Annonce
Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen: Danmark har ingen behandling til Marie Louise

Marie Louise Gustavussen er syg af ME. Nu erkender Sundhedsstyrelsen, at der ikke i dag er et tilbud i det danske sundhedsvæsen, der kan hjælpe hende. Men det er på vej, er budskabet.

Annonce

Historien om Marie Louise Gustavussen, der ligger syg af ME på Fanø, er også historien om en kvinde, der bliver svigtet af det danske sundhedsvæsen. Sidste år var Ugeavisen Esbjerg i dialog med Sundhedsstyrelsen i forhold til Marie Louises sag.

Dengang var styrelsen på vej med nye anbefalinger på området, men i dag mere end et halvt år efter de nye anbefalinger så dagens lys, ligger Marie Louise Gustavussen stadig i det mørke, sygdommen tvinger hende til at leve i. Derfor har Ugeavisen Esbjerg igen kontaktet Sundhedsstyrelsen.

Hvordan kan det danske sundhedsvæsen hjælpe Marie Louise Gustavussen?

- Det er jo en frygtelig og ulykkelig historie. Der har ikke været det rigtige tilbud til Marie Louise og patienter, der er så hårdt ramt som hun. Jeg siger det i datid, fordi der nu bliver etableret specialiserede centre. Danske regioner har meldt ud, at der inden udgangen af 2019 er et center i hver region, men i dag er tilbuddet der ikke i samme omfang, siger specialkonsulent Mikkel Bruun Pedersen, der også er projektleder for Sundhedsstyrelsens indsats i forhold til funktionelle lidelser, som er det begreb styrelsen bruger om ME og en række sygdomme med flere fællestræk.

- Det vigtige er, at der etableres tværfaglige teams bestående af specialister, der har forskellig faglig ekspertise men alle en særlig viden om funktionelle lidelser. Langt hovedparten af patienterne, der har funktionelle lidelser, har det i mild til moderat grad. De specialiserede centre skal tage sig af de hårdest ramte patienter og vurderingen er, at de specialiserede centre bliver for fem procent af patienterne. Samtidig skal centrene virke som videnscentre og det skal være steder hvor for eksempel praktiserende læger kan få vejledning og råd, forklarer Mikkel Bruun.

Den usikre fremtid
Der kommer altså nogle centre med eksperter i funktionelle lidelser, men hvis vi vender tilbage til det første, spørgsmål; ”hvordan kan det danske sundhedsvæsen hjælpe Marie Louise Gustavussen”, så har Mikkel Bruun ikke givet et konkret svar, men kan han det?

- Patienter med svære funktionelle lidelser skal tilbydes en specialiseret og evidensbaseret behandling. Det er vigtigt, at der tages udgangspunkt i den enkelte patient, så det enkelte tilbud skal skrues sammen af de specialiserede centre i regionerne, siger han.

Men hvordan skal Marie Louise Gustavussen og patienter, der er så hårdt ramt som hende, så tro på, at der kommer et tilbud til dem?

- Der kommer et tilbud nu, som ikke har været der før, hvor man samler viden, forskning og de fagligheder, der skal til for at anlægge det helhedssyn, som er nødvendigt for at hjælpe de her patienter rigtigt, siger Mikkel Bruun.

Ikke psykisk syge
I Sundhedsstyrelsens anbefalinger bliver det nævnt, at fysisk træning kan være en behandling af funktionelle lidelser herunder kronisk træthedssyndrom, men på Fanø har Marie Louise Gustavussen og hendes forældre kritiseret den fysiske træning for at forværre hendes situation.

- Det er vigtigt at understrege, at der skal være tale om en individualiseret genoptræning, som skal tage udgangspunkt i den konkrete situation patienten er i. Det er klart, at patienter, der er invalideret af kronisk træthed, de er jo rigtig syge. De er reelt fysisk syge, og de kan jo ikke bare gå i fitnesscenter eller gøre det, vi andre ville gøre. De har brug for en tilgang, der tager udgangspunkt i den situation, de er i, og de har brug for en specialiseret behandling af læger og terapeuter, der har særlig viden og fokus på funktionelle lidelser og kronisk træthed. Det er det tilbud, regionerne er ved at etablere på baggrund af anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen, siger Mikkel Bruun.

ME-patienterne har tidligere kritiseret Sundhedsstyrelsen for ikke at anerkende sygdommen som en somatisk sygdom, og dermed risikerer patienterne at blive stigmatiseret som psykisk syge.

- Stigmatisering er et stort problem. Det hører vi fra patientgrupper. Der er fordomme om, at det er noget der sidder mellem ørene eller at sygdommen er indbildt, eller at det er en psykisk sygdom. Det er patienter, der har reelle fysiske symptomer, fastslår Mikkel Bruun og forklarer, hvorfor Sundhedsstyrelsen anbefaler at bruge en såkaldt bio, psyko, social model i behandlingen af funktionelle lidelser.

- Det er fordi, at den skelnen, som er mellem det fysiske og det psykiske, ikke giver ret god mening i forhold til de her patienter, og i øvrigt mange andre patienter. Generelt er der ved at komme en erkendelse af, at opdeling af fysiske og psykiske sygdomme som to adskilte kasser kommer til kort. Man er nødt til at kigge hele vejen rundt og bredt på de symptomer, der kan være vedligeholdende og udløsende, siger han.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce