Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Hårdt ramt familie donerer 100.000 til kamp for de sygeste

Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen fra Fanø har kæmpet en lang kamp for deres ME-syge datter Marie Louise og andre, som lider af samme sygdom. Det har familien netop fået en pris på 100.000 kroner for. Nu har de doneret alle pengene til et projekt, der måske kan bane vejen for spepcialuddannede medicinske teams, som kan besøge de værst ramte ME-patienter i eget hjem. Foto: Tue Sørensen
Pengene skal gå til et forsøg med udgående medicinske teams, der kan besøge de værst ramte ME-patienter i eget hjem og tage sig af dem der.

ME-sagen: En lang kamp for at få sundhedsvæsen og myndigheder til at forstå sygdommen ME på den rigtige måde udløste for et par uger siden en fornem pris fra Den Georgbruunske Fond på 100.000 kroner til Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen på Fanø.

Faktisk er prisen tildelt hele familien. Altså både forældrene, sønnen Hjalte og familiens ME-syge datter Marie Louise. Hun har i flere år har været helt afhængig af forældrenes hjælp døgnet rundt.

Nu har familien besluttet, at de 100.000 kroner skal hjælpe andre patienter, der er i samme alvorlige situation, fortæller Vibeke Ilsøe Gustavussen.

Annonce

- Vi donererer alle pengene til den læge og klinik, der ved mest om ME og de værst ramte af sygdommen. Pengene er øremærket til et forsøg med medicinske teams, der kan besøge de mest syge ME-patienter i deres hjem. Det er en kendsgerning, at de praktiserende læger ikke vil have ansvaret for disse meget syge patienter. Patienterne er derfor fuldstændig overladt til sig selv og deres pårørende. De får ingen hjælp til symptomlindring af deres kroniske ME-sygdom, og det er svært for dem at få adgang til helt almindelig lægehjælp, når der opstår anden sygdom, siger Vibeke Ilsøe Gustavussen.

Tåler ikke hospitalet

Det er læge Jesper Mehlsens Klinik Mehlsen i København, der får de 100.000 kroner at arbejde med fra familien på Fanø. Han har godt 600 ME-patienter fra hele landet i sin klinik, men det er ikke dem, der er målet for det projekt, som pengene skal bruges til. Pengene skal bruges til forsøg på etablering af en hjælp, som ikke findes for de patienter, der ikke kan tåle hospitalsindlæggelser og slet ikke er mobile, men kun kan ligge i hjemmet.

- Politisk og organisatorisk arbejdes der på at oprette et antal hospitalspladser til disse patienter, som tænkes behandlet under indlæggelse. Men der er ingen evidens for, at en behandlingsindsats med hospitalsindlæggelse gavner de svært invaliderede ME-patienter, siger Jesper Mehlsen til Ugeavisen Esbjerg.

Der er meget tragiske skæbner derude i form af syge mennesker, som ikke kan få den hjælp, de har brug for.

Læge Jesper Mehlsen

- Patientgruppen har ligesom de pårørende i årevis været udsat for en voldsom stigmatisering fra sundhedspersonalet. Og mange beretter om traumatiserende hospitalsindlæggelser. Indlæggelser foregår i øjeblikket ikke på sygdommens og på patienternes præmisser. Vi foreslår derfor forsøg med et udgående team bestående af en til to læger, der har erfaring med ME-patienter, en fysio- eller ergoterapeut med forstand på aktivitetstilpasning og hensigtsmæssig indretning i hjemmet samt en psykolog eller socialrådgiver til at støtte i de familiære og kommunale relationer, som patienterne er underlagt, forklarer Jesper Mehlsen.

Annonce

Cirka 50 i Danmark

Omkring 14.000 danskere menes ramt af sygdommen ME. Af dem er 5-600 hårdt ramte, mens mindst 50 formodes at være reelt invaliderede af sygdommen og ude af stand til andet end at ligge hen afhængig af pleje døgnet rundt.

- Antallet er et skøn, men kan sagtens være større. Og der er også stor forskel på de værst ramte patienters vilkår. Det er ikke alle, der har så stærk en familie omkring sig, som Marie Louise Ilsøe Gustavussen. Der er i hele landet meget tragiske skæbner i form af syge mennesker, som ikke kan få den hjælp og lindring, de har brug for, siger Jesper Mehlsen.

Jesper Mehlsens kollega i klinikken, Peter la Cour, er i gang med at lave en plan for, hvordan og hvorledes et udgående team vil kunne fungere. Ud over hjemmebesøget skal teamet have til opgave at indsamle oplysninger om de faktiske forhold hvert enkelt sted, for der er brug for mere viden om især de mest syge ME-patienter.

- Et mål med projektet er en rapport over nogle af de sværest ramtes vilkår. Rapporten skal  synliggøre gruppen for politikere og sundhedsmyndigheder. Rapporten skal også pege på de nødvendige offentlige indsatser, der endnu ikke imødekommes efter normal dansk lovgivning og standard, siger Peter La Cour.

Han ser muligheder for at søge yderligere fondsstøtte til projektet, når den endelige plan for det er på plads. De 100.000 fra familien Gustavussen er et enestående flot skridt, som måske kan føre til flere skridt i en god retning, mener Peter la Cour.

Om sygdommen ME

ME er en multisystemisk sygdom med påvirkning af immun-, hormon- og nervesystemerne. ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. ME står for Myalgisk encephalomyelitis. I Danmark kaldes sygdommen også Kronisk Træthedssyndrom eller Postviralt Udmattelsessyndrom.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Diakonhjemmet rejser sig

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Unge laver revy

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Danmarks største vælgermøde

Ugeavisen Esbjerg

33-årig mand dømt for seksuelt overgreb mod 24-årig kvinde og for at have set passivt til, mens hun afgik ved døden

Ugeavisen Esbjerg

Flere syddanskere inviteres til revaccination

Ugeavisen Esbjerg

Esbjerg lander Danmarksindsamling 2022

Ugeavisen Esbjerg

Ny grønlandsk biskop til gudstjeneste i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

16 kandidater stiller op til valg til ældrerådet

Ugeavisen Esbjerg

Telenor er åbnet i Broen Shopping

Ugeavisen Esbjerg

Bådsmanden og kaptajnen har sejlet sammen i 60 år

Ugeavisen Esbjerg

Fuld skrue på godheden

Ugeavisen Esbjerg

En smule Nørrebro i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

Facebook er tilbage i Esbjerg: Køber grund til 277 millioner kroner

Ugeavisen Esbjerg

Det Gule Palæ summede af liv

Ugeavisen Esbjerg

Ny høringsportal skaber bedre overblik

Ugeavisen Esbjerg

René åbner sin tredje Kylling & Co

Ugeavisen Esbjerg

Ejendrøm rykker i egen bolig

Ugeavisen Esbjerg

Jeg var selv misbruger

Ugeavisen Esbjerg

Politikere: Vi skal lytte mere

Ugeavisen Esbjerg

Tre færger på Fanø en succes

Ugeavisen Esbjerg

Fejlene skal holdes på et minimum mod oprykker

Ugeavisen Esbjerg

Hent et gratis Female

Ugeavisen Esbjerg

Grøn energimangel skaber behov for landvindmøller

Annonce