Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Beretning om et svigt

November 2021: Marie Louise Ilsøe Gustavussen i sin seng. Hun har det bedre og nærer nyt håb om at være på vej tilbage til livet. Langt fra rask, men dog så stærk, at hun selv kan sætte ord på sit mareridt. Hendes beretning er en anklage mod et sundhedsvæsen, der har svigtet, og et forsvar for de læger, der gjorde en indsats for at forstå hendes sygdom og hjælpe uden at gøre hendes lidelser værre. Foto: Privat
ME_sagen på Fanø: Marie Louise Ilsøe Gustavussen sætter ord på fem års mareridt i mørke, men hun ser også lys: - Jeg er langsomt på vej tilbage til livet.

Smerterne river og flår i mig dag og nat. Jeg bliver kørt i ambulancen fra Fanø til et hospital i Århus. Min hjerne er brændende og kroppen rødglødende af smerte. Den lange tur i ambulancen er dræbende udmattende. Men lægen på afdeling Q* siger, at der ikke er noget galt med mig. Jeg føler mig kun halvt ved bevidsthed, halvt i live. Jeg får ilt og saltvandsdrop.

Sygeplejersken gør, hvad hun kan. Hun er hensynsfuld og stille. Og jeg er alligevel glad for at være på hospitalet. Lægen fra afdelingen, som jeg kender, vil prøve at finde behandling, som kan hjælpe eller lindre. For alternativet er skræmmende. Det synes hun også. Men hospitalsopholdet bliver ti dages ydmygelse i helvede.

Min læge er taget på kursus, og en anden læge kommer til. Han siger, at der egentlig ikke er noget galt med mig. At jeg ikke skulle være kommet. Han udsætter mig de kommende dage for en behandling, som mangedobler mine smerter, migrænen, hjernetågen og kvalmen. Og mens han presser mig og håner mig for det, jeg ikke kan, brænder min hud mere end nogensinde og syren ætser i min hjerne.

Annonce

Lyden af lægens stemme og hans berøring er som knive. Han kræver timelange samtaler i et lyst rum, hvor jeg skal se på ham, lytte, tage stilling og give svar. Men mine øjne kan ikke fokusere, og mine tanker gør fysisk ondt. Jeg skal igennem undersøgelser, som er foretaget hundrede gange før, og som ikke vil vise noget. Jeg beder ham grædende om at stoppe. Men det vil han ikke. Lægen aner intet om ME. Han tror, det hele er noget, jeg bilder mig ind. Selvom psykologer og psykiatere igen og igen har sagt, at jeg hverken lider af psykisk eller psykosomatisk sygdom, tror lægen alligevel ikke på det. Han henholder sig til Sundhedsstyrelsen, som mener, at ME skal behandles med træning og terapi. At det er forkerte tankemønstre, dårlig form og ubegrundet frygt for fysisk træning, der er årsagen til den invaliderende sygdom.

Han er sikker på, at det hele vil blive bedre, hvis bare jeg tager mig sammen. For jeg kan jo godt, siger han. Han tror åbenbart ikke, at jeg har taget mig sammen og prøvet på det uendeligt mange gange. Jeg har taget mig sammen hver dag de sidste mange år - og gør det stadig, Hver gang jeg og mine forældre, ligesom hans kollega, som nu er professor fra afdelingen, fortæller ham, hvor syg jeg bliver af fysisk træning, ignorerer han det.

Lægen tilkalder en fysioterapeut, der får til opgave at erstatte, hvad han tolker som modvilje med motivation. Hun skal sørge for den rette indstilling og et træningsprogram, så jeg kan komme ud af sengen. Det er præcis det, der skal til, siger han. Jeg kan ikke længere se ud af mine øjne. Der er lys og larm på hospitalsstuen. Jeg har nu været her i snart 10 dage.

Personalet taler højt og tænder lys. Fjerner min sovemaske, som skærmer mod det skærende lys i loftet. Fjerner den støttende pude fra min nakke, der smerter, som lå jeg på glasskår. Jeg kan høre, mine forældre forsøger at få personalet til at respektere min bøn om at få ro og om at slippe for mere genoptræning, flere samtaler. Men de afviser.

Jeg kaster op. Udmattelsen og smerterne fremkalder et af de mange crash, som gør mig ude af stand til at bevæge min krop. En form for sensorisk overbelastning og nedsmeltning. Jeg må væk. Jeg bliver mere og mere syg, som dagene går, og jeg føler en rædsel og en afmagt, jeg aldrig har følt før. Der er ingen hjælp at få. Og døden er min eneste udvej, indser jeg.

