Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Syg i et sundhedsvæsen på vildspor

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen fra Fanø har kæmpet en lang kamp for deres ME-syge datter Marie Louise og andre ME-patienter. Foto: Tue Sørensen
Internationalt pres på Danmark for at ændre kurs i forhold til sygdommen ME.

Baggrund: Marie Louise Ilsøe Gustavussen er 22 år, da hun i 2012 må opgive sin universitetsuddannelse i Danmark og siden uddannelsen på skolen for moderne dans, Danceworks, som hun er blevet optaget på i Berlin. Hun har tiltagende problemer med balancen og døjer med infektioner. Hun og forældrene ved det ikke endnu, men den unge kvinde er alvorligt syg.

Efter flere år med mange undersøgelser og tvivlsomme behandlinger får Marie Louise i maj 2016 diagnosen ME - myalgisk encephalomyelitis. Hun får diagnosen på en højt specialiseret afdeling på Skejby Sygehus. Eksperterne her konkluderer, at den behandling, som gives til ME- patienter i Danmark, og som Marie Louise på det tidspunkt har forsøgt sig med i to år, ikke har kunnet hjælpe hende. Hun har kun fået det værre.

Lægerne oplyser, at det danske sundhedsvæsen ikke har anden behandling at tilbyde, og de kan ikke gøre mere for hende. Forældrene kan vælge at sende deres datter på plejehjem eller forsøge at passe hende i hjemmet på Fanø. De vælger det sidste, og det ser længe lovende ud. Et godt samarbejde mellem den syge kvinde, hendes forældre og en praktiserende læge på Fanø stabiliserer faktisk Marie Louises tilstand.

Annonce

Men i november 2017 rejser lægen fra øen. Det bliver starten på et mareridt for familien, der ender med at stå meget alene med plejen af deres datter, som er afhængig af forældrenes hjælp døgnet rundt.

Nyt håb på Christiansborg

I januar 2019 får Esben Gustavussen på familiens vegne foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg. Her redegør han sammen med datterens tidligere læge Lars Hansen for, hvor dårligt ME- patienter er stillet i det danske sundhedsvæsen. Esben Gustavussens besøg på Christiansborg gør indtryk. I marts 2019 vedtager et enigt folketing, at forholdene for de ME-syge i Danmark skal forbedres og forståelsen af sygdommen ændres. Det kniber dog stadig med at få tilpasset de danske ME-anbefalinger med dem, der anvendes i en lang række andre lande.

Dele af behandlingen, som Sundhedsstyrelsen anbefaler, kan forværre sygdommen, vurderes det i nye internationale retningslinjer fra NICE, som er en engelsk internationalt anerkendt vejledende institution. NICE står for The National Institute for Health and Care Excellence. Instituttet vurderer og leverer blandt andet vejledninger og rådgivning til sundheds- og socialområdet.

Annonce

Udlandet flytter sig

Sundhedsstyrelsen umiddelbare kommentar til de nye ME-retningslinjer fra NICE har hidtil været, at der er faglig uenighed på området, men det afviser Peter la Cour, en af de danske læger, der har arbejdet mest med ME.

- Sundhedsfaglige myndigheder i blandt andet USA, Holland, Sverige og England har alle gransket evidensen og er kommet frem til de samme konklusioner og anbefalinger som NICE er kommet til i år, siger han.

Den behandling, som Marie Louise Ilsøe Gustavussen blev udsat for under indlæggelsen i Aarhus, kan i følge de nye retningslinjer fra NICE give voldsom og varig forværring. Hun og familien betragter det som et overgreb fra et dansk sundhedsvæsen på vildspor. De nye anbefalinger fra NICE bekræfter og understøtter stort set alt det, Marie Louise Ilsøe Gustavussen, hendes forældre og lægerne omkring hende har sagt og gjort hele tiden.

Om anbefalinger fra NICE og om ME

NICE afviser teorierne om, at ME skyldes dårlig form - dekonditionering - og ubegrundet frygt for fysisk træning.

NICE advarer direkte imod “institutionaliserede overgreb og misforståelser fra sundhedspersonale, der ikke forstår sygdommens symptomer”.

NICE anbefaler ikke længere gradueret fysisk optræning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til ME. Præcis den behandling som lægen på afdeling Q krævede, at Marie Louise Ilsøe Gustavussen skulle gentage.

NICE slår fast, at ME er en fysisk sygdom. At ME-patienters symptomer ikke kan trænes væk eller behandles med kognitiv adfærdsterapi. At ‘træthed’ ikke er en dækkende beskrivelse af sygdommen. At hovedsymptomet er PEM – Post Exertional Malaise gør det muligt at adskille ME fra andre sygdomme, hvor træthed også optræder. At selv meget små belastninger kan give voldsom og langvarig øgning af alle symptomer. NICE understreger derfor, hvor vigtigt det er, at sundhedspersonale i behandlingen af ME er opmærksomme på dette, så de ikke gør skade på patienterne.

ME er en multisystemisk sygdom med påvirkning af immun-, hormon- og nervesystemerne. ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. ME står for Myalgisk Encephalomyelitis. I Danmark kaldes sygdommen også Kronisk Træthedssyndrom eller Postviralt Udmattelsessyndrom. Ingen ved præcis, hvor mange, der har sygdommen i Danmark, men et skøn er 14.000. Omkring 500 er ramt som Marie Louise Ilsøe Gustavussen.

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Erling stopper: Education Esbjerg jagter ny leder

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Droppede lovparagraffer for de firbenede venner

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Olila vender tilbage til Kongensgade i version 2.0

Ugeavisen Esbjerg

Lanternen bliver forsinket

Ugeavisen Esbjerg

Dansk offshore har mistet en af sine mest innovative profiler

Ugeavisen Esbjerg

Kort Stormgade-strækning kan blive til et helt nyt byrum

Ugeavisen Esbjerg

Ny klimaplan skal debatteres i Ribe, Bramming og Esbjerg

Ugeavisen Esbjerg

2021 slog alle rekorder – mæglere forventer fortsat gode tider på boligmarkedet

Ugeavisen Esbjerg

Nu er sivegade-idé stendød

Ugeavisen Esbjerg

Politiet søger vidner til en voldshændelse i Tjæreborg

Ugeavisen Esbjerg

Til marts er der bagerbrød i bilruden

Ugeavisen Esbjerg

Kom med dit bud: Nu kan du indstille kandidater til Frivillighedsprisen 2022

Ugeavisen Esbjerg

Du må meget gerne blive hængende

Ugeavisen Esbjerg

Flere SSA'ere skal ud at gøre gavn

Ugeavisen Esbjerg

Nye muligheder mod corona: Drop-in-vaccination og test af de helt små

Ugeavisen Esbjerg

Navnenyt: Ny ledende overlæge til Klinisk Diagnostisk Afdeling på SVS

Ugeavisen Esbjerg

Navnenyt: Rikke Larsen er ny it-chef på Sydvestjysk Sygehus

Ugeavisen Esbjerg

Andet hold SSa'ere er uddannet

Ugeavisen Esbjerg

Nye SSA'ere er klar til virkeligheden

Ugeavisen Esbjerg

Fanø får et nyt badehotel

Ugeavisen Esbjerg

To nye skibe hos Esvagt

Ugeavisen Esbjerg

Larsen bliver - Halilovic smutter

Ugeavisen Esbjerg

En skorstensfejer kravler ned og en anden kravler op

Annonce