Annonce
Ugeavisen Esbjerg

To år efter: En ulykkelig situation

Det skønnes, at op mod 14.000 danskere lider af sygdommen ME, heriblandt Marie Louise Ilsøe Gustavussen fra Fanø. De øjnede håb, da Folketinget besluttede at ændre den danske tilgang til behandlingen af sygdommen. Det er to år siden, og meget lidt er ændret siden.
Den 12. marts er det to år siden, at et enigt Folketing besluttede at ændre den danske tilgang til sygdommen ME. Siden er meget lidt sket, mener flere, mens Sundhedsstyrelsen fastslår, den er i gang. Covid-19 har dog forsinket arbejdet, lyder det.

Vibeke Vind har selv ME, men hun er ikke så hårdt ramt som Marie Louise Ilsøe Gustavussen fra Fanø, der er svært ME-syg og de sidste år har været sengeliggende og  afhængig af sine forældres hjælp døgnet rundt.

Vibeke Vind arbejder som biokemiker, og så er hun også frivillig videnskabskonsulent i ME Foreningen, hvor hun er en af de bærende kræfter bag det faglige pres, foreningen gennem de sidste år har lagt på politikerne og det danske sundhedsvæsen for at ændre den danske tilgang til ME-sygdommen.

Hun øjnede, ligesom mange andre ME-patienter og pårørende, håb, da et enigt Folketing for to år siden besluttede, at de danske sundhedsmyndigheders tilgang til ME og behandlingen af sygdommen skulle ændres. I dag ser hun sådan på det.

Annonce

- Jeg synes, det er en meget ulykkelig situation, Danmark er endt i. Patienterne øjnede håb, men det blev grundigt knust af Sundhedsstyrelsen, der valgte at modarbejde beslutningen på et ikke-videnskabeligt grundlag, siger hun til Ugeavisen Esbjerg og fortsætter:

- Vi er derfor endt i et vakuum, hvor der ikke sker noget, og intet er ændret. Aktindsigt har vist, at Sundhedsstyrelsen har arbejdet videre med funktionelle lidelser og ikke med ME i modstrid med beslutningen. Det er meget trist, da man blandt andet kunne have brugt de to år på at bygge et par kompetente ME-centre op.

Corona har spændt ben

Den udlægning er Sundhedsstyrelsen ikke enig i. Fagmedarbejder Mikkel Bruun Pedersen skriver til Ugeavisen Esbjerg, at Sundhedsstyrelsen har iværksat en række tiltag som opfølgning på Folketingets beslutning V 82.

- Desværre har arbejdet med Covid-19 medført, at implementeringen af nogle af tiltagene har taget længere tid, end vi havde håbet. Det er besluttet at etablere specialiseret tværfaglig behandling for patientgruppen i alle regioner, og Sundhedsstyrelsen vil inden for kort tid udsende en opdateret specialeplan med regionsfunktioner og højt specialiserede funktioner til patienter med funktionelle lidelser og kronisk træthedssyndrom/ME, skriver han og sammenligner dermed fortsat de to sygdomme med hinanden.

Det har ellers været til stor debat, og mange mener ikke, at kronisk træthedssyndrom og ME kan sammenlignes. Kronisk træthedssyndrom forklarer eksempelvis ikke, hvorvidt den underliggende sygdom er fysisk eller psykisk, og ifølge blandt andet ME Foreningen stigmatiserer diagnosen patienterne og forhindrer videre udredning.

Annonce

Uansvarlig Sundhedsstyrelse

Vibeke Vind mener desuden, det er uansvarligt, at Sundhedsstyrelsen stadig ukritisk anbefaler gradueret fysisk træningsterapi (GET) til behandling for ME.

En terapi flere eksperter på ME-området helt fraråder, mens andre forklarer, at behandlings-formen skal være individuel, at den ikke gælder for de sygeste hjemme-bundne patienter, og at den negative effekt ved metoden er underbelyst.

- Ydermere udkom der i november 2020 en opdateret draft af de engelske NICE-guidelines for ME, hvor de fraråder den behandling, Sundhedsstyrelsen fortsat anbefaler for funktionel lidelse, siger Vibeke Vind.

Mikkel Bruun Pedersen mener, at Sundhedsstyrelsen gør, hvad den skal på området.

- Sundhedsstyrelsen følger løbende med i forskningen i kronisk træthedssyndrom/ME, både nationalt og internationalt, og vi har også læst det udkast til vejledning, som NICE har sendt i høring. Vi har også noteret os, at der fra eksperter på området er kommet en række kommentarer og kritikpunkter i forhold til vejledningen fra NICE. Vi ser frem til at læse den endelige version og vil vurdere, om det giver anledning til at revidere Sundhedsstyrelsens anbefalinger på området, skriver han til Ugeavisen Esbjerg, der havde bedt om et interview med direktør Søren Brostrøm om sagen, hvilket blev afslået på grund af ekstraordinær corona-travlhed.


Patienterne øjnede håb, men det blev grundigt knust af Sundhedsstyrelsen.

Vibeke Vind, ME Foreningen


Om folketingsbeslutning V 82

Den 12. marts 2019 blev følgende lovforslag fremsat:

Forslag til vedtagelse:

Folketinget noterer sig: - At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. - At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken. - At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger. - At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. - At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. - At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.

Afstemning:

Forslaget blev vedtaget. For stemte 107 (S, DF, V, EL, LA, ALT, RV, SF og KF), imod stemte 0, hverken for eller imod stemte 0.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Lose og Lykke i infight i Østerbyen

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Forurenet jord skaber problemer for power to X-anlæg i Måde

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Minister slår fast: Anbragte børn har ret til samvær med forældre og søskende

Ugeavisen Esbjerg

Mentornetværk i knibe

Ugeavisen Esbjerg

Udenlandske hovednavne til spritny ny metalfestival

Ugeavisen Esbjerg

Nu skulle det være helt sikkert med Facebook

Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen: Fanø-families kamp bliver nordisk

Ugeavisen Esbjerg

Efterårsmoden ifølge Jill&Joy

Ugeavisen Esbjerg

Lone fejrer 40 år hos Babcock & Wilcox Vølund

Ugeavisen Esbjerg

Knæk cancer og lysfest på Tobakken

Ugeavisen Esbjerg

Diakonhjemmet rejser sig

Ugeavisen Esbjerg

Unge laver revy

Ugeavisen Esbjerg

Danmarks største vælgermøde

Ugeavisen Esbjerg

33-årig mand dømt for seksuelt overgreb mod 24-årig kvinde og for at have set passivt til, mens hun afgik ved døden

Ugeavisen Esbjerg

Flere syddanskere inviteres til revaccination

Ugeavisen Esbjerg

Esbjerg lander Danmarksindsamling 2022

Ugeavisen Esbjerg

Ny grønlandsk biskop til gudstjeneste i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

16 kandidater stiller op til valg til ældrerådet

Ugeavisen Esbjerg

Telenor er åbnet i Broen Shopping

Ugeavisen Esbjerg

Bådsmanden og kaptajnen har sejlet sammen i 60 år

Ugeavisen Esbjerg

Fuld skrue på godheden

Ugeavisen Esbjerg

En smule Nørrebro i Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

Facebook er tilbage i Esbjerg: Køber grund til 277 millioner kroner

Annonce