Annonce
Ugeavisen Esbjerg

ME-sagen: Minister vil se efter penge til forskning

De mest ME-syge er afhængige af hjælp døgnet rundt. Blandt dem er den 31-årige Marie Ilsøe Gustavussen på Fanø, hvis tilværelse gik i stå for flere år siden på grund af sygdommen. Foto: Privat
Presset sundhedsminister i samråd. Lover forsøg på at samle politisk flertal for flere penge til forskning i sygdommen ME.

Sundhedspolitik: I et åbent samråd i sidste uge lovede Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) at se på, om der kan skabes politisk flertal for en bevilling af penge til specifik dansk forskning i sygdommen ME.

Meget andet konkret gav samrådet ikke at glæde sig over for de omkring 14.000 danskere, der skønnes at være ramt af sygdommen ME. Versalerne står for myalgisk encephalomyelitis, ME er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet. Også de såkaldte mitokondrier, det vil sige musklernes energiproduktion, indgår i sygdomsbilledet, hvor lammende træthed er et hovedsymptom.

De mest syge er afhængige af hjælp døgnet rundt. Blandt dem er den 31-årige Marie Ilsøe Gustavussen på Fanø, hvis tilværelse gik i stå for flere år siden på grund af sygdommen.

Annonce

På samrådet, som var indkaldt af Suzanne Zimmer fra Alternativet og Liselott Blixt, Dansk Folkeparti, skulle sundhedsminister Magnus Heunicke forklare, hvorfor en mere end halvandet år gammel folketingsbeslutning om at ændre den danske tilgang til ME på flere væsentlige områder ikke er efterlevet fuldt ud endnu.

Et tyndt samråd

Det samråd og den forklaring slap Magnus Heunicke ikke godt fra, lyder vurderingen fra læge Jesper Mehlsen, som ikke blot er den læge, der har set flest ME-patienter i Danmark - omkring 500 har været i forbindelse med ham. Jesper Mehlsen er også den læge, som i nu over et år har stået for den medicinske behandling af Marie Louise Ilsøe Gustavussen, som er blandt de værst ramte.

- Samrådet var helt uden værdi, siger Jesper Mehlsen

- Sundhedsministeren  talte udenom, og Liselott Blixt hang fast i en diskussion om to diagnosekoder, som Magnus Heunicke ikke kunne forklare forskellen på. Men de to koder - G933A og DG933A - er sådan set ens. Den ene har bare et D for Danmark. Det har de danske koder, så det var en ærgerlig og unødvendig teknisk diskussion, som siger lidt om den mangel på klarhed og substans, et samråd får, når hverken dem, der spørger eller den, der skal svare, er ordentligt inde i tingene. Det var et tyndt samråd, siger Jesper Mehlsen.


Samrådet var helt uden værdi, og Sundhedsministeren talte udenom

Jesper Mehlsen, læge og ekspert i ME.


Han synes ikke, der blev svaret konkret eller godt nok af sundhedsministeren, og han synes heller ikke, at de politikere, der kunne spørge, var skrappe nok til at bore i svarene. Magnus Heunicke blev dog presset til at love, at han ville undersøge mulighederne for at skaffe flere penge til forskning i ME.

- Vi kan alle se, der er behov for mere forskning i og viden om ME, så det vil jeg undersøge, om der kan skaffes midler til. Men i givet fald er det jo noget, som et politisk flertal skal stå bag, sagde Magnus Heunicke.

Annonce

Mulig misinformation

Sundhedsministeren lovede også at rette spørgsmål til Sundhedsstyrelsen, som i en skrivelse ser ud til at have misinformeret Sundhedsministeriet i en sammenligning af ME-relaterede behandlingsformer i Danmark og Sverige. Sundhedsstyrelsen har i et dokument til ministeriet hævdet, at den aktuelle danske anbefaling om kognitiv terapi og gradueret fysisk træning for ME-patienter også er den mest almindelige behandling i blandt andet Sverige. Men det har overlæge, professor og forsker Per Julin fra det svenske ME-center Store Sköndal afvist som ukorrekt.

- Sundhedsstyrelsens informationer til os skal naturligvis være så korrekte som muligt, så det skal vi have afklaret, om oplysningerne er i dette tilfælde. Det vil jeg stille spørgsmål til Sundhedsstyrelsen om, lød det fra Magnus Heunicke, da påstanden om misinformation blev bragt på bane af Susanne Zimmer.

Det ville de have svar på

De tre samrådsspørgsmål fra Sundhedsudvalget:

Ifølge patientforeningen bliver patienterne fortsat henvist til fysisk genoptræning (GET) og kognitiv terapi (CBT), selvom international ME-forskning og sundhedsstyrelser i lande omkring os er stoppet med den skadelige behandling af ME-patienter. Senest har udkastet til nye guidelines for ME fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE) også konsekvent frarådet denne tilgang til ME-patienter, da evidensen simpelthen mangler. NICE-udkastet ventes godkendt i april. Danmark har siden 2007 fulgt NICE guidelines for ME herhjemme. Hvad er ministerens holdning hertil?

Hvordan vurderer ministeren nuværende diagnosticering og behandling af ME-patienter i det danske sundhedsvæsen, og overvejer ministeren politiske initiativer og tiltag på dette område? 

Mener ministeren, at der er sket en korrekt og fyldestgørende implementeringen af Folketingets vedtagelse 14/3-19 (V 82) om ME-træthedssyndrom bl.a. i lyset af ME-foreningens kritiske bemærkninger, og hvor bl.a. svenske erfaringer er blevet inddraget, jf. SBU-rapport om ME?

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Sweaterbutik åbner midlertidigt i Broen

Annonce
Annonce
Ugeavisen Esbjerg

SOSU-udvidelse kan koste foreningslivet

Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Budgettet banket på plads

Ugeavisen Esbjerg

Studie 10 sender insekter på hotel

Ugeavisen Esbjerg

God kemi mellem forskning og familieliv

Ugeavisen Esbjerg

Børn og voksne tog en tørn for naturen

Ugeavisen Esbjerg

Gågadespørgsmål med sprængstof i

Ugeavisen Esbjerg

Alle kan tale med om højhuse og byudvikling

Ugeavisen Esbjerg

- Dejligt, at der sker noget her

Ugeavisen Esbjerg

Rosengreen fyldte kroen med kvinder og mode

Ugeavisen Esbjerg

Søren Rasmussen stopper i 2022

Ugeavisen Esbjerg

Diana drømmer om endnu mere indflydelse

Ugeavisen Esbjerg

Ny sygeplejefaglig direktør på Sydvestjysk Sygehus

Ugeavisen Esbjerg

Færøernes største sygehus på inspirationstur til Sydvestjysk Sygehus

Ugeavisen Esbjerg

Team Esbjerg stolt vært for Santander Final4 i februar

Ugeavisen Esbjerg

Gå en tur i det ukendte

Ugeavisen Esbjerg

Opråb fra vindbranchen: Den grønne omstilling mangler grøn strøm

Ugeavisen Esbjerg

Linda går efter græskar-guld

Ugeavisen Esbjerg

Juletræsforeningen overlever efter privat donation

Ugeavisen Esbjerg

Verdensstjernens danske forbindelse

Ugeavisen Esbjerg

Sikkerhed uden kiksere i 35 år

Ugeavisen Esbjerg

20.000 kroner til den rullende kagemand

Ugeavisen Esbjerg

Hjerting Badehotel styrker ledelsen

Annonce