Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Datter, søster og danser blev væk i mørket

For syv år siden var Marie Louise Ilsøe Gustavussen et toptalent i dans, og livet så lyst ud. Nu kan hun ingenting selv mere. Hun er syg. Siden november 2016 har hun ligget alene i mørket i et værelse hos sine forældre, der passer deres datter døgnet rundt. Den 28-årige unge kvinde er bundet til sin seng. Hun er bange for, hvad der skal blive af hende, mens lægeverdenen er i vildrede om behandlingen, og kommunen forlanger, at den alvorligt syge kvinde skal orientere sig mod arbejdsmarkedet.

Annonce

Der er mørkt i rummet. Jeg har insisteret på at se, der virkelig ligger en ung kvinde derinde. Og tale med hende. For jeg har svært ved at tro og helt begribe den ulykkelige skæbne, som hendes forældre netop har sat mig ind i. En lille svag lampe i den ene ende af rummet kan ikke lyse værelset op. Jeg kan kun ane en seng og konturerne af en krop, men jeg siger, hvem jeg er og forklarer hvorfor, jeg er kommet. Det viser sig, at jeg taler til fodenden af sengen, for Marie Louise Gustavussen svarer fra den modsatte ende, da jeg fortæller hende, at jeg er i hendes hjem for at samle stof til en artikel, som måske kan betyde, at patienter, der fejler det samme, som hun gør, kan få en bedre behandling end den, de får i Danmark i dag.

- Det er jeg glad for. Men du må tale med mine forældre. Jeg kan ikke tale med dig. Du kan stole på dem. Det gør jeg, siger hun stille, men tydeligt træt og forpint. Og så er samtalen slut for mig.

Men det er den ikke for Marie Louise Ilsøe Gustavussen. Hun lider af sygdommen ME - Myalgisk Encephalomyelitis. Det er en kronisk sygdom uden kendte og sikre helbredende muligheder for behandling. Sygdommen gør hende ikke blot afhængig af hjælp 24-7. Sygdommen betyder også, at selv korte samtaler med spørgsmål og svar kan skabe en reaktion, der fører til anfald med stærke smerter, kvalme, svimmelhed, rysteture i timevis eller dagevis. Det samme kan fysisk anstrengelse. Ja, endda at grine, være lidt glad eller en smule opstemt hævner sig siden med anfald af smerter.

Hjælpeløs
Ingen kender det præcise antal, men omkring 14.000 danskere lider af den samme sygdom. De fem procent, der har det værst, lænker sygdommen til en seng i mørke døgnet rundt. Marie Louise er blandt dem. Hun kan ikke tåle lys, lyde, musik. Hun kan ikke spise selv, men må mades med blendet mad. Næste skridt er sondemad. Personlig hygiejne af enhver art skal hun have hjælp til. Hun kan intet fysisk foretage sig. Ikke sidde. Ikke stå. Ikke gå. Hun kan ikke tage bad, men må have hjælp til at blive vasket. Hun er hjælpeløs uden hjælp.

Men i sit hoved er hun klar, så tankerne om alt det, hun gerne vil uden at kunne, presser hende også og gør hende trist og mere træt. Tristheden forstærker den konstante kombination af lammende træthed og stærke smerter, som det seneste halvandet år nu også har gjort det umuligt at modtage besøg af venner eller være sammen med sine forældre, sin morfar, sin bror og hans kæreste på måder, der ikke er præget af deres nødvendige hensyn til den syge søster og datter.

Tæt på talentpris
For syv år siden så livet anderledes ud for Marie Louise Ilsøe Gustavussen. Hun havde klaret en fin studentereksamen på Esbjerg Gymnasium, trivedes med gode venner og kunne spille klaver og synge. Men hun var også en dygtig danser og som sådan faktisk indstillet til Esbjerg Kommunes Talentpris i 2012. Hun fik den ikke, men blev optaget på den fornemme danseskole DanceWorks i Berlin.
Det var i Berlin, hun blev syg, fortæller Esben Gustavussen.

- Et lille år efter, at Marie Louise var begyndt på skolen, blev hun svimmel og kunne ikke danse ordentligt. Hun havde det skidt, og det blev værre. Jeg måtte køre ned og hente hende hjem, og hun kom aldrig tilbage. Vi og lægerne troede, det var en virus på balancenerven, og at det nok skulle ordne sig. Men det viste sig at være ME. Og det var begyndelsen til det mareridt, som i dag truer med at ødelægge resten af livet for hende. Og sådan set også for os, siger den stærkt påvirkede far.

