Annonce
Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen: Fanø-families kamp bliver nordisk

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen fra Fanø har kæmpet en lang kamp for deres ME-syge datter Marie Louise og andre ME-patienter. Den kamp er ikke slut endnu. Nu fører den til spørgsmål, som vil blive taget op i Nordisk Ministerråd. Foto: Tue Sørensen
Dansk træghed og slingekurs i forhold til omdiskuteret sygdom udløser spørgsmål og ønske til de nordiske regeringer og Nordisk Ministerråd: - Vi har brug for mere fælles viden og handling i forhold til sygdommen Myalgisk Encephalomyelitia, siger Anders Kronborg.

ME- I flere år har patienter, pårørende og patienter kæmpet for at få ændret de danske sundhedsmyndigheders syn på og tilgang til sygdommen ME - Myalgisk Encephalomyelitis. Vibeke og Esben Ilsøe Gustavussen på Fanø har længe været blandt de mest markante i den kamp.

Ægeparrets nu 31-årige datter, Marie Louise Ilsøe Gustavussen, er blandt de hårdest ramte af sygdommen, som i Danmark ofte kaldes kronisk træthedssyndrom. Sygdommen har i de seneste seks år gjort hende afhængig af hjælp døgnet rundt. En opgave, der har lagt beslag på en stor del af forældrenes tid, kræfter og midler.

Ved siden af plejen af deres datter har forældrene også magtet en kamp med både læger, sundhedsvæsen, kommune og andre myndigheder. Dels for at få den hjælp, de havde brug for og krav på til deres datter, dels for at få ændret det danske sundhedsvæsens måde at se den sygdom, som deres datter og op mod 14.000 andre danskere lider af.

Annonce

Nu bliver familiens kamp og dagsorden et tema i Nordisk Råds ministerråd. Det sker på foranledning af Esbjergs socialdemokratiske folketingsmedlem Anders Kronborg, der har været i dialog med familien på Fanø og er blevet så optaget af deres sag og synspunkter, at han har sendt en serie på seks spørgsmål til de nordiske regeringer og Nordisk Ministerråd.

Behov for klarhed

- ME er en meget kompleks sygdom, og alle lande anvender ikke den samme diagnose og dermed heller ikke den samme tilgang til sygdommen eller til patienterne. Der er behov for at få klarlagt, hvad der er enighed om. Og så skal vi sikre, at sundhedsmyndighederne i de nordiske lande deler viden om sygdommen. Det synes ikke at være tilfældet i tilstrækkelig grad, siger Anders Kronborg om baggrunden for sine spørgsmål.

Han henviser i den sammenhæng til den franske forsker og tidligere nobelprismodtager, Luc Montognier, der  har sagt følgende:"Forskning har allerede afdækket meget om sygdommen ME, men informationen når ikke ud til det sundhedsfaglige personale og til lægerne. Sygdommen bliver stadig ikke taget alvorligt. Det er på tide, der sker ændringer."

- Det er netop det problem, familien Gustavussen på Fanø har peget på længe. Nu vil jeg gerne vide, hvordan de nordiske regeringer ser på nødvendighed og fordele ved deling af viden og tværgående nordisk forskning i sygdommen og på fælles nordiske undersøgelser og forsøg med behandlingsmetoder. Lige nu ser det eksempelvis ud til, at sundhedsmyndighederne i Sverige og Danmark ser forskelligt på sygdommen og går til den på forskellige måder. Det virker mærkeligt på mig, siger Anders Kronborg.

Han ser et behov for mere fællesnordisk samarbejde og mere forskning i ME. Ikke mindst fordi noget tyder på, at senfølger af Covid-19 til forveksling kan ligne ME.

Annonce

14.000 skønnes ramt

Omkring 14.000 danskere menes ramt af sygdommen ME. Af dem er 5-600 hårdt ramte, mens mindst 50 formodes at være reelt invaliderede af sygdommen og ude af stand til andet end at ligge hen afhængig af pleje døgnet rundt.

ME er en meget kompleks sygdom, og alle lande anvender ikke den samme diagnose og dermed heller ikke den samme tilgang til sygdommen eller til patienterne.

Anders Kronborg, MF, Socialdemokratiet

Patientgruppen har ligesom de pårørende i årevis været udsat for en stigmatisering fra myndigheder og sundhedspersonalet. Og mange beretter om traumatiserende hospitalsindlæggelser. Indlæggelser foregår i øjeblikket ikke på sygdommens og på patienternes præmisser.

