Annonce
Ugeavisen Kolding

Michael og Gitta fortæller åbent om deres datters diagnose: Hvis ikke nogen tør lukke op, bliver det noget, vi holder for os selv

Asta har lige lært at vise med seks fingre, hvor gammel hun er. Hvis man kun møder hende kortvarigt, kan man sagtens tro, at hun er en helt almindelig pige på seks år, men Asta har blandt andet diagnosen mental retardering og er langt kortere i sin mentale udvikling end hendes jævnaldrene. "Hvis hun havde manglet et ben, så var det nemmere, for man kan ikke nødvendigvis se, at der er noget galt med hende. Så den største frygt har også været, at hun for eksempel ville ende i en almindelig skole, fordi hun virker bedre fungerende end hun er," siger hendes mor Gitta Svane Knap. Foto: Steffen Nielsen
Seksårige Asta er sin families øjesten. Men hun er også et barn med en diagnose, der betyder, at den næste sammensmeltning altid er lige om hjørnet. Ved årsskiftet besluttede hendes forældre sig for at dele deres families op- og nedture på en meget åben og ærlig instagramprofil.

Asta sidder i sofaen og ser tegnefilm. Hun har en lyserød trøje med Minnie Mouse og en rød nederdel på, og om halsen hænger en stor perlekæde. Når hun smiler, kan man se, at hun for nyligt har haft besøg af tandfeen.

I dag har Asta fødselsdag, og spisebordet er derfor pyntet op med flag. Hun er blevet seks år, og som hun sidder der og hygger i sofaen, ligner hun en helt almindelig seksårig.

Men Asta er ikke ligesom sine jævnaldrende. Hun har diagnosen MR - mental retardering - og hun har samtidig grader af autisme og ADHD. Diagnosen blev først stillet sidste år, men Astas forældre Gitta og Michael Svane Knap vidste tidligt, at der var noget galt.

Annonce

- Hun havde allerede udfordringer i vuggestuen, hvor hun græd hele tiden og havde brug for rigtig meget én-til-én-kontakt. Hun kunne slet ikke overskue andre børn omkring sig, og hun snakkede ikke, men slog i stedet hovedet ned i gulvet i frustration, husker Gitta, mens Michael tilføjer:

- Vi kunne godt se, at det ikke var helt, som det skulle være, og at hun ikke udviklede sig på samme måde som hendes søskende gjorde.

Deler udfordringer på Instagram

I slutningen af 2020 besluttede Gitta og Michael at oprette en profil på Instagram med navnet Astabumbastasverden, hvor de fortæller om hverdagen i en familie med et barn med en diagnose. Her deler de både op og nedture, og de fortæller åbent om de udfordringer, der følger med.

- Det handlede meget om, at det kan være svært at sætte sig ind i det for familie og venner, når man ikke kender vores udfordringer. På den her måde kan vi give en fælles forståelse, så det bliver nemmere for dem at relatere til, forklarer Michael.

Det er dog langt fra kun familie og venner, der følger med i instagramprofilen. I øjeblikket har Astabumbastasverden godt 900 følgere, og Michael og Gitta gætter på, at cirka 150 af dem er nogen, de kender. Derfor er profilen også en god måde at finde et fællesskab omkring de udfordringer, der følger med at have et barn med særlige behov.

- Det giver en mulighed for at sætte nogle ord på tingene. Vi kender ikke nogen med diagnose på samme måde som Asta, så det er ligeså meget for, at vi kan dele det med nogen og bearbejde nogle af de tanker, vi har. Vi manglede et fællesskab om det og noget at relatere til, forklarer Gitta, som også understreger, at instagramprofilen i høj grad er til for Astas skyld.


Asta er på overarbejde hele tiden, og det er vi også, især når vi er ude. Der er altid en på Asta, og vi er helt busted om aftenen.


- Det, vi gør, skal altid være til gavn for hende, og det er naturligt at åbne op, for vi har brug for at få noget input fra andre. Der er også flere, der har sendt private beskeder om, at de har børn i den alder med en diagnose, men som ikke er offentlige omkring det.

Ud over Asta, som sidder længst til højre i billedet, består familien Svane Knap af far Michael, mor Gitta og Astas storesøskende Villads og Clara, som går i henholdsvis 4. og 3. klasse. Michael er uddannet designer og arbejder som design manager, mens Gitta er uddannet pædagog og arbejder i en vuggestue. Foto: Steffen Nielsen

Gitta og Michael er meget åbne omkring familiens udfordringer, og selvom det kan være svært at vise sine sårbarheder frem over for omverden, så mener de, at det er vigtigt.

- Det er meget grænseoverskridende, men hvis ikke nogen tør lukke op, så bliver det noget, vi alle holder for os selv, fortæller Gitta og tilføjer:

- Det er jo heller ikke nødvendigvis alt, vi deler ud af. De to store er for eksempel kun med i det omfang, de har lyst til.

Annonce

Diagnosen var en mavepuster

Asta fik diagnosen MR i august sidste år efter længere tid med forskellige tests. Gitta og Michael beskriver det som en mavepuster at få netop det mærkat sat på deres datter.

- Der er mange af de ting, hun gør, som stikker i mange forskellige retninger, så vi var meget i tvivl om, hvad diagnosen ville blive. Vi havde håbet, at hun ville indhente noget af det, så det var hårdt at indse, at det gør hun ikke. Hun vil altid være bagude i sin udvikling, fortæller Michael, som dog også føler, at diagnosen hjalp hende med at blive mere afklaret med situationen.

- Det gav også en ro i kroppen, og jeg fik mere overskud til at tage hende, som hun er.


