Annonce
Ugeavisen Varde

Maria har valgt at stå af hamsterhjulet: - Det hårdeste, du kan udsætte en familie for, er et sygt barn

Maria Storgaard har altid arbejdet rigtig meget og elsket det. I foråret sagde hun sit job som leder af en daginstitution op i erkendelse af, at familien har brug for mere ro, end det kan lade sig gøre, når både hun og manden Torben skal passe et arbejde. Det har krævet mod at sætte sig uden for mængden, siger Maria, som samtidig er ganske fortrøstningsfuld i forhold til at finde et nyt arbejde, når familien er klar til det. Foto: Christine Aagaard-Kragh
Hjemme hos familien Storgaard Kristensen gjorde coronaens indtog for halvandet år siden det pludselig tydeligt, at 15-årige Anna Karla havde det rigtig skidt. I dag er familien ved at hele efter en lang periode med følelserne udenpå tøjet. Og Maria har sagt sit job op for at give hele familien ro til den proces.

Varde: Da Mette Frederiksen sendte hele landet hjem 11. marts 2020, blev det for mange familier begyndelsen på et år, der satte hverdagens trommerom i perspektiv. Aldrig før havde familier været så meget sammen og fået så dybt et indblik i hinandens liv. Selvom man lever under samme tag i årevis, kører hverdagsræset ofte derudad for den enkelte, og det kan være svært at opdage, hvis der er noget galt og at justere livet, så det bliver bedre.

Hjemme hos familien Storgaard Kristensen blev Maria (42) og Torben (49) og deres to døtre Anna Karla (15) og Rasmine (12) sendt hjem sammen. Og dette markante skift i hverdagens rutiner afslørede, at der var noget, der ikke var, som det skulle være.

Anna Karla havde det slet ikke godt.

Annonce

- Hun havde kæmpet med, at klassen blev blandet i begyndelsen af skoleåret. Men vi var slet ikke klar over, at hun havde det så skidt. Det blev pludselig rigtig tydeligt, fordi rammerne ikke var, som de plejede, fortæller Maria Storgaard.

Det hjalp endelig at få den rigtige diagnose, for så blev det muligt at handle på den i stedet for at blive overvåget hele tiden.

Anna Karla Storgaard

Anna Karla begyndte at overtræne. Nogle gange løb hun tre gange om dagen. Hun var også blevet meget tynd meget hurtigt. Og da familiens hund nogle dage efter nedlukningen fandt en madpakke i Anna Karlas skoletaske, der slet ikke var rørt, blev mistanken henledt på, at hun måtte have en spiseforstyrrelse. Torben og Maria satte hurtigt i værk, så Anna Karla kunne få hjælp.

I første omgang blev mor og datter indlagt sammen derhjemme, og så snart Marias ret til at holde fri for at være indlagt med Anna Karla løb ud, søgte hun orlov fra sit arbejde som leder af Børnehuset på Sdr. Alle samt tabt arbejdsfortjeneste. De to var indlagt derhjemme sammen indtil november 2020. Det var nogle lange måneder, hvor behandlingsformen udelukkende førte til optrapning af konflikter og tabt livsmod.

- Det var, som om vi mistede Anna Karla i den periode. Vi fik hele tiden at vide, at vi skulle kontrollere hende, overvåge hende overalt, og hver gang hun strittede imod, så var det, fordi det var hendes spiseforstyrrelse, der ville styre og bestemme, fik vi at vide. "Konflikter skaber udvikling,” sagde fagpersonerne i psykiatrien. Til sidst havde vi ikke andet end stressende og pressede spisesituationer, og en familie der var presset til det yderste, fortæller Maria, som gennem lang tid gjorde, som hun blev anbefalet af de sundhedsprofessionelle på børnepsykiatrisk afdeling i Esbjerg.

Der er brug for meget mere ro i hverdagen for rigtig mange, og det blev jo tydeligt for mange under corona, hvor de pludselig fik tvungen hjælp til at stå af det berømte hamsterhjul.

Maria Storgaard

- Det var virkelig hårdt at skulle presse sit barn på den måde. Jeg havde en fornemmelse af, at spiseforstyrrelsen i virkeligheden slet ikke var hovedproblemet. At den var et symptom. Hver gang vi skulle til behandling i Esbjerg, lukkede Anna Karla helt ned. Mor, jeg hører ikke til dernede, sagde hun. Det kunne jeg jo godt se, hun havde ret i. Men hvad gør man? Det er fandme svært at stå op imod en sygeplejerske med 35 års holdninger og erfaringer. For hvad ved jeg mere, end hun gør, spørger Maria og besvarer hurtigt sit eget spørgsmål.

- Jeg er Anna Karlas mor. Det gør mig til eksperten, siger Maria.