Et stridspunkt i debatten om ME er behandlingen. Hvor mange andre lande er gået fra at sætte de mest syge ME-patienter i gang med gradueret fysisk genoptræning, er det stadig et hovedpunkt i behandlingen, hvis Sundhedsstyrelsen i Danmark skal bestemme.

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen er glade for Anders Kronborgs intersse og for de spørgsmål, han nu rejser på nordisk plan for at få skabt og formidlet mere viden om sygdommen.

- Det er stadig en kendsgerning, at de praktiserende læger ikke vil have ansvaret for de meget syge patienter. Patienterne er derfor fuldstændig overladt til sig selv og deres pårørende. De får ingen hjælp til symptomlindring af deres kroniske ME-sygdom, og det er svært for dem at få adgang til helt almindelig lægehjælp, når der opstår anden sygdom, har Vibeke Ilsøe Gustavussen tidligere sagt til Ugeavisen Esbjerg.

Om ME- Myalgisk encephalomyelitis

ME er en multisystemisk sygdom med påvirkning af immun-, hormon- og nervesystemerne. ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. ME står for Myalgisk encephalomyelitis. I Danmark kaldes sygdommen også Kronisk Træthedssyndrom eller Postviralt Udmattelsessyndrom.

Annonce

De seks spørgsmål

Her kan du se forkortede versioner af de seks spørgsmål, Anders Kronborg har sendt til de nordiske regeringer og Nordisk Ministerråd. Han venter svar om nogle uger.

1. Hvordan samarbejdes der i dag mellem de nordiske lande om sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis? Kan de nordiske regeringer se fordele i, at Nordisk Råd giver sygdommen mere opmærksomhed i det politiske arbejde?

2. Kan ministerrådet fortælle, om sygdommen ME af sundhedsmyndighederne anbefales diagnosticeret med WHO-diagnosekode G 93.3 i alle nordiske lande, eller er der lande i Norden - og i så fald hvilke, hvor denne diagnoseanbefaling ikke anbefales?

3. Såfremt der er forskellige diagnoseanbefalinger i de nordiske lande: Kan ministerrådet anbefale, at der anvendes enslydende diagnostik, især af hensyn til muligheden for tværgående nordisk forskning og udvikling af nye behandlingsindsatser?

4. Kan ministerrådet oplyse, hvor stor en procentdel af befolkningen, der lider af sygdommen ME med WHO-diagnosekoden G 93.3 i de enkelte nordiske lande?

5. Hvilket fokus og hvilke erfaringer har de nordiske lande med at hjælpe pårørende til ME-ramte? Hvilke gode erfaringer har man med at oplyse samfundet, herunder kommuner, om sygdommen?

6. Vil ministerrådet tage initiativer til en øget nordisk samordning af indsatsen mod sygdommen ME/senfølger efter COVID-19?


Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Wienecke og vennerne indtog Royal Arena

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Hverdagen sat til vægs

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

UC Syd fyrer 13 efter millionbesparelse

Ugeavisen Esbjerg

Billige bøger i arkivet

Ugeavisen Esbjerg

En nisse kom sejlende

Ugeavisen Esbjerg

Annbritt er landet på fødderne

Ugeavisen Esbjerg

Så er der baaaaasss

Ugeavisen Esbjerg

Jazzfestival i Esbjerg med store og små koncerter

Ugeavisen Esbjerg

Hvad skyldes blodpropper i hjernen hos type 2 diabetikere?

Ugeavisen Esbjerg

Da Esbjerg blev orange

Ugeavisen Esbjerg

Flot titel til Bjarne Nielsen i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

Black Friday i city kunne have været bedre besøgt

Ugeavisen Esbjerg

Keld og Hilda og Baileys til kaffen

Ugeavisen Esbjerg

Lykke om ballade i S: Jeg forstår deres skuffelse

Ugeavisen Esbjerg

Nyt brætspil: Nu kan du købe Rundkørslen, Havkatten og Tobakken

Ugeavisen Esbjerg

DI vil give staten nødbremse mod boligbyggeri på havne

Ugeavisen Esbjerg

Statsminister: Esbjerg er en oplagt placering for en klimaerhvervsskole

Ugeavisen Esbjerg

Rød bloks drømme faldt til jorden med et brag

Ugeavisen Esbjerg

Voxpop: Hvad skal det nye byråd i gang med?

Ugeavisen Esbjerg

Nu ringes Julen ind

Ugeavisen Esbjerg

Løb med og hyld Camilla Pedersen

Ugeavisen Esbjerg

Det blev næsten for let at vinde

Ugeavisen Esbjerg

Sådan ser de kommende udvalg ud

Annonce