Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Nu retter kommunen ind efter Ankestyrelsen: Mor til handicappede vil se det, før hun tror det

Jeanett og Jørn Ibsgaard stod sidste år frem i Ugeavisen Esbjerg og fortalte om deres liv som forældre til to handicappede børn med Fragilt X-syndrom. Her er de med deres datter Lucca. Arkivfoto: Tue Sørensen
Familien Ibsgaard fik medhold af Ankestyrelsen, da Esbjerg Kommune fjernede muligheden for, at de frit kunne bruge families tildelte aflastning i weekenderne. To år senere har politikerne behandlet sagen, men Jeanett Ibsgaard tøver med at juble.

Uvished: Jeanett og Jørn Ibsgaard tog som forældre til to handicappede børn med Fragilt X-syndrom tilbage i 2019 en af familiens efterhånden mange kampe mod kommunen. Familien var bevilliget 46 årlige dage på aflastningsstedet Krohaven til deres datter Lucca, men på grund af hendes sygdom, kunne hun ikke klare både at skulle i skole i specialklassen på Præstegårdsskolen og derefter i Krohaven den samme dag. Derfor brugte familien aflastningsdagene i weekenderne.

Det ændrede sig i 2019, hvor kommunen meddelte familien, at Lucca ikke længere udelukkende kunne få lov til at bruge sine aflastningstimer i weekenderne.

- Vi havde 46 døgn bevilliget, men vi kunne kun bruge cirka halvdelen, hvis vi skulle tilgodese vores datters behov, siger Jeanett Ibsgaard og forklarer, at behovet for de 46 døgns aflastning er en faglig vurdering.

Annonce

- Det er ikke for at være på tværs, at vi ikke kan bruge alle døgn, eller fordi behovet ikke er der, men fordi kommunen indirekte kræver, at vi skal begå overgreb på vores datter ved at sende hende afsted på dage, hvor hun ikke kan holde til det. Det er veldokumenteret alle steder fra, men kommunen vil ikke lytte til hverken skole, læge eller sygehus, forklarer Jeanett Ibsgaard.

Beskeden fra kommunen i 2019 var en konsekvens af, at politikerne havde ændret på bookingmodellen til Krohaven, hed det sig, og så klagede familien Ibsgaard til Ankestyrelsen.

Intet har ændret sig

Den 8. april 2020 lå Ankestyrelsens afgørelse klar, og deri stod blandt andet:

"Kommunens afgørelse gælder ikke. Det betyder, at vi ophæver kommunens afgørelse. Det betyder også, at du fortsat har ret til aflastning fordelt på samme måde mellem weekender og hverdage, som før kommunen ændrede dette."

Siden har politikerne i kommunens Social- og Arbejdsmarkedsudvalg flere gange haft sagen oppe at vende, og i sidste uge sagde de god for en ny bookingmodel, der igen kan gøre livet lettere for familien Ibsgaard.

Jeg havde spurgt ind til, om vi kunne risikere at tage hjælpen fra nogle, og jeg fik flere gange mundtligt at vide, at det ikke ville ske, og så skete det alligevel.

Anne Marie Geisler Andersen (R)

Men Jeanett Ibsgaard tøver med at juble. For selv efter Ankestyrelsen gav familien medhold, har hun ikke oplevet bedre forhold for sin datter.

- Jeg skal se det, før jeg tror på det. For jeg synes, at det er bekymrende, at det skal stå på i så lang tid. Det gør jo, at man mister tillid til systemet, man mister troen på, at det bliver anderledes. Det er hårdt. Det er stadig ens barn, der har de samme behov, og der bliver stadig ikke taget hensyn i dag, siger Jeanett Ibsgaard, der har svært ved at forstå, hvordan kommunen selv med Ankestyrelsens afgørelse imod sig, fortsat behandler familien, som om intet havde ændret sig.

- Jeg synes, det er problematisk, at vi først skal bruge en masse måneder på en klage til kommunen og så vente halvandet år på en afgørelse fra Ankestyrelsen og derefter vente endnu længere på, at politikerne arbejder videre med sagen. For os har det stået på i tre år. Vi har stadig ikke lov til at lægge de timer i weekenderne, for nu siger de på kommunen, at de ser mandag og fredag som weekenddøgn, men når vi har et barn, der ikke kan holde til at være der de dage, så kan vi ikke bruge det, forklarer en frustreret mor.

Anne Marie Geisler Andersen (R) har i snart to år forsøgt at få revideret bookingmodellen, så familierne på Krohaven kan få den hjælp, de reelt er tilkendt, og det kommer bag på hende, at selv ikke Ankestyrelsens afgørelse har gjort situationen bedre for familien Ibsgaard.

- Der er gået alt for lang tid, og at vi stadig ikke er i mål, bliver jeg godt nok trist over at høre. Jeg går stærkt ud fra, at der nu efter sidste beslutning i socialudvalget bliver lavet individuelle vurderinger af de familier, der er tilknyttet Krohaven, siger Anne Marie Geisler Andersen, der vil arbejde for, at man som kommune bliver bedre til at lære af sager som denne.

- Det var sådan set derfor, jeg tog sagen op. Jeg synes ikke, det kan være rigtigt, at alle familier skal gå til Ankestyrelsen, hvor alt for mange sager ender. Der synes jeg, vi har et politisk ansvar. Hvis politiske beslutninger leder til ulovlige afgørelser, skal vi revidere dem, og det er det, vi har gjort nu, siger hun.

Fragilt X-syndrom

  • Fragilt X-syndrom (FXS) er karakteriseret ved udviklingshæmning, oftest i moderat-svær grad hos drenge/mænd, og i lettere grad hos piger/kvinder.
  • Nogle drenge/mænd har et påfaldende udseende med et stort hoved, aflangt ansigt, fremstående pande og hage, udstående ører, hypermobile led og store testikler, men disse træk udvikler sig over tid og kan hos nogle først være tydelige ved puberteten. Der er forsinket udvikling af motorik og sprog, men dette kan også blive mere tydeligt som tiden går. Adfærdsproblemer, herunder autistiske træk, er almindelige.
  • Syndromet forekommer oftere og er mere alvorligt hos drenge/mænd end hos piger/kvinder.
  • FXS skyldes en mutation i FMR1-genet, hvor de pågældende har et øget antal kopier af en del af genet, såkaldte CGG gentagelser.
  • Der bliver fundet omkring 10 personer med FXS årligt i Danmark, de fleste drenge i fire års alderen.

  • Der er formodentlig 800-1000 personer med FXS i Danmark.

Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Installation og superhits

Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Cecilie valgte Da Vinci: Der er mange flere hænder oppe i timen

Annonce
Ugeavisen Esbjerg

Elever er enige: Sport i skoletiden gør os bedre til at lære

Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Ugeavisen Esbjerg

Der snakkes lidt i hjørnerne: Er profilklassen blevet folkeskolens favoritbarn?

Ugeavisen Esbjerg

Har Esbjerg-skoler fundet opskriften på succes? Her er Esbjergs mest populære skoleklasser

Ugeavisen Esbjerg

Kalder alle mødre: I Esbjergs Mødregruppe hjælper mødre andre mødre. Det bliver ikke smukkere

Ugeavisen Esbjerg

Musikere får kunstnerhjælp til øvelokaler

Ugeavisen Esbjerg

Restaurant bygger om for millioner: Imens kan kunderne tage i nummer to

Ugeavisen Esbjerg

Tøjbutikken flytter i boghandel og dobler op på plads

Annonce