Nu fem år senere lammes jeg stadig, når jeg hører hans stemme. Han udtaler sig i radioen som Corona-ekspert. Og jeg ved nu, at han ikke er ME-ekspert. Og at det var mit livs fejltagelse overhovedet at lade mig indlægge på afd Q. Efter indlæggelsen har jeg daglige flashbacks og natlige mareridt. Min krop ryster og bades i sved, og jeg er tilbage midt i overgrebet, hvor lægen står bøjet over mig og presser mig på en måde, som for en ME- patient er den rene tortur, mens han hævder, at det er det eneste, der hjælper.

Han hørte ikke på mig. Han så mig ikke. Han ville ikke lade mine pårørende tale for mig, når jeg ikke selv kunne, og han afslog at tage kontakt til ME-kyndige læger, som havde stillet sig til rådighed. I stedet henviste han til Sundhedsstyrelsens Klaringsrapport, som anbefaler gradueret fysisk optræning og kognitiv terapi til ME-patienter. Kognitiv terapi, som i følge Sundhedsstyrelsen skal hjælpe ME-patienter, som tror, de ikke kan tåle at træne, på bedre tanker. Overgrebet og mareridtene holder aldrig op. Og den fysiske forværring efter indlæggelsen er markant.

Jeg har ligget i sengen de sidste i fem år. Min ME-sygdom gav ikke bare anledning til uenighed blandt personalet på afdelingen, men også til frustration og afmagt, fornemmer jeg. At fysisk træning og terapi ikke havde hjulpet var nærmest en provokation. Og da mine forældre argumenterede for, at det både etisk og lægefagligt var uforsvarligt at fortsætte en forværrende behandling og at der jo - allerede dengang internationalt - var rejst ikke bare tvivl, men også kritik af den danske ME- behandling. Og da de sagde, at lægen i stedet burde forsøge at behandle og lindre mine voldsomme og tiltagende symptomer, så blev det lægen for meget.

Uden at være i stand til hverken at kravle eller gå, og mens jeg var begyndt at besvime, når de satte mig op, blev jeg smidt på gaden. Udskrevet uden hjemtransport. Jeg kunne lægge mig bag i mine forældres bil - det ville jeg endda have godt af, var meldingen! Vi måtte selv finde en privat ambulance til den tre timer lange køretur. En sygeplejerske ønskede os forsigtigt ”god tur”.

Uden hjælp fra Lars Hansen, som var læge på Fanø det første år efter min indlæggelse, professor Ola Saugstad fra Norge og siden fra læge Jesper Mehlsen, som i dag har en privat klinik for ME og har hjulpet mig med lindrende medicin til mine smerter, mine crash, mine invaliderende søvnproblemer, mave-smerterne og migrænen, ja, uden dem havde jeg ikke været her i dag - langsomt på vej tilbage til livet. Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal takke dem for deres hjælp, deres mod og deres omsorg.

*Infektionsmedicinsk Afdeling Q. Skejby Sygehus. Afdelingen hører under Aarhus Universitetshospital.  /red.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Erling stopper: Education Esbjerg jagter ny leder

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Droppede lovparagraffer for de firbenede venner

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Olila vender tilbage til Kongensgade i version 2.0

Ugeavisen Esbjerg

Lanternen bliver forsinket

Ugeavisen Esbjerg

Dansk offshore har mistet en af sine mest innovative profiler

Ugeavisen Esbjerg

Kort Stormgade-strækning kan blive til et helt nyt byrum

Ugeavisen Esbjerg

Ny klimaplan skal debatteres i Ribe, Bramming og Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

2021 slog alle rekorder – mæglere forventer fortsat gode tider på boligmarkedet

Ugeavisen Esbjerg

Nu er sivegade-idé stendød

Ugeavisen Esbjerg

Politiet søger vidner til en voldshændelse i Tjæreborg

Ugeavisen Esbjerg

Til marts er der bagerbrød i bilruden

Ugeavisen Esbjerg

Kom med dit bud: Nu kan du indstille kandidater til Frivillighedsprisen 2022

Ugeavisen Esbjerg

Du må meget gerne blive hængende

Ugeavisen Esbjerg

Flere SSA'ere skal ud at gøre gavn

Ugeavisen Esbjerg

Nye muligheder mod corona: Drop-in-vaccination og test af de helt små

Ugeavisen Esbjerg

Navnenyt: Ny ledende overlæge til Klinisk Diagnostisk Afdeling på SVS

Ugeavisen Esbjerg

Navnenyt: Rikke Larsen er ny it-chef på Sydvestjysk Sygehus

Ugeavisen Esbjerg

Andet hold SSa'ere er uddannet

Ugeavisen Esbjerg

Nye SSA'ere er klar til virkeligheden

Ugeavisen Esbjerg

Fanø får et nyt badehotel

Ugeavisen Esbjerg

To nye skibe hos Esvagt

Ugeavisen Esbjerg

Larsen bliver - Halilovic smutter

Ugeavisen Esbjerg

En skorstensfejer kravler ned og en anden kravler op

Annonce