Der er mange af de ting, hun gør, som stikker i mange forskellige retninger, så vi var meget i tvivl om, hvad diagnosen ville blive. Vi havde håbet, at hun ville indhente noget af det, så det var hårdt at indse, at det gør hun ikke.


Astas diagnose betyder, at hun kan reagere meget voldsomt, når hun er utryg, overvældet eller når tingene ikke går efter hendes hoved. Det kan blandt andet føre til at hun skriger, slår, sparker, kaster med ting eller bider.

- Hun er enten helt vildt glad eller meget ulykkelig. Det var ekstra voldsomt, da hun ikke havde noget sprog. Efter hun har fået det, skal der lidt mere til, forklarer Gitta.

Annonce

Hårdt for hele familien

Ovre i sofaen har Asta fået selskab af Villads, som lige er kommet hjem fra skole. Han har kun lige nået at sige hej til sine forældre, inden han skal over og vise sin lillesøster noget, og med det samme er de to opslugt af hinanden.

- De store er sindssygt dygtige til Asta begge to, og de vil hende rigtig gerne, selvom det kan være svært. Og de har også lært at trække sig, når det er nødvendigt, siger Gitta med et smil.

Asta og familien tager ofte på korte udflugter til Legoland, som de har sæsonkort til. Forlystelsesparken tilbyder et "vis hensyn-armbånd", som giver Asta mulighed for ikke at skulle stå i kø. Asta bryder sig dog ikke om armbåndet og har i stedet fået dette gamle skilt, som hun har med sig rundt. Skiltet er helt afgørende for, at familien kan besøge parken sammen. "Jeg husker tydeligt den første gang vi prøvede en forlystelse sammen. Sammen som familie. Intet kunne fjerne mit smil - jeg var den lykkeligste mor. Men med sådan et kort følger også dårlig samvittighed. Vi føler mange øjne hviler på os, hvad tænker folk? Snyder vi foran i køen? Alle følelser er i spil sådan en dag," skriver Gitta om kortet på instagramprofilen. Privatfoto

Gitta og Michael lægger dog ikke skjul på, at det har været og stadig er hårdt at få familielivet til at fungere.

- Det har altid fyldt rigtig meget. Asta kræver rigtig meget, og vi har altid skullet dele os op, så der er en på Asta hele tiden, siger Michael.

- Så Clara og Villads har ligesom skullet kæmpe om den anden af os. Jeg kan ikke huske, hvor mange familiefester vi har haft klapvogn med til, og hvor en af os har været nødt til at gå ud med hende i den, fordi hun ikke kunne overskue det. Hun har rigtig meget brug for at skærme sig selv, tilføjer Gitta.

Annonce

Kommunikation og aflastning

At de alligevel har kæmpet sig igennem udfordringerne skyldes blandt andet, at Gitta og Michael er gode til at læse hinandens signaler og vide, hvornår tingene bliver for meget for den anden.

- Vi er ungdomskærester, så vi kender heldigvis hinanden så godt, at vi ved, hvornår den anden har brug for en pause. Kommunikation er altafgørende for os, understreger Michael.

- Og jeg tror helt bestemt også, at det at vi har været igennem det at have små børn to gange før gør os mere rolige i de valg, vi tager, siger Gitta.

Mindst lige så vigtigt er det, at Asta igennem længere tid har været i aflastning hver torsdag til fredag. Det betyder, at hun bliver hentet af en taxa i børnehaven torsdag eftermiddag og kørt til aflastningstilbudet Toppen, hvor hun overnatter og næste dag bliver kørt i børnehave igen.

- Asta er på overarbejde hele tiden, og det er vi også, især når vi er ude. Der er altid en på Asta, og vi er helt busted om aftenen. Derfor er Asta også på aflastning, så vi kan være sammen med de to andre og kan få en sammenhængende nattesøvn og kan lade op til weekenden, forklarer Michael.

Annonce

Det gode er ekstremt godt

Astas diagnose har selvfølgelig først og fremmest bragt en lang række problemer og udfordringer med sig for Gitta og Michael. Men de elsker deres datter betingelsesløst, og spørger man direkte ind til, om det også har ført gode ting med sig, så skal de ikke tænke særligt længe over svaret.

- Vi er helt sikkert blevet bedre til at leve i nuet, og vi bliver meget begejstrede for de små ting sammen med Asta. Hendes følelser er meget i ekstremerne, og det betyder også, at når noget er godt, så er det ekstremt godt, og hun er rigtig god til at vise de positive følelser, siger Gitta og tilføjer.

- Selvom vi tit er på overarbejde og har mange udfordringer i hverdagen, så har vi en positiv tilgang til tingene. Andet kan ikke betale sig.

Astabumbastasverden

Asta er seks år og går til dagligt i specialbørnehaven Mælkebøtten. Til sommer starter hun i specialskole.

Er man interesseret i at se mere om Asta og hendes familie, kan man følge instagramprofilen Astabumbastasverden, hvor Michael og Gitta Svane Knap fortæller om op- og nedture i en familie med et barn med særlige behov.


Det giver en mulighed for at sætte nogle ord på tingene. Vi kender ikke nogen med diagnose på samme måde som Asta, så det er ligeså meget for, at vi kan dele det med nogen og bearbejde nogle af de tanker, vi har.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Kolding

Ines og Allan fik tatovering sammen, inden han mistede livet til kræft: I dag minder den mig om alt det gode, vi havde sammen

Ugeavisen Kolding

Forening har mistet 500 medlemmer under corona: Men vi skal nok vinde det tabte tilbage

Ugeavisen Kolding

God pinse

Annonce