Maria og Torben har hele tiden været enige om, at det var Maria, der tog orlov under forløbet med Anna Karla.  Selvom de har været enige om den del, har det slidt på forholdet det seneste halvandet års tid. I vinters tog Maria og Torben en ærlig snak, der heldigvis endte ud med et aktivt valg, om at de stadig vil være en familie, fordi de elsker hinanden. Privatfoto

Andre øjne på

I slutningen af november blev familien sendt videre til Børne- og Ungepsykiatrien i Vejle på et kursus. Her var der en observant sygeplejerske, der efter mange måneder i systemet i Esbjerg så noget andet hos Anna Karla end blot en spiseforstyrrelse.

- Hun spurgte lidt forsigtigt, om vi havde overvejet, om Anna Karla havde nogle autistiske træk. Til det kunne vi kun svare, at ja, det er der slet ingen tvivl om, for det har faktisk altid været meget tydeligt, at hun havde det bedst med rutiner, faste sengetider også i weekender og ferier, ikke for mange aftaler og den slags. Det har vi altid levet efter, for det har været sådan, siden hun var ganske lille, og det har egentlig passet meget godt ind for os som familie, fortæller Maria.

Hvad er autisme?

Autisme er en anderledes måde at sanse, forstå og navigere i verden på end gennemsnittet. Det er medfødt og neurologisk betinget, og det at være inden for det autistiske spektrum er ikke en entydig ting. Man kan ligge forskellige steder i spektret, og man kan sagtens lære nye ting og udvikle sig som menneske. Men helt generelt har en autist det bedst med rutiner og færre indtryk, og jo mere udfordret behovene, større kravene og højere forventningerne bliver, jo dårligere får personen det.

I Danmark er 160.000 mennesker diagnosticeret med autisme. Der er pt. flest drenge, men det kan skyldes, at diagnosekriterierne er lavet ud fra observationer af drenge i 5-7 årsalderen. Piger med autisme er generelt mere bevidste om det sociale spil og ofte dygtige til at kopiere andres adfærd for ikke at skille sig ud. Derfor kan de være sværere at diagnosticere. Der er intet, der tyder på, at autistiske piger er mindre sårbare end drengene, eller at de har brug for mindre støtte og accept fra deres omgivelser.

- Men oveni det store behov for rutiner, så var Anna Karla helt normal og meget populær. Så det var jo ikke en autismediagnose, der lå først for, når man så hende. Slet ikke. Det var jo kun os, der kunne se det, for hun fungerede jo i hverdagen. Indtil alle rutiner blev sat ud af spil, og hun ikke kunne holde facaden længere. Så det var en kæmpe lettelse, da der omsider var en, der satte ord på, at det kunne være noget helt andet, der var galt med hende. Ikke at spiseforstyrrelsen ville gå væk, for den havde jo fået lov til at udvikle sig, men at den skulle behandles på en helt anden måde, end den der tydeligvis ikke virkede, men som vi havde fået at vide, var den eneste rigtige i flere måneder, siger Maria.

Annonce

En stor lettelse

I januar 2021 blev Anna Karla endelig udredt. En psykolog konkluderede, at hun er autist med Aspergers Syndrom, hvilket blandt andet betyder, hun er ekstremt følsom over for lugte, lyde og lys, at hun er meget faktaorienteret, og at hun har svært ved at afkode det sociale spil, som er utrolig udtrættende for hende.

Anna Karla har for kort tid siden startet sin egen instagramprofil, Aspiekarla, hvor hun vil fortælle om forløbet med at lære at leve med Aspergers og en atypisk spiseforstyrrelse. Det gør hun, fordi hun selv har oplevet, at det bliver nemmere at leve med sine diagnoser som et livsvilkår, hvis hun er åben om dem. Foto: Christine Aagaard-Kragh

- Jeg sagde bare tusind, tusind, tusind, tusind, tusind, tusind tak for det. For al overvågningen af vores barn stoppede, og tilgangen blev en helt anden. Vi kunne gå i gang med at hele også som familie. For det hårdeste, du kan udsætte en familie for, det er et sygt barn. Alt gør ondt. På alle. Og det koster. Og det giver kløfter. Torben og jeg tog nogle ture, der virkelig ikke var sjove. Jeg gik jo hjemme, men jeg kunne ikke gøre vores barn raskt. Hvad fanden lavede jeg så? Jeg kan virkelig godt forstå, det må have været drænende at komme hjem til hver dag, at der ikke var sket noget. At det måske bare var blevet værre. Og vi havde slet ikke tid til hinanden, til at få talt, så den dårlige stemning borede sig bare ind. På et tidspunkt, hvor vi var virkelig langt ude, tog vi heldigvis det aktive valg om, at vi elsker hinanden, og at vi vil være en familie, fortæller Maria, som med Anna Karlas autismediagnose endelig kunne begynde at se tingene klare lidt op for hele familien.