Han stoppede i sommeren 2017 som gymnasielærer i Esbjerg. Marie Louises mor, Vibeke Ilsøe Gustavussen, holdt samtidig op som selvstændig fysioterapeut på Fanø. At passe deres datter har siden været fuldtidsarbejde for parret 365 dage om året. Fanø Kommune støtter med et beløb, der svarer til 28 timers hjemmehjælp om ugen. Det vil sige afløsning i et døgn af ugens syv dage. Men det løser ikke den unge kvindes behov og letter heller ikke det voldsomme pres på forældrene, som døgnet rundt skal være i stand til at reagere, når de hører den alarm, deres datter kan aktivere, hvis hun har brug for hjælp. Det har hun i snit en gang i timen. De har ingen fritid.

Hjem eller plejehjem
Marie Louise Ilsø Gustavussen blev undersøgt, da hun kom hjem fra danseskolen i Tyskland og begyndte også at læse psykologi i Aarhus. Men hun fik det gradvist værre, så forældrene i en periode regelmæssigt kørte fra Fanø til Aarhus for at hjælpe hende.

- Hun kom aldrig rigtig i gang med psykologistudiet, inden hun blev så dårlig, at vi fik hende indlagt på Infektionsmedicinsk afdeling på Skejby Sygehus. Det gjorde alt værre, fordi hun i Aarhus blev udsat for en behandling, som efter vores mening var forkert, siger Esben Gustavussen.

- Behandlingen hjalp hende slet ikke. De kunne ikke hjælpe hende, lød meldingen til os, efter at de havde forsøgt at presse hende til fysisk træning, som patienter med hendes diagnose ikke kan tåle. Hun fik det meget værre og blev bare dårligere, så de gav op, og vi fik valget mellem at sende vores datter på plejehjem eller passe hende selv i vores eget hjem.

- Vi valgte det sidste, men det er ikke en varig løsning og heller ikke den bedste. Marie Louise har brug for mere hjælp, end vi kan give hende. Får hun ikke den, knuser det os alle, siger Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen.

Sådan fik Marie Louise ordet:
Det har ikke været muligt at gennemføre et egentligt interview med Marie Louise Ilsøe Gustavussen, og Ugeavisen Esbjerg har af hensyn til den syge unge kvinde ikke insisteret. Men over nogle uger er det via forældrene lykkedes at stille hende enkelte ja/nej spørgsmål og på den måde få hende til at beskrive, hvad der fylder tankerne, mens hun ligger alene i mørket. Hun beskriver det værste, sin frygt og sit håb på denne måde:
”Det værste er de voldsomme, konstant brændende smerter i hele kroppen. Og at jeg ikke har energi til at tale med mine venner og min familie. Jeg er så træt. Mit hoved og min krop har det som et batteri, der hele tiden er tæt ved at være tappet helt for strøm. Jeg savner mine venner og mit tidligere liv. Jeg er bange for, at der går for lang tid for mig, inden forskerne får løst gåden om ME. Jeg forstår ikke, hvorfor danske læger ikke tager den udenlandske viden og erfaring om ME til sig, som findes og faktisk hjælper patienter andre steder. Jeg håber, at Danmark snart får et behandlingscenter, hvor ME-patienter kan møde personale, der har forstand på sygdommen, så man ikke får det værre. Jeg kan ikke meget mere. Jeg er bange for, hvad der skal blive af mig. Men jeg er ikke den eneste. Der er mange andre end mig.

FAKTA:
Marie Louise Ilsøe Gustavussen har diagnosen ME – Myalgisk Encephalomyelitis med diagnosekoden ICD-10 G93.3. Det er en kronisk sygdom uden kendte og sikre helbredende muligheder for behandling. Sygdommen findes i alle sværhedsgrader. Hun hører til i den alvorligste kategori. Der er ingen klart definerede eller enestående årsager til sygdommen, ligesom der er delte meninger om behandlingen, men der forskes og forsøges mere i udlandet end i Danmark. Lande som Sverige, Norge og USA er også meget længere end Danmark, når det gælder særlige ME-centre eller specialafdelinger, hvor de hårdt plagede patienter kan få en målrettet lindring af professionelt personale med specialindsigt i ME. Det tilbud findes ikke i Danmark, hvor sygdommen længe er blevet mødt med blandt andet den indstilling, at symptomerne skulle trænes væk. Det ved man nu – også i Danmark – kan forværre sygdommen især for de hårdest ramte, som Marie Louise Ilsøe Gustavussen er blandt.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce