ME-diagnose og behandling er nu mejslet i sten

Retningslinjer: Forleden udgav det engelske og uvildige sundhedsorgan "National Institute of Health and Care Excellence", NICE, de nye internationale retningslinjer for diagnosticering, behandling og opfølgning af ME-patienter. Og det vækker mildt sagt glæde i ME Foreningen.

Herfra mener formand Cathrine Engsig, at der nu er et endnu mere evidensbaseret grundlag for at adskille ME fra funktionelle lidelser, hvilket et enigt Folketing besluttede helt tilbage i marts 2019. Sundhedsstyrelsen har dog hidtil undveget at implementere vedtagelsen.

- Med de nye retningslinjer fra NICE sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det er kritisk, at vi har et sundhedsvæsen, der insisterer på, at ME er det samme som almen træthed og funktionel lidelse. NICE bekræfter nu, at ME er en særskilt, invaliderende og anerkendt biomedicinsk sygdom, fastslår Cathrine Engsig i en pressemeddelelse.

I de nye retningslinjer bliver det blandt andet slået fast, at ME-patienter skal diagnosticeres allerede efter tre måneders sygdom, der kendetegnes ved ekstrem udmattelse, smerter, søvnproblemer og kognitive problemer i form af hjernetåge.

Retningslinjerne fastslår også, at ME-patienters tilstand ofte forværres efter fysisk og mental anstrengelse i form af PEM, Post Exertional Malaise – på dansk ’anstrengelsesudløst forværring af sygdom og symptomer’.

- Der findes målbare metoder til at registrere, om en patient har PEM, men de kendes ikke i Danmark, fastslår Cathrine Engsig.

NICE fremhæver PEM som et kardinalsymptom, der adskiller ME fra kronisk trætte patienter. Det anslås, at mellem 10.000 og 20.000 danskere lider af ME.

De nye retningslinjer fraråder at tilbyde fysiske træningsprogrammer til ME-patienter som behandling, da de kan skade ME-patienter. Patienterne anbefales i stedet at holde sig inden for deres begrænsede energibudget. Heller ikke kognitiv adfærdsterapi er en behandling, der helbreder ME-patienter, lyder det, men kan bruges til at hjælpe med at leve med en alvorlig fysisk sygdom.

NICE understreger, at det er vigtigt, at der lægges en individuel ME-specialiseret behandlingsplan, som løbende skal tilpasses patienten.

Anders Kronborg, der er socialdemokratisk folketingsmedlem valgt for Esbjerg og Fanø, har involveret sig i problematikken via sit sæde i Nordisk Ministerråd. Han har blandt andet stillet en række spørgsmål i rådet samt til de nordiske regeringer, som han venter svar på indenfor cirka 14 dage. Han hilser derfor også de nye retningslinjer velkommen.

- Jeg må tilkendegive som politiker, at den her problemstilling er yderst kompleks og på et højt lægefagligt niveau. Det kan dog ikke være rigtigt, at der kan være så stor forskel i behandling og diagnosticering landende imellem, så det vil jeg gerne arbejde for, vi får kigget på i fællesskab. Og der kan de nye retningslinjer formentlig gavne, siger Anders Kronborg til Ugeavisen Esbjerg.

Han peger ligeledes på, at der ikke er nok viden blandt det frontpersonale, der arbejder med ME-patienter, hvorfor kendskabet til sygdommen generelt skal højnes, mener han.

- Derfor vil jeg også personligt sørge for, at de nye retningslinjer fra NICE kommer til både sundhedsministerens samt vores sundhedsordførers kendskab, så den nye viden er at finde her i huset, siger Anders Kronborg fra Christiansborg.

Det glæder Cathrine Engsig, der mener, at det danske sundhedsvæsen med de nye retningslinjer fra NICE ingen undskyldning har for at fortsætte den fejlbehandling, som danske ME-patienter oplever i dag.

- Vi ser frem til, at Sundhedsstyrelsen vil følge NICE, som de i øvrigt gør i forhold til andre sygdomme, siger hun og opfordrer Sundhedsstyrelsen til at opdatere deres håndbog samt sikre efteruddannelse af læger, så de danske anbefalinger bliver i overensstemmelse med de nye retningslinjer for ME fra NICE.

Sundhedsstyrelsen har foreløbigt ikke givet mange kommentarer til de nye retningslinjer. I et skriftligt svar til dagbladet Politiken - der er blandt de få aviser udover Ugeavisen Esbjerg, der har beskæftiget sig med ME-området - udtaler styrelsen dog:

”Sundhedsstyrelsen ser løbende på litteraturen på området og vurderer, hvad de nye fund betyder for vores anbefalinger. Vi vil derfor også se på de nye retningslinjer fra NICE, og hvad de betyder for vores viden på området.”