ME-familie: Det kan forandre alt

ME-sagen: ME-patienter og pårørende har i årevis kæmpet for at få læger og sundhedsmyndigheder i Danmark til at indse det. Og nu har den anerkendte engelske sundhedsmyndighed The National Institute for Health and Care Excellence - NICE - slået det fast: Patienter med Kronisk træthedssyndrom /ME skal ikke presses til fysisk aktivitet i form af den graduerede fysiske genoptræning, der stadig er de danske sundhedsmyndigheders anbefaling til læger og andre, der har med danske ME-patienter at gøre

- Det er virkelig et gennembrud, siger Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen, som i årevis har taget sig af deres ME-syge datter Marie Louise og kæmpet for at ændret den danske tilgang til sygdommen.

De ser også andre afgørende forskelle mellem de nye engelske anbefalinger fra NICE og de aktuelle danske. De nye guidelines har været tre år undervejs og al tilgængelig forskning er gennemgået og vurderet af eksperter, inden NICE udsendte de nye retningslinjer.

- Havde de nye retningslinjer fra NICE været gældende i Danmark for nogle år siden, ville mange af de overgreb, vores datter har været udsat for, kunne være undgået, men det er glædeligt, at mange andre patienter nu kan skånes for de samme overgreb. Vi håber, at alle anbefalingerne fra NICE bliver gennemført i Danmark uden tøven. De er lige til at føre ud i livet. Det vil betyde en kolossal forbedring for ME-syge og deres pårørende, siger Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen.

Skal de pege på det mest centrale i de nye retningslinier, er det, at de er patientcentrerede med udgangspunkt i det virkelige liv, som det arter sig for ME-syge.

- Ideen og kravet om om gradueret fysisk genoptræning er væk. Aktivitet og trænning skal kun foregå efter aftale med patienten. GET er væk - aktivitet og træning kun efter aftale med patienten. ME-patienter må ikke presses ud over den energi, de har til rådighed, det er et gennembrud, siger Vibeke Ilsøe Gustavussen.

- Danmark har  hidtil fulgt anbefalingerne fra NICE fra 2007 og blandt andet derfor anbefalet gradueret genoptræning og kognitiv terapi som behandling til ME. Men disse anbefalinger har en lang række lande de senere år forladt, efterhånden som der er kommet ny forskning og viden om, at denne behandling ikke har hjulpet patienterne og endda ofte har forværret deres tilstand. Nu anser NICE det for dokumenteret, at skeptikerne havde ret, og derfor ændrer NICE kurs. Det må Danmark så også gøre.

De nye retningslinjer advarer også mod fejl og misforståelser fra sundhedspersonale, der ikke forstår sygdommens symptomer. Nu kan de opdatere sig ved at læse i NICEs retningslinjer.

- Patienter skal ikke længere psykiatriseres og behandles på en uvidenskabelig måde. Særligt et afsnit om de alvorligt og meget alvorligt syge ligner det, vi uden held har forsøgt at fortælle hospitalslæger, praktiserende læger, Sundhedsstyrelse, jobcenter og andre for at undgå de værste overgreb imod vores datter, siger Vibeke Ilsøe Gustavussenn

- Man er i Danmark nødt til, som Nice nu tilsiger det, at anerkende, at man i omgangen med ME-patienten, det være sig både i plejen og behandlingen af patienterne, kan gøre varig skade. Det er sket for vores datter Marie Louise. Og det sker dagligt i patienternes møde med hospitalerne, de praktiserende læger, hos vagtlægen, i jobcentret og ude i kommunerne. Men nu er der håb om forandring. De nye retningslinjer fra NICE kan ændre alt for ME-patienter og deres pårørende, mener Esben Ilsøe Gustavussen.