Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Det hele ser ud til at gå i stå igen

Familien Gustavussen fra Fanø har kæmpet en lang kamp for deres ME-syge datter Marie Louise. Den kamp er ikke slut endnu. Foto: Tue Sørensen
I flere år har Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen og sønnen Hjalthe kæmpet for en bedre behandling af deres syge datter og søster samt mere hjælp og indsigt fra både det danske sundhedsvæsen og Fanø Kommune. To år efter en af familiens største sejre, må de erkende, at hele krigen ikke er vundet endnu.

Status: Håndværkerne har travlt omkring familien Gustavussens hus i Nordby. De er i gang med den tilbygning, som skal gøre det meget nemmere for familien og plejepersonale at tage sig af deres ME-syge datter - den 31-årige Marie Louise Ilse Gustavussen. Hun har i flere år været ude af stand til andet end at ligge stille i et mørkt værelse og være helt afhængig af sine forældres hjælp døgnet rundt.

Familien har kæmpet med Fanø Kommune om at få den hjælp, den havde brug for. Og ret til. Det viste sig, da Ankestyrelsen havde kigget på den stribe afslag på ansøgninger, som Fanø Kommune havde givet den syge unge kvinde og hendes familie. At håndværkerne nu er i gang på matriklen er et tegn på den kovending, Fanø Kommune sidste år foretog i forhold til familien.

- Vores datter bevilges nu al den hjælp og støtte, som hun har brug for. Efter fem år får hun nu snart mulighed for at komme i bad. Mulighed for at blive flyttet over i en ren seng. Og mulighed for at kunne se ud i haven, fremfor kun at kunne se loftet i sit værelse. Hun kan også blive kørt ind i vores stue og ud på en lille terrasse, fortæller Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen.

Annonce

Nye toner fra kommunen

De er meget glade og dybt taknemlige for kommunens kursændring, og de sætter også stor pris på det meget gode samarbejde, de har fået etableret med datterens nye sagsbehandler i Fanø Kommune.

Både familiens tidligere sagsbehandler og den ansvarlige velfærdschef er ikke længere ansat i Fanø Kommune. Begge spillede kritisable roller i de såkaldte børnesager på Fanø, som endte med, at tre familier uberettiget kom under alvorlig mistanke for overgreb på deres børn. Mønstret var længe før børnesagerne det samme i sagen om den ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussen. Også her kom forældrene under mistanke, som kommunen siden - ligesom i børnesagerne - har droppet helt og sagt undskyld for.

- Hvis Fanø kommunes ledelse havde lyttet til os i tide, når vi igen og igen dokumenterede, at personalet i kommunens forvaltning på ingen måde overholdt almindelig god forvaltningsskik og opfandt historier om os uden afsæt i virkeligheden, så havde Marie Louise og vi været skånet for mange lidelser og konsekvenser. Og de efterfølgende børnesager med de tre familier var nok slet ikke opstået, siger Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen..

Annonce

Politisk hængeparti

Mens de glæder sig over Fanø Kommunes kursændring, er de triste over, at det danske sundhedsvæsen og Sundhedsstyrelsen stadig halter efter den internationale udvikling i tilgangen til sygdommen ME. Og de er skuffede over, at en enig folketingsbeslutning for lige nu to år siden, stadig ikke har ændret noget radikalt for de 14.000 ME-patienter, der skønnes at være i Danmark.


Vi troede for to år siden, at vores argumenter var trængt igennem til både politikere og Sundhedsstyrelsen,

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen


- Netop nu er nye internationale regler for behandling af ME på vej. Det er retningslinjer, som advarer imod præcis den behandling, som Sundhedsstyrelsen fortsat anbefaler to år efter, at politikerne besluttede en ny kurs. Det hele ser på den måde ud til at gå i stå igen, siger Vibeke Ilsøe Gustavussen.

- Vi troede for to år siden, at vores argumenter var trængt igennem til både politikere og Sundhedsstyrelsen, men som vi ser det i dag, har politikerne stadig et hængeparti med Sundhedsstyrelsen, som ikke har løst den opgave, et enigt Folketing stillede styrelsen for to år siden, siger Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen.

Den behandling, som anbefales af Sundhedsstyrelsen, har ingen effekt og kan forværre sygdommen, vurderes det i nye internationale retningslinjer fra NICE, som er en engelsk baseret men internationalt anerkendt vejledende institution, også Danmark plejer at lytte til. Og en forværring er præcis, hvad Marie Louise oplevede i de år, hvor hun fulgte Sundhedsstyrelsens anbefalinger, har både hendes forældre, ME-kyndige læger og ME-foreningen peget på igen og igen.

Fakta om NICE

NICE står for The National Institute for Health and Care Excellence. Instituttet vurderer og leverer blandt andet vejledninger og rådgivning til sundheds- og socialområdet.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Lose og Lykke i infight i Østerbyen

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Forurenet jord skaber problemer for power to X-anlæg i Måde

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Minister slår fast: Anbragte børn har ret til samvær med forældre og søskende

Ugeavisen Esbjerg

Mentornetværk i knibe

Ugeavisen Esbjerg

Udenlandske hovednavne til spritny ny metalfestival

Ugeavisen Esbjerg

Nu skulle det være helt sikkert med Facebook

Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen: Fanø-families kamp bliver nordisk

Ugeavisen Esbjerg

Efterårsmoden ifølge Jill&Joy

Ugeavisen Esbjerg

Lone fejrer 40 år hos Babcock & Wilcox Vølund

Ugeavisen Esbjerg

Knæk cancer og lysfest på Tobakken

Ugeavisen Esbjerg

Diakonhjemmet rejser sig

Ugeavisen Esbjerg

Unge laver revy

Ugeavisen Esbjerg

Danmarks største vælgermøde

Ugeavisen Esbjerg

33-årig mand dømt for seksuelt overgreb mod 24-årig kvinde og for at have set passivt til, mens hun afgik ved døden

Ugeavisen Esbjerg

Flere syddanskere inviteres til revaccination

Ugeavisen Esbjerg

Esbjerg lander Danmarksindsamling 2022

Ugeavisen Esbjerg

Ny grønlandsk biskop til gudstjeneste i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

16 kandidater stiller op til valg til ældrerådet

Ugeavisen Esbjerg

Telenor er åbnet i Broen Shopping

Ugeavisen Esbjerg

Bådsmanden og kaptajnen har sejlet sammen i 60 år

Ugeavisen Esbjerg

Fuld skrue på godheden

Ugeavisen Esbjerg

En smule Nørrebro i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

Facebook er tilbage i Esbjerg: Køber grund til 277 millioner kroner

Annonce