Man skærer jo sig selv ud af mængden, og det kræver lige noget at turde gøre.

Maria Storgaard

- Vi begyndte at hele. Alle sammen og sammen. Og fokus blev et andet. Anna Karla har stadig en atypisk spiseforstyrrelse. Men hun spiser, og hun får næring. Vi var bange for, at hendes hjerne ville tage skade af spiseforstyrrelsen, men da hun fik sin danskbog for 8. klasse i april, gik hun ind og lavede den på fire dage og læste 800 sider. Så kom hun og sagde, "jeg tror ikke, min hjerne har taget skade, mor.” Okay, skat, det har du nok ret i, siger Maria med et tørt grin ned mod Anna Karla, som sidder i den anden ende af stuen og spiser sin frokost i fred.

Hun har ligesom sin mor oplevet det seneste halvandet års tid som virkelig tumultarisk.

- Det var en kæmpe lettelse, da de endelig lyttede. Før jul var vi virkelig ikke en homogen familie. Jeg ville ikke skabe dårlig stemning ved at sige, at jeg havde det dårligt. Men den dårlige stemning var der jo uanset. Det hjalp endelig at få den rigtige diagnose, for så blev det muligt at handle på den i stedet for at blive overvåget hele tiden. Det var ret svært. Jeg savnede især mit tætte forhold til min lillesøster, som jeg nu har fået tilbage igen. Det har også været hårdt at være så meget sammen med min mor, som vi har været. Men omvendt har det også gjort, at vi kender hinanden virkelig godt i dag, siger Anna Karla, som netop er begyndt på Næsbjerg Skole efter halvandet år hjemme.

Familien Storgaard er en tæt familie, og det betyder meget, når man står i en virkelig svær periode med sygdom, der til tider kan virke, som om den ikke ender. I dag har Anna Karla igen fået et tæt forhold til sin lillesøster, Rasmine, og det betyder alverden for begge piger. Her omgivet af mor Maria og mormor Kirsten. Foto: Christine Aagaard-Kragh

Det har hun selv valgt, efter Maria og hende tog rundt og så på forskellige skolemuligheder i området. I Næsbjerg er der fast klasseværelse, færre elever i klassen, og Anna Karla har fra begyndelsen valgt at være helt åben om sin diagnose.

- Det er meget nemmere, når folk ved det. Så er det også nemmere at trække mig, hvis jeg får brug for det, siger Anna Karla, der ligesom sin mor er helt med på, at det at leve med en diagnose ikke er det samme som at lade sig styre af det.

- Vi er ved at lære autismen og spiseforstyrrelsen at kende - vi tager små skridt, i et tempo vi alle kan være med i, og så glædes vi over de små succeser, vi opnår. Der er stadig mange udfordringer i at have to diagnoser - og dem tager vi step by step, siger Anna Karla.

Marias gode råd til dig, der står i samme situation

Hvad giver dig energi, og hvad tager din energi - der er så meget der tager ens energi når man som familie bliver ramt af sygdom eller andre traumatiske oplevelser. Så skab ro - så du husker at have energi til det, der virkelig gælder.

Brug dit netværk - familie kan noget, og gode venner, naboer, kollegaer mf kan noget andet - ingen af dem kan undværes. Her bliver det tydeligt, at du behandles, som du behandler andre.

Snak sammen som familie - selvom det kan være svært at finde tid og plads - det er vigtigt at tømme hovedet for alle de tanker, der fylder hovedet, om det er gode tanker eller ej - og er det i en periode for svært at snakke sammen, så brug en dagbog, diktafon eller andet. Og husk at skrive både det gode og det dårlige ned - så kan man altid tage snakken senere.

Det, du lyser på, gror. Hav fokus på det, der fungerer, og som du gerne vil have mere af - som familie spejler vi os i hinanden, og vi har et fælles ansvar for at alle skal have det så godt, som man nu kan have det. Den gode stemning smitter.

Husk på, at vi lærer hele livet. Kig fremad, og hold fokus på, hvor du gerne vil hen, der kan være mange stop på din vej, og nogle gange bliver man ledt på afveje og skal køre en omvej, men man skal nok komme i mål.

Annonce

At lære at leve med det

- Hun skal jo også på et eller andet tidspunkt være den, der tager til en fest med masser af mennesker. Men hun skal måske bare ikke være den sidste, der går hjem. Det vigtige er jo at lære at komme igennem livet og stå ved sig selv og sine behov uden at melde sig ud, fortæller Maria, som i løbet af sommerferien i år traf den beslutning, at der skal gå nogen tid, før hun skal på arbejde igen.

Og når hun skal, bliver det ikke som leder af Børnehuset. Et job hun ellers har elsket gennem de seneste ni år, men som hun har valgt at sige op.

- Jeg skal ikke arbejde 60 timer om ugen nogensinde mere. Jeg skal ud og have et fuldtidsarbejde og gerne noget med mennesker, har jeg en drøm om, men det skal ikke være lige nu. Det er for skrøbeligt alting herhjemme. Det er jo ikke bare et barn, der bliver sygt i sådan en situation, det er en hel familie, og den skal hele. Lige nu bygger vi vores relationer op igen ved bare at være sammen. Vi tøffer. Men tøffetid er god tid, sådan tror jeg, det er for mange familier. Også uden diagnoser. Men man bliver udfordret af hamsterhjulet, og det er svært at stå af. Jeg blev jo også tvunget til det, siger Maria, som ikke mindst fortæller sin og familiens historie, fordi den har karakter af noget mere generelt for tiden.

Blå bog

Familien Storgaard Kristensen består af Maria på 42, pædagoguddannet og nu tidligere leder af Børnehuset på Sønderalle Alle, Torben på 49, der arbejder som lager logostikchef ved Thirdspace og døtrene Anna Karla på 15 år og Rasmine på 12 år. Familien bor på Diget i Varde.

- Jeg synes, det er vildt, at diagnoserne popper op på børn, som var det bumser på en teenager. Der er brug for meget mere ro i hverdagen for rigtig mange, og det blev jo tydeligt for mange under corona, hvor de pludselig fik tvungen hjælp til at stå af det berømte hamsterhjul. Nu er hverdagen tilbage, og for nogen fungerer den måske. Fint nok. Men hvad med der, hvor den ikke gør, spørger Maria, som selv har mærket, hvor meget mod det kan kræve at sige fra.

- Man skærer jo sig selv ud af mængden, og det kræver lige noget at turde gøre. Og selvfølgelig er der også et økonomisk aspekt i at træffe det valg. For det koster. Men jeg er begyndt at spørge mig selv, hvorfor og hvem jeg gør tingene for. Og hvis jeg ikke på en eller anden måde kan svare, at jeg gør det for det, der er vigtigt for mig, nemlig min familie, så skal jeg ikke gøre det, siger Maria.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Varde

Hjælp med at sænke gennemsnitsalderen

Annonce
Annonce
Ugeavisen Varde

Nu kommer de sidste grunde på Troldhøjen til salg

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Varde

Se billederne af Arnbjergs nye kæmpesatsning: Største sal i Varde Kommune og allerede nu aftaler med flere store navne i løbet af efteråret

Ugeavisen Varde

15-årige Kalle fra Horne vil gå hele vejen: Tror på førsteholdsdebut inden for tre-fire år

Ugeavisen Varde

2. oktober: Øjeblikke af lykke i Varde Musikforening

Ugeavisen Varde

Outrup-komet med landsholdsdebut og ungdomskontrakt: - Jeg fik kuldegysninger, da jeg sang nationalmelodien

Ugeavisen Varde

2,3 elever mere i klasserne - nej tak

Ugeavisen Varde

Næsten en halv million læste sider: Her er vinderne af klassekampen 2021 i Varde Kommune

Ugeavisen Varde

Så blev Henne Strand 67 kilo affald renere

Ugeavisen Varde

LLO afliver kendt boligregel: Det er en ren myte

Ugeavisen Varde

Droppede ud af eliteklasserne i Esbjerg og røg hjem til Næsbjerg: Gustav kæmpede sig tilbage i varmen og scorede som 17-årige i sin debut for førsteholdet

Ugeavisen Varde

Kærup-borger med i populært TV-program: Cecilie fra "De grønneste fingre" har brugt livet i haven til at komme ovenpå igen

Ugeavisen Varde

Lær de fem erotiske sprog og giv parforholdet et boost

Ugeavisen Varde

Livet folder sig ud efter corona

Ugeavisen Varde

Efter 40 år skifter Bent Ole arbejdsplads

Ugeavisen Varde

25. september: Husk dem, der glemmer

Ugeavisen Varde

Musik & Billedskolen inviterer til jubilæumskoncert på Torvet i Varde

Ugeavisen Varde

Jesper investerer i fornyelse: Stor ombygning og midlertidig flytning af Louis Nielsen i Varde

Ugeavisen Varde

Tillykke til Oksbøl - tillykke til oplandet

Ugeavisen Varde

Jens og Flemming afprøver i praksis at få flere turister til deres købstad: Autocamperfolk begejstrede for eksperiment

Ugeavisen Varde

Se de vilde billeder: Lene og Peter sælger deres liebhavervilla med udsigt over Varde Ådal

Ugeavisen Varde

Største øvelse i nyere tid: 3.000 soldater invaderer Vestkysten

Ugeavisen Varde

Hvorfor er Varde Gymnasiums første studenter fotograferet ved tidligere teknisk skole? Få forklaringen her

Annonce