vi har noget at tænke tilbage på, hvis det kommer dertil. Vi har fokus på, at det er nu, vi skal ud og opleve, siger Øyvind.

Turen til Mallorca var via Børnecancerfonden og foregik sammen med andre kræftramte familier.

- Det var en helt fantastisk tur for os alle fem. Det var skønt.

Efterårsferien er også allerede booket.

Annonce

Stafet for Livet

Selvom det ikke var længe siden, familien havde fået den alvorlige diagnose på Victor, så fandt den alligevel overskud til at deltage i Stafet for Livet sidste år.

- Vi gik i gang tre uger før, og vi nåede op på 55 deltagere på vores hold. Det var en blanding af venner, familie, klassekammerater, kolleger og fodboldkammerater. Og det var rigtig godt. Vi fik talt sammen på en anden måde, som var med til at gøre det lidt mere ufarligt. Vi vil gerne være med til at give noget videre til de, som kommer efter. Vi er blevet taget så godt hånd om alle steder, vi er blevet mødt. Men de skal jo have støtte, for at kunne give igen til folk som os, siger Linda.

Både hun og Øyvind roser Stafet for Livet, og familien deltager igen i år med Team Victor.

- Man har også bare behov for at give sig i kast med noget. Det er dejligt at have noget at lave. Og så at være med til at gøre en forskel, det er det vigtigste for os, siger Øyvind.

Han har lavet en blog på teamvictor.dk, hvor man kan følge holdet og læse med om de forskellige sponsorer. Her kan man se, at både familiens bank, bilforhandler og den lokale bager bakker op.

Annonce

Vær åben

I det hele taget har opbakningen omkring familien Johansen været markant. Linda og Øyvind vurderer, at det blandt andet skyldes deres måde at tackle situationen på.

- Vi har været meget åbne omkring Victors sygdom. Nogen venner er faldet fra, mens andre har meldt sig på banen. For os er det også vigtigt at fortælle, at kræft altså ikke smitter, så det er ikke farligt at være sammen med os, siger Linda.

- Der skal være lov til at snakke om det, og man skal også kunne være kede af det. Men man skal ikke have medlidenhed med os. Hvis man er åben og ærlig omkring det, man går og tumler med, så kan folk forstå det, forklarer Øyvind.

De håber, at tiden arbejder for Victor og at kræftknuden på et tidspunkt kan fjernes.

- Jeg håber, han får lov til at vokse op og blive så lidt påvirket af det her som muligt, siger Linda.

Familien føler sig i gode hænder.

- Lægerne arbejder hele tiden for at finde ud af, hvor den tumor kommer fra, og hvad den skyldes. Jeg håber, at de på et tidspunkt kan finde ud af at få den ud eller skære den til, så den kan være der, uden at genere Victor, lyder ønsket fra hans forældre.

Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce