Annonce
Ugeavisen Aabenraa

Derfor er det vigtigt at gå med i Walk, Talk and Support: Sclerose kostede Lotte drømmen om børn og Anne Grethe hendes aktive liv

Lotte Meienburg, til venstre, fik sclerose som teenager, mens Anne Grethe Weiss først fik diagnosen i 50'erne. I dag er de begge ramt af den uhelbredelige sygdom i benene, hvorfor Lotte sidder i kørestol og Anne Grethe går med rollator. Foto: André Thorup
Når Walk, Talk and Support den 4. maj samler penge ind til Scleroseforeningen, har det stor betydning for dem, der er ramt af sygdommen. Der er nemlig ingen kur, og derfor betyder forskning meget. For Anne Grethe Weiss har sygdommen kostet hende det aktive liv, mens Lotte Meienburg aldrig fik børn.

Løjt: Da hun en dag faldt op ad trappen i Føtex med indkøbsposerne i hånden, tænkte Anne Grethe Weiss, at nu måtte hun nok hellere få tjekket, om der var noget galt med hende.

Det var nemlig ikke første gang, hun faldt op af trapper, og balancen var heller ikke, som den plejede at være. Når hun f.eks. skulle af cyklen, skulle hun have en stang at støtte sig til, for ellers ville hun vælte.

Det kostede et helt år med forskellige undersøgelser, inden hun i 2008 fik at vide, at hun havde sclerose.

Annonce

- Jeg anede ikke, hvad det var. Jeg fik en masse brochurer med hjem, men dem læste jeg aldrig, for jeg ville ikke male fanden på væggen, men hellere tage en dag af gangen. Jeg har også været heldig, fordi det er gået langsomt ned af bakke for mig, fortæller hun.

I dag er Anne Grethe Weiss afhængig af sin rollator for at kunne gå, og hun har også en handicapbil med lift, så hun kan komme ud og opleve noget. Den 68-årige kvinde har nemlig altid været aktiv og vil helst ikke sidde stille.

- Jeg er glad for, at jeg har aldrig har været den, der lå på sofaen med benene oppe, for jeg har holdt mine muskler i gang. At være aktiv er også det, jeg savner mest i dag. Der er så mange ting, jeg gerne vil, hvor sygdommen er en forbandelse, fordi den begrænser mig. Men jeg prøver at fokusere på, hvad jeg kan i stedet for, siger hun.

Hukommelse og koncentration svigtede

Sygdommen har hun højst sandsynligt haft, siden hun var 29 år. Her fik hun synsnervebetændelse og var blind på det ene øje et stykke tid, og selvom lægen sagde til hende, at det kunne være begyndelsen på sclerose, gjorde hun ikke mere ved det dengang.

- Men det har været det første attak. Sådan starter det for mange, der får stillet diagnosen. Men jeg glemte alt om, hvad lægen havde sagt, og det fyldte ingenting i mit liv, indtil jeg kom i 50'erne og væltede på trapper. Jeg oplevede dog inden, at min koncentration og hukommelse svigtede, og jeg vidste ikke hvorfor. Det betød, at jeg fik en fyreseddel fra mit job som køkkensælger, fordi mine salgstal gik ned, og jeg var igennem adskillige jobskifte, inden jeg fik konstateret sclerose, fortæller Anne Grethe Weiss.

Anne Grethe Weiss har altid levet et aktivt liv med masser af fysisk aktivitet, hundetræning og konkurrencer og sejlads i familiens båd. Det aktive liv savner hun og kalder derfor sin sygdom for en forbandelse, da den har sat en stopper for det liv. Foto: André Thorup

I dag er der flere og flere i Danmark, som får sclerose. Der er intet at gøre, hvis man bliver ramt af sygdommen andet end at få medicin, som i nogen grad kan dæmpe sygdommen.

