Anna er født med Prader-Willis syndrom. Tobias er født med Downs syndrom. De er nu syv måneder gamle og begyndt på at få tale- og kommunikationshjælp. Det er en tidlig indsats, som familierne selv har fundet frem til, og som hjælper børnene med at blive en del af den "sociale flok" gennem livet.
Annonce
-
- Tobias har Downs Syndrom, og det er vigtigt for os med en tidlig sprogindsats. Det er vores ambition, at han skal kunne klare sig gennem livet ved at kunne kommunikere og bruge et forståeligt sprog. Om det så er det talte sprog eller tegn til tale, vil vi ikke stå, når Tobias er teenager, og vide, at vi kunne have hjulpet ham bedre på vej, da han var baby, er Sarah og Carsten enige om. Foto: Michael Svenningsen -
- Prøv at tænke, hvis Tobias aldrig siger "mor og far". Det vil være forfærdeligt. Det er derfor, vi gør alt, hvad vi kan for at hjælpe Tobias så godt på vej sprogligt som muligt, siger Tobias' far, Carsten. Foto: Michael Svenningsen -
- Som familie er vi rykket tættere sammen, efter lille Anna fik diagnosen Prader- Willis syndrom. Jeg tror, man bliver stærkere som forældre, når man står overfor det "ukendte", siger Malene. Her sammen med Morten og lille Anna. Foto: Michael Svenningsen -
Prader-Willi Syndrom (PWS) er et sjældent syndrom, som udelukkende findes hos mennesker med udviklingshandicap. Der fødes cirka fire børn om året i Danmark med Prader-Willi Syndrom. Børn og voksne med Prader-Willi syndrom har ofte ingen mæthedsfølelse og kan derfor ikke regulere, hvor meget de spiser. De kan have en ufleksibel tankegang og være bundet af faste handlemønstre, og de kan have belastende psykiske problemer. Foto: Michael Svenningsen -
Stine Tryk er med i en arbejdsgruppe med særligt fokus på tidlig indsats med Karlstadmodellen på tværs af de nordiske lande, som styres af forsker Irene Johansson, som er ophavskvinde og har udviklet Karlstadmodellen. - Sproget er en livslang rejse, og det er vigtigt med en tidlig indsats overfor de babyer, hvor man har mistanke om, at der kan være udfordringer med dem sproglige kommunikation, siger Stine. Stine Tryk og Tenna Lygum Sørensen har etableret sig med firmaet Comunik i Natur-huset i Starup. Foto: Michael Svenningsen -
Downs syndrom (også kaldet trisomi 21) var tidligere en af de hyppigste årsager til udviklingshæmning, men forekommer ikke så hyppigt længere, da de fleste tilfælde diagnosticeres under graviditeten, hvilket gør, at forældrene ofte vælger abort. Tilstanden skyldes et ekstra kromosom på kromosompar 21. Resultatet er forsinkelse i udviklingen og modningen af nervesystem. Der kan desuden være misdannelser af skelet, hjerte, mave, øjne, ører og andre organer. Der er ingen helbredende behandling. - Der var ingen tegn på Downs under graviditeten. Jordemoderen kunne hverken se eller høre nogle unormale forhold under scanningerne og ved undersøgelserne, fortæller Sarah, som er mor til Tobias og storesøster Agnes. Foto: Michael Svenningsen -
- Det er lidt interessant, for jeg har faktisk en kollega, som også har et barn med Prader-Willis syndrom, fortæller Malene. Foto: Michael Svenningsen -
- Tobias har rykket sig helt vildt, efter vi har fået hjælp fra Stine. Nu kigger han efter lyde. Man kan tydeligt se, at han er opmærksom på lyde og er interesseret i, hvad der sker rundt om ham. Vi har lært at styrke Tobias' sanser ved blandt andet at lave trykmassage på hele hans krop. Massagen sammen med lytteøvelser gør, at han begynder at fornemme den rytme og orden, der er i vores sprog, fortæller Carsten. Her sammen med Sarah og lille Tobias. Foto: Michael Svenningsen -
Malene Christensen er oprindeligt fra Rødekro. Morten Aabo Bech er fra Vrøgum, hvor familien også bor i dag. Foto: Michael Svenningsen