Annonce

Valgte børn fra

Sådan var det ikke, da 56-årige Lotte Meienburg i 1984 fik det første tegn på sygdommen. Dengang var der ikke andet at give end binyrebakhormon hver gang, sygdommen gik i udbrud med et attak. Siden fik hun også kemo i 15 år, hvilket gjorde, at sclerosen gik i helt stå. Men det stoppede en overlæge i slutningen af 00'erne, da det var for hård kost, og i dag sidder hun i kørestol, efter hendes ben har været ramt af mange attaker.

- Den største betydning, sygdommen har haft for mit liv, er, at jeg ikke har fået børn. Det ville jeg ikke, fordi jeg var bange for, at sclerose er arvelig. Men ellers laver jeg i dag alt det, jeg kan - det eneste, jeg betaler for er vinduespudsning. Jeg blev allerede førtidspensionist i 1993, da det var det eneste tilbud dengang, men to år efter begyndte jeg at søge jobs, og i år har jeg 25-års jubilæum hos Museum Sønderjylland, hvor jeg arbejder 25 timer om ugen nu, fortæller Lotte Meienburg.

Hvad er sclerose og et attak?

Multipel sclerose også kaldet dissemineret sclerose, er en kronisk autoimmun sygdom, der angriber centralnervesystemet. Multipel sclerose skaber betændelse i områder af hjernen og rygmarven, og derved nedbrydes nervebanernes ledningsevne, da hinderne omkring nervebannerne over tid nedbrydes. Dette viser sig som funktionstab og invaliditet.

Et attak er et sygdomsangreb, der kan vare i dage, uger og nogle gange måneder. I løbet af et attak kan du opleve nye symptomer eller forværring af allerede eksisterende symptomer. Efter et attak vil du oftest opleve en forbedring, hvor dine sclerose symptomer næsten eller helt forsvinder. Det er ofte i forbindelse med et attak, at man får mistanke om sclerose og går i gang med en udredning for eventuelt at få stillet en diagnose.

Mange mennesker med attakvis sclerose føler alligevel, at de kan se et mønster i, hvad der udløser deres attak. Nogle af de ting, folk påpeger som udløsende faktorer, er stress og infektioner. Derfor opfordres mennesker med sclerose til at få behandlet infektioner så hurtigt som muligt.

Attakvis sclerose. Mere end otte ud af ti, der diagnosticeres med sclerose, har attakvis sclerose, som er kendetegnet ved såkaldte attaks. Et attak er et sygdomsangreb, der kan vare i dage, uger og nogle gange måneder

Primær progressiv sclerose er kendetegnet ved, at man gradvist bliver dårligere over tid. Der sker altså en mere glidende udvikling af sygdommen ved primær progressiv sclerose end ved attakvis sclerose.

Sekundær progressive sclerose er karakteriseret ved en stadig fremadskridende forværring af funktionsniveauet. Man kan stadig opleve attakker ved sekundær progressive sclerose, men de bliver færre med tiden. I dag er over 17.000 mennesker i Danmark ramt af sygdommen, og den seneste forskning viser en stærk kobling mellem Epstein-Barr-virus (ebv) og multipel sclerose. 

EBV er en meget almindelig virus, som over 90 procent af os alle er blevet smittet med og dermed har i kroppen. Dog vil mange aldrig opleve symptomer fra EBV, og kun et fåtal af personer med EBV har sclerose.

Hun har ikke ladet sygdommen stoppe sig, selvom hun blev ramt som ganske ung og gik med stok allerede i 1992. I 90'erne var hun landsholdsrytter på handicaplandsholdet, og hun var udtaget til para-OL i 1996 i Atlanta i USA, men sagde nej, da sclerose og varme ikke altid er en god kombination.

- Der er intet, der skal gå min næse forbi, og jeg ville ikke bare sidde på en bænk og kigge. Da jeg ikke længere kunne hente hestene på marken derhjemme, fandt jeg en rideskole i Nr. Hostrup med fokus på handicappede. Og så kom jeg på landsholdet. På en måde har sclerose også været givende for mit liv. Den tog min gangfunktion, men den har også givet mig meget andet, fortæller Lotte Meienburg.

Annonce

Sclerose er ikke lig med kørestol længere

Hun tager også rundt for Scleroseforeningen og fortæller arbejdspladser, skoler med flere om, hvordan man lever med sclerose.

- Den almene dansker forestiller sig jo stadig, at sclerose er lig med kørestol. Men det er det ikke længere. Der er forskellige grader af sygdommen, og derfor er der nogle, som har gavn af medicin, der kan holde sygdommen i skak.  Og hvis du passer din medicin, kan du få et langt godt liv, og med en sund livsstil kan du også være på benene i mange år. Men det er en tricky sygdom, som rammer flere og flere, og man ved ikke hvorfor, fortæller hun.

56-årige Lotte Meienburg har haft sclerose siden 1984, men har aldrig ladt sygdommen stoppe hende. Hun blev førtidspensionist, da hun var i 20'erne, da der ikke var andre tilbud dengang, men et par år efter begyndte hun at søge flex- og skånejobs, og i år har hun 25 års jubilæum på konserveringsværkstedet hos Museum Sønderjylland, hvor hun arbejder på deltid. Foto: André Thorup

Derfor er det for både Anne Grethe Weiss og Lotte Meienburg vigtigt med events som Walk, Talk and Support, som holdes i Aabenraa den 4. maj. Her samles der nemlig penge ind til Scleroseforeningen og til forskning i sygdommen.

- Det er livsnødvendigt for foreningen med events, for at der kommer penge i kassen. Foreningen giver millioner af kroner til forskning i sclerose, men der kommer kun de penge ind, som der samles ind ved events og den årlige landsindsamling.

- Der er det med sclerose, at du dør med sygdommen, for du slipper aldrig af med den. Man ved ikke, hvorfor flere bliver ramt i dag, og hvorfor to af tre ramte er kvinder. Derfor er det vigtigt med forskning, er Anne Grethe Weiss og Lotte Meinenburg enige om.

Mere om Walk, Talk and Support

Finder sted på Aabenraa Stadion onsdag den 4. maj fra klokken 16. Klokken 18 skydes gåturene i gang, hvor man kan gå enten fem eller ti kilometer i Hjelm Skov.

Det koster 125 kroner at deltage, og overskuddet går til Scleroseforeningen.

Det er Scleroseforeningen Sønderjylland, som sammen med Scleroseforeningens cykelhold Cykelnerven arrangerer den velgørende gåtur.

Tilmelding sker på hjemmesiden www.walk-talk-support.dk, hvor man også kan læse mere om arrangementet.

Den almene dansker forestiller sig jo stadig, at sclerose er lig med kørestol. Men det er det ikke længere. Der er forskellige grader af sygdommen, og derfor er der nogle, som har gavn af medicin, der kan holde sygdommen i skak. Og hvis du passer din medicin, kan du få et langt godt liv, og med en sund livsstil kan du også være på benene i mange år.

Lotte Meienburg
Annonce
Ugeavisen Aabenraa

Flemming startede Fugebillen for 25 år siden - nu flyver han verden rundt

Annonce
Ugeavisen Aabenraa

Stigende energipriser rammer Arena Aabenraas badegæster

Annonce
Ugeavisen Aabenraa

Kunne du tænke dig at se den nye politistation indefra? Nu har du chancen

Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Aabenraa

37-årig fængslet og sigtet for drab: Politiet var forbi tidligere på dagen

Ugeavisen Aabenraa

Grundene har ligget øde hen i 23 år: Nu bygger Anders og Kira som de første deres drømmehus

Ugeavisen Aabenraa

Forurening langt værre end forventet: Regionen renser forurenet grund i Aabenraas bymidte

Ugeavisen Aabenraa

Mere plads - mindre husleje: Change flytter over på den anden side af gaden

Ugeavisen Aabenraa

Se alle billederne fra den røde løber: IBC-elever til galla i glimmer, glitter og flotte biler

Ugeavisen Aabenraa

Supermarked kunne ikke løbe rundt: - Aabenraa er for lille

Ugeavisen Aabenraa

Årets hus i landsby har fået en gevaldig make-over

Annonce